Dans mon dernier posteJ'ai parlé des efforts extrêmes que j'ai pris pour être le patient SEP le plus sain et le plus parfait. J'ai réalisé que j'avais plus à dire sur le sujet. Si la personne moyenne regardait mon alimentation aujourd'hui, elle penserait toujours que j'étais assez stricte. Je découpe toujours la plupart des aliments inflammatoires: gluten, laiterie, sucre excessif, maïs, avoine, huiles végétariennes et aliments hautement transformés. Mais certaines « mauvaises » habitudes se sont définitivement glissées dans ma vie.
Je bois du café tous les jours, je prends du coke de régime plusieurs fois par semaine, je vous adonne aux desserts sucrés (sans gluten et sans gluten), je mange souvent à l'extérieur, sacrifie le sommeil pour le plaisir, je ne lis plus les étiquettes de nourriture avec une lourdeur, je fais exploser de la musique à travers mes écouteurs et je prends parfois une restauration rapide après une nuit.
Et avec ces choix, la culpabilité. La culpabilité constante et lancinante que je me livre tellement malgré une condition inflammatoire. On pourrait penser que j'aurais plus de retenue, compte tenu des implications, et pourtant je suis entré dans un chapitre de ma vie où c'est juste… pas une priorité.
Les gens sont souvent surpris par mon style de vie. Ceux qui me connaissaient tout au long de mon voyage de MS m'ont vu passer d'un style de vie moyen, à extrêmement strict et en bonne santé, à à nouveau en moyenne, et maintenant peut-être même légèrement malsain. Ils sont choqués que j'ai tellement « régressé » et que je me suis en question constamment.
Je suis toujours mal à l'aise de répondre. Que dis-je? « Oui, j'ai toujours la sclérose en plaques et c'est une maladie vraiment effrayante, mais je suis juste en train de faire une pause en bonne santé »?
Ou lorsque les gens qui me rencontrent récemment réalisent que j'ai une SEP, ils se demandent souvent comment c'est possible lorsque nous vivons apparemment la même vie. Ils m'applaudissent d'avoir eu autant d'énergie et de « le manipuler si bien ». Mais ils ne me voient pas faire des siestes de trois heures juste pour passer ma journée. Ils ne voient pas les migraines, l'engourdissement et les spasmes qui se glissent sur moi. Ils ne voient pas les rendez-vous chez le médecin constant, les tests sanguins et les IRM.
Pourquoi sont-ils si choqués par mon diagnostic? Pourquoi les gens sont-ils choqués d'avoir arrêté de manger un régime aussi strict? Pourquoi font-ils des commentaires à ce sujet? Pourquoi leurs commentaires me font-ils me sentir encore plus coupables?
Pourquoi sont-ils autorisés à boire une boîte de soda, mais pas à moi?
Rien n'est pire que lorsque quelqu'un souligne que je fais quelque chose de malsain et me demande comment cela affecte ma SP. Même lorsqu'ils ne mentionnent pas directement ma SEP, les implications de ma maladie chronique pendent dans les airs. Parce que la réalité est qu'ils projettent une image d'un patient parfait sur moi, et cela n'existe tout simplement pas.
Même quand j'étais à mon plus sain, je n'étais pas parfait. Manger cette santé m'a donné une anxiété extrême et tout faux pas m'a envoyé dans une spirale. Mais vraiment, vous ne pouvez pas gagner avec une maladie chronique. Lorsque vous essayez de manger super sain, vous mettez une pression et un stress immenses sur vous-même. Lorsque vous décidez de ne pas la prioriser, la culpabilité et la honte vous mangent. Sans oublier que votre corps change tout au long de chaque transformation, ce qui rend la transition encore plus évidente et difficile.
Lorsque les gens viennent vers moi pour des conseils sur la gestion de la SEP par des changements de style de vie, je me sens comme un imposteur. Oui, pendant près de deux ans, je mangeais strictement en bonne santé et suivais toutes les tendances de santé. Mais maintenant, je ne pense pas vraiment à eux. Je me sens inauthentique parler aux gens de ce qu'ils devraient faire pour être plus saine parce que je ne suis pas actuellement ces pratiques.
Parfois, j'aimerais pouvoir reprendre cette énergie, cette passion, cette discipline et cette motivation, je devais être si en bonne santé. Mais je ne suis pas parfait, et je ne suis certainement pas le patient parfait.
Pour l'instant, je vais apprécier mes indulgences. Je me rappellerai que rien dans la vie n'est permanent et que la vie a de nombreux chapitres. Je ne serai jamais le patient parfait, car il n'y a pas de patient parfait. Ce n'est pas de ma faute si j'ai une SP, et il n'est pas nécessaire de me punir davantage pour cela.
Je suis sûr que mes habitudes saines me reviendront un jour. Pour l'instant, je m'amuserai d'une manière que je n'aurais même jamais cru possible il y a quelques années. Et je vais essayer de laisser aller la culpabilité qui vient de ne pas vivre à une norme impossible. Peut-être que la chose la plus saine que je puisse faire est de m'accepter exactement comme je suis aujourd'hui et de faire de mon mieux pour vivre dans le présent.
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