Au moment de mon diagnostic, il était difficile d'imaginer que quelqu'un de mon âge comprenait ce que je traversais. Alors que je savais que les groupes de soutien existaient, je ne croyais pas qu'ils existaient pour Les gens comme moi. Combien d'autres femmes au début de la vingtaine pourraient avoir un cancer du sein? Non, c'était une maladie qui a principalement affecté les femmes blanches de plus de 50 ans. Je n'ai pas adopté le pouvoir des communautés en ligne qu'après avoir terminé le traitement actif, et quand je l'ai finalement fait, j'ai réalisé que mes notions préconçues sur le cancer du sein étaient erronées.
Young Survival Coalition (YSC) a été la première communauté en ligne qui m'a fait me sentir chez moi dans l'espace du cancer du sein. Alors que je me préparais à assister à mon premier sommet YSC à Charlotte, en Caroline du Nord, en 2023, j'ai rejoint leur groupe Facebook en ligne pour me connecter avec d'autres participants avant l'événement. C'était la première fois que je suis dans une salle (virtuelle) pleine d'autres jeunes survivants – beaucoup dans la vingtaine, comme moi. J'ai lu leurs histoires et j'ai réalisé que je n'étais pas seul dans ce voyage. Le sentiment de connexion n'a augmenté que lorsque j'ai rencontré beaucoup de mes nouveaux amis virtuels dans la vraie vie.
La réticence initiale que j'avais à l'idée de rejoindre une communauté en ligne a été remplacée par un sentiment d'autonomisation, car je me suis connecté avec d'autres qui m'ont fait sentir vu et compris. J'ai pu sauter le choc habituel que j'ai reçu d'autres personnes qui ne pouvaient pas imaginer être un jeune adulte touché par le cancer du sein. Au lieu de cela, je me suis retrouvé dans un espace plein de personnes qui avaient connu les mêmes défis. La connexion et la compréhension que je ressentais étaient différentes de tout ce que j'ai jamais connu, et pour la première fois, j'avais l'impression de pouvoir vraiment comprendre mon diagnostic.
Cette expérience n'est pas unique pour moi. Selon les données du projet 528, 40% des patientes atteintes d'un cancer du sein plus jeunes ont déclaré avoir utilisé des ressources en ligne pour le soutien. Pour beaucoup d'entre nous, il ne s'agissait pas seulement de trouver des informations – il s'agissait d'un soutien émotionnel, de sensibilisation et d'alimentation des efforts de plaidoyer. La recherche montre également que ces communautés aident les patients à se sentir plus informés de leur état et confiants dans leurs décisions de traitement. Cela souligne la valeur du plaidoyer et la façon dont le partage de nos histoires en tant que survivants peut aider les autres qui naviguent récemment à un diagnostic.
Bien que la recherche de ressources dans ces communautés soit inestimable, l'enquête a également révélé certains inconvénients potentiels de l'engagement en ligne. Deux préoccupations courantes étaient le volume écrasant d'informations disponibles et les doutes sur la fiabilité des informations partagées dans ces espaces. J'ai définitivement rencontré ma juste part de messages qui m'ont laissé plus de questions que de réponses. Comme j'ai toujours entendu grandir, « vous ne pouvez pas croire tout ce que vous lisez en ligne. » Cela ne veut pas dire que l'expérience de quelqu'un d'autre n'est pas valable, mais c'est juste cela – quelqu'un d'autre expérience. L'accès à l'information est crucial, mais l'enquête met en évidence le besoin de ressources en ligne modérées et fondées sur des preuves spécifiquement adaptées aux jeunes survivants du cancer du sein.
Malgré ma réticence initiale sur les communautés en ligne, je suis tellement content d'avoir trouvé un espace en laquelle je peux faire confiance via YSC. Ce fut un endroit où je me suis senti vraiment soutenu et habilité, des lieux de rencontre virtuels mensuels et des groupes Facebook toujours en permanence aux conférences en personne où j'ai pu me connecter avec des centaines d'autres jeunes survivants. J'ai trouvé une communauté qui non seulement me soutient mais me permet également de redonner et de soutenir les autres à travers mon travail ici.
Alors que nous continuons de remodeler le récit des jeunes survivants du cancer du sein, je suis ravi de voir comment les données du projet 528 aideront à guider les futurs systèmes de soutien. La rédaction de ces quatre blogs m'a donné l'occasion de réfléchir sur mon propre voyage et jusqu'où je suis venu. Ce fut un privilège de partager mon histoire, et j'espère que grâce à ces messages, plus de jeunes survivants se sentiront encouragés à trouver leur propre voix et leur communauté et à réaliser qu'ils ne sont pas seuls.
Toutes les opinions sont les miennes et ne représentent pas le projet 528 de la Young Survival Coalition (YSC).
Crédit photo: E + / Getty Images
