Vivre avec la MG est un voyage marqué par la résilience, l’adaptabilité et une dose quotidienne d’humour face à l’imprévisibilité.
Pourtant, l’aspect le plus surprenant de la vie avec cette maladie auto-immune rare, qui provoque des accès soudains de faiblesse musculaire, ne sont pas les symptômes. C'est la façon dont les médias façonnent mon expérience et la compréhension (ou le manque de compréhension) que les autres ont de MG.
Les médias peuvent constituer un pont puissant qui aide la société à comprendre les problèmes de santé. Mais pour ceux d’entre nous qui vivent avec MG, le récit est soit absent, soit extrêmement inexact. Cela alimente les malentendus et peut créer un sentiment d’isolement, nous donnant le sentiment de vivre dans un monde qui ne nous voit pas vraiment.
En grandissant, je me souviens d'être passé devant un arrêt de bus avec un message d'intérêt public (PSA) qui me mettait mal à l'aise. C'était en noir et blanc, austère et obsédant, avec de grosses lettres en gras exhortant « DONNEZ-NOUS UN SOURIRE ». Il y avait un bébé sur l’image, ainsi que deux autres individus, dont un homme dont le visage était tordu d’une manière qui ressemblait presque à un grognement.
Je me souviens avoir pensé : « Pourquoi quelqu'un concevrait-il une publicité comme celle-là ? Quand j’étais enfant, je n’ai jamais regardé de plus près pour savoir de quoi il s’agissait réellement. Je savais seulement que cela me faisait peur et j'ai fait tout mon possible pour l'éviter.
Des années plus tard, après avoir reçu un diagnostic de MG, je suis tombé sur cette même image dans un article en ligne. Il s’est avéré que le message d’intérêt public visait à faire connaître MG. J'étais sidéré, cette image troublante, dont je m'étais toujours sentie éloignée, parlait de mon état.
En réfléchissant à ce message d’intérêt public maintenant, j’ai l’impression qu’il a raté le but. Ce portrait dérangeant n'a pas permis aux gens comme moi, qui rejoindraient un jour la communauté MG, de se sentir représentés, compris ou soutenus.
Au lieu de cela, cela nous positionnait comme des objets de pitié ou de peur.
Je réalise que je ne suis pas le seul à me sentir déstabilisé. Les amis qui ont vu le même message d’intérêt public ont eu la même réaction. Ils pensaient que c'était triste ou inquiétant. Aucun de nous n’est reparti avec une meilleure compréhension de MG. Nous sommes repartis en évitant cet arrêt de bus.
Et c'est un gros problème. Car lorsqu’une campagne de sensibilisation s’appuie sur des images choquantes ou troublantes, elle risque de créer de la stigmatisation plutôt que de la compréhension. Le message se perd dans la traduction. La seule chose dont les gens se souviennent, c’est à quel point cela les met mal à l’aise.
Pour beaucoup, les campagnes de sensibilisation médicale constituent la première introduction à des maladies rares comme la MG. Et pour une condition aussi cachée et complexe que MG, la responsabilité de ces campagnes pour la représenter avec précision est énorme.
Peu de gens savent que la MG provoque une faiblesse musculaire qui peut fluctuer quotidiennement, ou qu’elle peut affecter quelque chose d’aussi simple que de tenir la tête haute. Ce manque de familiarité conduit souvent à des idées fausses et il appartient aux campagnes de sensibilisation de combler cet écart d'une manière respectueuse, réaliste et, idéalement, responsabilisante.
Voir un message d'intérêt public qui associe MG à des visages déformés ou à de la pitié plutôt qu'à de la résilience n'aide pas. Les personnes atteintes de MG ne sont ni effrayantes ni pitoyables. Nous sommes des personnes vivant avec une maladie difficile qui mérite d’être comprise et non d’être inconfortable.
L’impact d’une représentation précise est également personnel.
Cela n’affecte pas seulement la façon dont les autres nous perçoivent, mais également la façon dont nous nous percevons. Voir nos luttes, nos victoires et notre humour reflétés dans les médias, décrits avec compassion et précision, serait une validation. Sans cette représentation, l’isolement grandit.
Parfois, on a l’impression que MG est tellement cachée qu’elle pourrait tout aussi bien être invisible. Il est donc difficile de se sentir connecté au monde. Le manque de représentation médiatique a un effet réel sur notre santé mentale, créant une sorte de double invisibilité : non seulement notre condition est invisible, mais il semble que nos histoires n'existent pas non plus dans le paysage social plus large.
Au-delà de la compréhension, la représentation médiatique génère des résultats pratiques.
Les maladies chroniques bénéficient souvent d’un financement de recherche proportionnel à leur visibilité publique. Avec une plus grande exposition médiatique, MG pourrait attirer l’attention dont elle a besoin pour davantage de recherche, de meilleurs traitements et peut-être un jour, un remède. Les médias ont le pouvoir de stimuler le changement social et médical.
Mais tant que MG reste à l'écart des projecteurs, nous nous retrouvons en quête de sensibilisation et de ressources.
La bonne nouvelle est que ce n’est pas un problème impossible à résoudre. Il existe des moyens simples mais puissants permettant aux médias d’améliorer leur représentation. L'intégration de la MG dans des émissions de télévision, des films et des livres pourrait créer une représentation humanisée et pertinente, comblant le fossé entre la compréhension du public et la vie réelle de ceux d'entre nous qui vivent avec la MG.
Lorsque des personnages atteints de MG apparaissent à l'écran, même fictifs, cela rend notre expérience accessible, aidant les autres à voir les aspects invisibles de notre condition et la résilience qu'elle nécessite.
En fait, de petits pas sont déjà faits dans la bonne direction. Par exemple, je me souviens avoir lu récemment que le personnage de super-héros Madame Web avait MG dans sa trame de fond. Bien que son récent portrait au cinéma ne l'inclue pas, la présence même de son personnage dans les médias grand public suggère que la notoriété de MG commence à croître.
Avec des représentations plus authentiques et une consultation avec la communauté MG, ces personnages pourraient offrir des représentations puissantes et respectueuses, donnant un vrai visage aux défis et aux forces de vivre avec MG.
La représentation n'est pas seulement une question de conscience. Il s'agit de se voir soi-même, de se connecter avec les autres et de se sentir comme faisant partie du monde. Voir une représentation précise de MG dans les médias ne servirait pas seulement à éduquer les autres. Cela nous donnerait un sentiment de solidarité et de reconnaissance, quelque chose dont nous manquons souvent.
En attendant que les médias nous rattrapent, nous continuons à partager nos histoires, à sensibiliser les gens et à espérer un avenir où MG sera représenté tel qu'il est réellement. Et peut-être qu’un jour, les gens n’auront plus à éviter les arrêts de bus ou à détourner le regard. Ils regarderont de plus près et comprendront.
Crédit photo : E+/Getty Images
