Un de mes avantages préférés de travailler dans l'espace de cancer du sein est de rester dans la boucle de toutes les choses incroyables qui se produisent dans le monde du plaidoyer. J'absorbe une grande partie de ces informations dans mon rôle chez Young Survival Coalition (YSC) et en assistant à des conférences comme le San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS). Un développement particulièrement excitant à SABCS en décembre dernier a été le «premier look» du projet 528. Je dois admettre que je suis partial – non seulement je n'ai participé à l'enquête, mais j'ai également joué un petit rôle dans la diffusion du monde.
Projet 528 – nommé pour les 528 018 jeunes adultes estimés vivant avec un cancer du sein – est la première évaluation des besoins mondiaux des jeunes femmes diagnostiquées d'un cancer du sein, de leurs soignants et des prestataires de soins de santé qui les soutiennent. J'ai lu le rapport trois fois maintenant, et à chaque fois, une statistique différente me saute dessus. Cette enquête complète a couvert des sujets tels que la démographie, les antécédents de diagnostic, l'éducation du cancer du sein, les services de soutien, la qualité de vie, l'impact financier, la santé mentale et l'accès aux essais cliniques. Je pourrais (et je vais!) Écrire plusieurs articles de blog sur divers aspects de l'enquête, mais pour l'instant, commençons au début – un diagnostic de cancer du sein.
Dans les films, lorsqu'un patient reçoit un diagnostic de cancer, il est souvent décrit comme étant nerveusement assis dans le bureau d'un médecin, en attendant leurs résultats. L'une des questions d'enquête du projet 528 posées, « Comment votre diagnostic de cancer du sein vous a-t-il été communiqué pour la première fois? » À l'échelle mondiale, 40% des répondants ont été informés en personne, 51% ont reçu un appel téléphonique et 8% ont découvert par un portail patient en ligne ou une notification électronique. Aux États-Unis, 28% des répondants ont été informés en personne, 62% ont reçu un appel téléphonique, 9% ont découvert un portail de patients en ligne ou une notification électronique, et 1% ne se souvient pas. Ces données suggèrent que les films sont souvent inexacts (surprise, surprise), et la majorité des prestataires informent réellement leurs patients par téléphone.
J'étais l'un des 62% d'entre nous qui ont reçu un appel confirmant mon diagnostic. Après ma mammographie anormale, je savais dans mon instinct que la nouvelle ne serait pas bonne, donc je n'étais pas surpris. Cependant, j'ai été surpris qu'un appel téléphonique soit la méthode de communication choisie.
Le radiologue qui a effectué ma biopsie m'a appelé tôt le matin alors que j'étais seul dans mon appartement, me préparant pour un cours de chimie physique. La conversation a commencé par de très brèves petites discussions, puis a transféré les nouvelles qui changent la vie que j'ai reçu un diagnostic de carcinome canalaire invasif. Je me suis tenu ensemble au téléphone, mais après avoir raccroché, j'ai immédiatement appelé mon père – et c'est quand je l'ai perdu. J'ai sangloté. Et pour la première fois de ma vie, j'ai aussi entendu mon père sangloter. Nous avons tous deux reçu des appels qui ont changé nos vies ce jour-là.
Ma question aux prestataires de soins de santé est la suivante: croyez-vous vraiment qu'un appel téléphonique est le meilleur moyen de relayer de telles informations qui changent la vie? Ne vous méprenez pas – mon médecin était aussi compatissant que possible par téléphone. Cependant, je n'étais qu'à 10 minutes en voiture de l'hôpital où j'ai été diagnostiqué et traité, donc j'aurais pu facilement venir pour cette conversation. Au lieu de cela, j'ai été appelé jeudi matin aléatoire et j'ai dit que j'avais un cancer du sein, je suis parti pour m'asseoir avec cette forte nouvelle jusqu'à mon premier rendez-vous la semaine suivante. Naturellement, je me suis tourné vers «dr. Google, «pour se retrouver avec plus de questions et de soucis que de réponses.
D'un autre côté, je comprends que certaines personnes pourraient trouver le fait d'être invité à entrer au bureau pour les résultats des tests encore plus angoissants – cela signifie sûrement de mauvaises nouvelles, non? Personnellement, je préfère recevoir de telles nouvelles en personne. Non seulement c'est plus personnel, mais cela permet également au patient de poser des questions immédiates et, espérons-le, de se sentir réconfortée en sachant qu'ils sont entre les mains attentionnées. Je sais que j'aurais toujours pleuré – pendant ou après le rendez-vous – car je me suis tout traité, mais ce serait bien d'avoir été agréable d'avoir quelqu'un physiquement présent lors de la réception des nouvelles.
Le projet 528 souligne comment quelque chose d'aussi simple que la façon dont un diagnostic est délivré peut avoir un impact durable. Bien que la préférence de chaque patient puisse différer, ces données offrent l'occasion de repenser la façon dont nous abordons ces conversations, garantissant que les jeunes adultes – et toute personne touchée par le cancer du sein – reçoivent cette nouvelle qui change la vie d'une manière qui privilégie les soins et le soutien.
Toutes les opinions sont les miennes et ne représentent pas le projet 528 de la Young Survival Coalition (YSC).
UN
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