La gestion des activités familiales avec la sclérose en plaques peut être intimidante. Je ne veux jamais me sentir comme un fardeau pour ma famille. Je veux dire qui veut ressentir ça ? J’aime à penser que ma SP est un peu sous contrôle. Peut-être que je dis ça juste pour me sentir plus confiant, mais de toute façon, je reste positif sans être irréaliste en même temps. Je n’aime pas refuser une invitation simplement parce que je sais que je ne peux pas suivre. Mais les activités familiales sont là pour le plaisir de tous, y compris vous, même si vous vivez avec la sclérose en plaques. Avec l’été qui arrive, je sais que je dois changer les choses pour mieux m’adapter à ce que mon corps décide de faire.
Alors, de quel genre d’activités familiales parlons-nous? Concerts d’été dans le parc, journées dans les parcs à thème, journées à la piscine, foires d’été, camping, voyages – la liste est interminable. Lorsque vous souffrez de sclérose en plaques, vous devenez un professionnel pour déterminer ce que votre corps peut faire et ce qu’il ne peut pas faire. Planifier à l’avance rendra ces événements non seulement plus agréables mais aussi plus accessibles pour une personne atteinte de SP.
Saviez-vous que la plupart des parcs à thème proposent des programmes pour les personnes handicapées ? Des programmes qui peuvent aider à éviter des choses comme faire la queue trop longtemps ? Des programmes qui informent le personnel que vous avez un handicap et que vous avez besoin d’aménagements appropriés ? Croyez-le ou non, je connaissais ces programmes mais je ne savais pas exactement jusqu’où ils étaient passés pour rendre mon expérience non seulement géniale mais accessible.
Des organisations comme IBCCES me permettent de détenir une carte d’accessibilité lorsque je fréquente certains parcs à thème. Cette carte me protège pour éviter de faire la queue, me donne accès à certaines commodités en tant que personne handicapée et me permet de conserver mon énergie en cas de besoin. Je ne suis plus dans une position physique pour faire la queue à moins que je ne sois assis. Cette carte me permet de me déplacer dans le parc avec mon déambulateur ou mon fauteuil roulant et d’éviter les longues files d’attente. Je vais me vanter une seconde ici parce que je ressens une ambiance VIP. Ai-je raison?
En cas de doute, DEMANDEZ ! N’ayez pas peur de demander à une salle de concert comment elle accueille les personnes handicapées. Peut-être que la marche de votre voiture au lieu de rendez-vous est longue. Une navette de transport peut être quelque chose qui est à votre disposition, mais bien sûr, vous ne le saurez jamais à moins de demander et de défendre vos besoins spécifiques. J’aime passer une belle journée à la piscine, mais je me faufile souvent dans le club-house attenant qui a la climatisation centrale parce que vous savez que je vais ressembler à un ficus mourant après avoir été à 85 degrés pendant plus de 10 minutes. De nombreux événements publics comme les foires ou les événements sportifs proposent également des scooters électriques à louer. Alors n’hésitez pas à réserver le vôtre. Tu sais que je serai le premier à faire le tour d’une rencontre d’échange parce que je préfère avoir plus d’énergie pour faire du shopping que pour marcher. (Ils me voient rouler’ … )
Prévoyez du temps pour prioriser ce qui est le plus important pour vous. Décidez exactement comment vous voulez dépenser votre temps et votre énergie. Si vous prévoyez une journée complète en famille un dimanche, vous feriez probablement mieux de vous détendre toute la journée du samedi pour faire le plein et conserver votre énergie. N’oubliez pas qu’il est normal de maîtriser le mot « non ». Vous n’avez pas besoin d’être d’accord sur tout et d’assister à tout. Ménagez-vous et ne soyez pas un héros ! La seule personne qui paie la « taxe MS » en fin de compte, c’est vous.
Fixez-vous donc des attentes réalistes, et si les choses tournent mal, vous pouvez vous retirer à la dernière minute. Laissez votre corps vous guider et écoutez ses signaux. Vous n’avez pas à redouter les activités familiales cet été. Vous avez juste besoin d’un plan de jeu meilleur et plus stratégique !
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Crédit photo : Thinkstock/Getty Images
