Par Julio Oliveira
Il y a une course bruyante sur le marché pour couronner l’intelligence artificielle comme le salut de l’efficacité des soins de santé. Cependant, l’industrie continue de négliger l’élément le plus fondamental de cette équation : la qualité et la structure des données qui alimentent ces algorithmes. Les hôpitaux, les prestataires de soins de santé et les laboratoires produisent quotidiennement des millions de données. La vérité, cependant, est que la production réelle de données probantes et leur pertinence sont encore pratiquement inconnues des institutions de santé.
Les données de santé constituent, en théorie, l’actif le plus précieux de l’économie numérique en raison de leur capacité unique à générer de la valeur dans plusieurs dimensions simultanées, depuis la découverte de cibles thérapeutiques jusqu’à la gestion des risques liés aux soins de santé.
Mais la question à laquelle il faut répondre est la suivante : pourquoi le marché est-il toujours incapable de valoriser cet actif ?
La réponse réside précisément dans la complexité technique et méthodologique nécessaire pour transformer les enregistrements opérationnels en connaissances fiables.
La structuration des données de santé nécessite une standardisation clinique – comme des terminologies telles que SNOMED-CT (Systematized Nomenclature of Medicine — Clinical Terms) – et la combinaison de différents domaines de connaissances : médecine, ingénierie des systèmes, science des données et statistiques avancées.
Au Brésil, ce scénario revêt une dimension stratégique encore plus critique. Le pays a progressé dans ce que l’on appelle l’interopérabilité transactionnelle – celle nécessaire pour que les systèmes de santé communiquent entre eux et échangent des informations sur les patients en utilisant des normes telles que Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), mais il reste encore beaucoup à faire.
Il s’agit d’une avancée essentielle pour le parcours de soins, mais insuffisante pour l’innovation scientifique.
Ce dont le Brésil a besoin de toute urgence, c’est d’élaborer un programme national d’interopérabilité analytique. Il ne suffit pas de connecter les systèmes pour échanger des rapports ; Il est nécessaire de créer les conditions pour que des bases de données hétérogènes fonctionnent ensemble et de manière standardisée selon des modèles communs, tels que l'OMOP CDM (Common Data Model).
C’est cette couche analytique qui rend les études de données du monde réel (RWD) et la génération de preuves du monde réel (RWE) possibles à grande échelle et avec une plus grande rigueur méthodologique, c’est-à-dire avec un plus grand potentiel de génération de preuves de qualité. Cette couche analytique permet un RWE de niveau beaucoup plus élevé, que nous appelons « preuves fiables ».
L’Europe et les États-Unis ont déjà compris ce tournant clé. Le réseau DARWIN EU, lié à l’Agence européenne des médicaments (EMA), est un exemple clair de la façon dont une infrastructure de données fédérée et standardisée permet de mener des recherches réglementaires et épidémiologiques avec une rapidité et une rigueur scientifique sans précédent.
Certains soutiennent également que la loi générale sur la protection des données (LGPD) ou la vie privée des patients constitueraient des obstacles insurmontables à cette avancée.
C'est un faux dilemme. Dans une architecture fédérée moderne basée sur OMOP, les données sensibles des patients ne quittent jamais le pare-feu de l'institution dépositaire. Le chercheur n’accède ni aux noms, ni aux CPF, ni aux dossiers médicaux ; il envoie des algorithmes et des scripts analytiques qui s'exécutent localement dans l'environnement sécurisé de l'hôpital. Ce qui ressort de l’étude, ce sont uniquement des résultats statistiques agrégés.
La confidentialité est préservée à la source, tandis que la valeur scientifique est libérée.
C’est cette approche qui permet de remplacer des inférences fragiles par des preuves concrètes dans l’approbation de nouvelles indications en oncologie, dans la surveillance des maladies rares et dans la conception de contrats de partage des risques basés sur la valeur réelle apportée au patient.
Les institutions qui continuent de considérer leurs données uniquement comme des sous-produits administratifs seront exclues de la plus grande transformation du secteur. La santé du travail du futur évolue vers le concept d’un système de santé apprenant – un système dynamique qui apprend continuellement de sa propre pratique de soins de santé et remet ces connaissances à la pointe sous la forme de lignes directrices cliniques plus précises.
Transformer des données en infrastructure scientifique n’est pas un projet informatique ; c’est une décision de gouvernance, de durabilité et de souveraineté en matière de santé.
Celui qui dirigera la transition de la collecte passive vers l’intelligence analytique fédérée évaluera non seulement correctement cet atout, mais définira les nouvelles orientations de la médecine en Amérique latine.
*Júlio Oliveira est fondateur et PDG de Precision Data.
