J'ai récemment rencontré une vidéo d'un chirurgien du sein qui a été interrompu pendant la chirurgie par un appel de la compagnie d'assurance d'un patient. Le représentant se demandait si le séjour hospitalier du patient était justifié. Choquée, le chirurgien a demandé si le représentant comprenait que son patient dormait et avait un cancer du sein. Le représentant a admis qu'il ne l'a pas fait, ajoutant que ce serait une question pour un autre département. Le chirurgien a expliqué que la patiente avait besoin de passer la nuit et que toutes les informations nécessaires auraient déjà dû être fournies, car elle avait reçu l'approbation de la chirurgie. La vidéo est devenue virale pour des raisons évidentes, mais ce qui m'a démarqué, c'est le manque d'humanité qui imprègne souvent le système de soins de santé des États-Unis – en particulier en ce qui concerne l'assurance.
Malheureusement, ce n'est pas un incident isolé. De nombreux patients, dont moi-même, ont fait face à des difficultés similaires à naviguer sur l'assurance. Lorsque vous avez un diagnostic de cancer du sein, la dernière chose dont vous devriez avoir à vous soucier est de l'impact financier. Mais avouons-le – le système de soins de santé américain est loin d'être parfait et impose souvent des charges financières supplémentaires à ceux qui ont le plus besoin de soins – quelque chose que j'ai vécu de première main. Au moment de mon diagnostic, j'étais un étudiant de 21 ans toujours sur l'assurance de mes parents. Le premier défi que j'ai rencontré a été d'obtenir une couverture pour ma mammographie, simplement à cause de mon âge. Après mon diagnostic, j'ai dû faire face à une autre incertitude quant à savoir si mon traitement au Michigan – où je fréquentais l'école – serait couvert, étant donné qu'il était hors réseau.
Mon expérience est loin d'être unique. Les données de l'enquête du projet 528 soulignent à quel point ces défis financiers sont répandus. Malgré l'accès à certains des traitements médicaux les plus avancés, 80% des répondants américains ont déclaré avoir subi une détresse financière importante, attribuable au coût élevé des soins et à la perte de revenus. Même avec l'assurance, beaucoup ont été confrontés à des dépenses excessives de la poche, y compris des franchises et des copays élevés. L'enquête a également mesuré la sécurité financière des participants avant, pendant et après le traitement sur une échelle de non sécurisée du tout à entièrement sécurisée. À l'échelle mondiale, la sécurité financière a diminué pendant le traitement et n'a montré qu'une amélioration minimale par la suite. Les États-Unis ont suivi une trajectoire similaire.
Compte tenu de la relation interconnectée entre l'emploi et l'assurance maladie aux États-Unis, il n'est pas surprenant que 50% des répondants aient également déclaré des impacts négatifs liés à l'emploi. De nombreuses femmes craignaient de perdre leur emploi, ce qui pourrait par conséquent entraîner la perte d'assurance maladie à un moment charnière de leur vie. Cette peur de perdre l'assurance maladie est devenue trop réelle pour moi lorsque j'ai reçu un diagnostic de sarcome ultérieur en juin 2023. Avec mon 26e anniversaire à seulement trois mois, mon temps sur l'assurance de mes parents se terminerait bientôt. Il est toujours surréaliste pour moi que si j'avais été diagnostiqué plus tard, ma chirurgie n'aurait peut-être pas été couverte. Voyant les factures stupéfiantes avant le début de l'assurance, je sais que j'aurais été dans une dette financière majeure sans elle.
Le cancer est coûteux – non seulement en termes de dépenses médicales, mais dans les salaires perdus, l'insécurité financière et le bilan émotionnel de la navigation dans un système brisé. Personne ne devrait avoir à choisir entre le traitement vital et la stabilité financière. Pourtant, pour de nombreux jeunes adultes confrontés au cancer, c'est la réalité. Nous avons besoin d'un système de soins de santé qui priorise les patients sur les bénéfices, qui ne force pas les gens à se battre pour la couverture lorsqu'ils naviguent déjà par l'un des plus grands défis de leur vie.
Toutes les opinions sont les miennes et ne représentent pas le projet 528 de la Young Survival Coalition (YSC).
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