Vivre avec la myasthénie grave (MG) m’a fait repenser la santé, en particulier le rôle que joue l’alimentation. Lorsque votre corps commence à s’attaquer, vous prenez douloureusement conscience de ce que vous y mettez.
Avant de recevoir mon diagnostic, j'avais déjà arrêté le gluten et les produits laitiers. J'étais soucieux de ma santé, je faisais constamment des recherches, j'essayais de faire ce qu'il fallait pour mon corps, même si je n'avais pas toutes les réponses. Je ne savais pas que j'avais une maladie auto-immune. Je savais juste que quelque chose n’allait pas et je voulais donner à mon corps la meilleure chance de guérir.
Après mon diagnostic, j’ai suivi le régime du protocole auto-immune (AIP). C'est incroyablement restrictif, mais cela m'a aidé à me sentir mieux. Moins d’inflammation, une énergie plus stable, moins de poussées.
Mais cela m’a aussi fait peur. J'avais peur de réintroduire des aliments et je risquais de réapparaître les symptômes. Alors, je m'en suis tenu aux mêmes repas, encore et encore. Mon régime est devenu un peu gris. Un peu sans joie. Mais lorsque vous vivez dans un corps qui semble imprévisible, la nourriture devient une forme de contrôle. Quelque chose de solide. Quelque chose que vous pouvez gérer lorsque tout le reste ressemble à une cible mouvante.
Je suis végétarien depuis l'âge de 9 ans, pour des raisons éthiques. Je me soucie profondément des animaux. Mais après mon diagnostic, j’ai dû faire l’un des choix les plus difficiles de ma vie. Mon corps ne recevait pas ce dont il avait besoin. J'avais besoin d'absorber plus de nutriments, en particulier la B12, le fer, le zinc et les protéines, qui ont tous tendance à être faibles chez les personnes atteintes de MG. J'ai décidé de n'introduire qu'un seul type de viande : le bœuf. Nourris à l'herbe, bio quand j'en trouve. Cela semblait être l’option la plus durable et la plus humaine.
Pas facile, mais nécessaire. Parfois, il faut d’abord penser à sa santé, même si cela nous brise un peu le cœur.
Ce qui me choque, c’est la rareté des sujets liés à l’alimentation lors des rendez-vous médicaux. J'ai consulté d'innombrables neurologues et spécialistes, et pratiquement aucun d'entre eux ne m'a demandé ce que je mangeais. Je trouve ça bizarre. Si vous emmenez un chien malade chez le vétérinaire, l’une des premières questions concernera son alimentation. Mais avec les humains, c'est une réflexion après coup. Je pense que cela doit changer.
Parce que la nutrition compte. Notre microbiome intestinal joue un rôle important dans le système immunitaire, et des études ont montré que les personnes atteintes de MG présentent des différences distinctes dans leur flore intestinale par rapport à celles qui n'en sont pas atteintes.
Nous nous promenons littéralement avec un écosystème interne différent, et pourtant la plupart des plans de traitement n'en parlent même pas. En fait, les greffes fécales ont entraîné une rémission de certaines maladies auto-immunes, ce qui montre à quel point votre intestin et votre système immunitaire sont étroitement liés.
Il ne s'agit pas seulement de digestion. Il s’agit d’inflammation systémique, de régulation immunitaire et même de clarté mentale. Et la nourriture est l’un des moyens les plus puissants d’influencer cet environnement intérieur.
Soutenir mon instinct est devenu pour moi un élément non négociable. Je bois du bouillon d'os. je prends Saccharomyces boulardii. Je mange des aliments fermentés et des légumes riches en fibres. Pas parfaitement, mais de manière cohérente.
Je suis également devenu plus attentif à la manière dont mon alimentation soutient les médicaments que je prends.
Par exemple, j’essaie de consommer beaucoup d’aliments riches en magnésium et en potassium, car ceux-ci peuvent aider à contrecarrer certains des effets secondaires de la prednisone. Je me concentre sur la densité nutritionnelle plutôt que sur les calories, car j'ai besoin que chaque bouchée compte. Smoothies, ragoûts mijotés, légumes verts cuits, légumes-racines, viande nourrie à l'herbe, baies, herbes, graisses saines. Rien d'extraordinaire. Juste de la vraie nourriture qui me nourrit.
Mais je crois que tout le monde est différent. J'ai parlé un jour à une femme atteinte de MG qui jurait qu'un régime à base de plantes l'avait amenée en rémission. Elle en profite et cela fonctionne clairement pour elle. Mais l’alimentation à base de plantes n’a jamais permis à mon corps de se sentir pleinement nourri.
À l’opposé de l’échelle, il y a le Dr Terry Wahls, célèbre pour avoir mis sa sclérose en plaques en rémission grâce à un régime riche en viande et en abats. Cela nous rappelle qu’il n’existe pas de solution universelle en matière de guérison. Écouter son corps est la seule vraie règle.
Il y a une étrange couche émotionnelle dans tout cela. Manger au restaurant devient un champ de mines. Expliquer vos restrictions semble gênant. Les gens lèvent les yeux au ciel en voyant « sans gluten » comme si c'était une mode et non une véritable tentative de réduire l'inflammation. Et lorsque vous êtes déjà confronté à une situation complexe, la dernière chose dont vous avez besoin est de vous sentir jugé pendant votre déjeuner.
Pourtant, j’ai appris à écouter mon corps plus attentivement que jamais auparavant. J'ai appris que la guérison ne dépend pas seulement de ce que vous retirez, mais aussi de ce que vous y mettez. Et cela inclut la nourriture, mais aussi la compassion, la flexibilité et la joie.
J'apprends à desserrer un peu les rênes. Pour profiter d'un repas occasionnel qui n'est pas « parfait » sans s'emballer. Considérer la nourriture comme un médicament, oui, mais aussi comme un lien, un réconfort et une vie.
Vivre avec MG signifie que tout doit être intentionnel. Chaque plan, chaque sortie, chaque repas. Mais lorsque je mange d’une manière qui soutient mon corps, je m’en sors mieux. Je pense plus clairement. Je m'écrase moins. Et cela en vaut la peine.
Ce n'est pas toujours facile, et ce n'est certainement pas toujours amusant. Mais c’est une sorte de soin personnel qui va plus loin que les bains moussants et les soins de la peau.
C'est dire à mon corps : « Je te vois. J'écoute. Je t'ai. »
Et c’est là, pour moi, que commence la guérison.
