« Oui, j’ai essayé l’huile de noix de coco ! » Comment je traite les suggestions bien intentionnées pour l’eczéma

Je ne sais pas pour vous, mais il y a quelque chose d’agaçant dans les conseils que vous n’avez pas demandés. Toute ma vie, des personnes non qualifiées semblaient savoir comment traiter mon problème de peau mieux que moi. C’était comme si toutes les visites des médecins, traitements, et l’argent dépensé n’était pas suffisant. J’avais l’habitude d’être tellement offensée que j’essayais de cacher mon état de peau autant que possible juste pour que ce ne soit pas un sujet de conversation.

Je me souviens d’une fois où je suis entré dans une station-service et j’ai demandé au préposé de mettre de l’argent sur ma pompe. Alors que je lui tendais de l’argent, elle m’a demandé si j’avais été brûlé aux mains. Embarrassé, j’ai répondu : « Non, j’ai eczéma.

Elle a commencé à me demander si j’avais déjà essayé d’utiliser une lotion comme Aveeno. Ce n’était pas la première fois que quelqu’un me suggérait quelque chose d’aussi évident. Je ne peux pas compter combien de fois les gens ont suggéré d’utiliser de l’huile de noix de coco ou de l’huile d’olive. Je pense que ce qui m’a le plus dérangé, c’est que j’avais tout essayé sous le soleil, et rien ne semblait fonctionner. J’ai été offensé parce que je pensais qu’ils pensaient peut-être que j’étais trop stupide pour penser à quelque chose d’aussi évident.

J’étais tellement bouleversée et j’en pleurais auprès de ma mère, et elle me disait toujours que c’était un «moment propice à l’apprentissage» et que je pouvais aider à éduquer les gens sur mon état de peau. Dans ma tête, je ne pensais pas qu’il était de ma responsabilité d’être le porte-parole de l’eczéma. J’avais tellement honte parce que je ne me sentais pas assez bien. J’ai toujours pensé que je serais jugée parce que j’avais l’air différente ou que je n’étais pas assez jolie. J’étais jeune et je ne comprenais pas l’influence que je pouvais avoir sur des gens comme moi.

Cela ne veut pas dire que je ne suis pas un travail en cours, parce que je le suis. Parfois, je me trouve encore ennuyé par les gens qui me font des suggestions. Je pense que mon agacement provient de quelqu’un qui n’a jamais vécu avec ma condition, ou d’avoir quelqu’un avec une version moins grave de ma maladie qui me donne des conseils sur ce que je dois faire. Je pense qu’avec n’importe quoi dans la vie, quelqu’un avec une expérience proche a plus de voix pour donner des suggestions légitimes.

J’essaie de comprendre que tout le monde ne vient pas d’un lieu de jugement, mais plutôt d’un lieu de curiosité et d’inquiétude. Même s’ils peuvent penser qu’ils sont utiles, ils ne comprennent pas le quotidien les épreuves et les tribulations que vous rencontrez avec votre état.UN

La meilleure pratique que je pourrais prêcher est d’écouter gentiment, de sourire et de dire merci. Selon le jour, je vais même leur dire que j’ai peut-être essayé ou non leurs suggestions. Je sais que parfois les gens veulent bien faire, et je peux contrôler les conseils que je suis et que j’ignore.

J’ai une communauté de guerriers de l’eczéma et du psoriasis qui savent exactement ce que c’est que de faire face à cette condition, et je me sens tellement soutenu. J’ai un ami qui a même fait des chemises avec le dicton « Oui, j’ai essayé l’huile de noix de coco » dessus !

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Crédit photo : Grace Cary / Moment via Getty Images