Vivre avec la myasthénie grave (MG) m'a appris la force. Pas seulement dans mes muscles, mais aussi dans la patience, les limites et la capacité de m'asseoir avec des choses inconfortables. L’une de ces choses inconfortables, que j’ai remarquées pour la première fois avant de recevoir mon diagnostic, est la difficulté à sourire.
Au début, tout le monde pensait que je l’imaginais. Peut-être que j'étais anxieux, que je réfléchissais trop, ce qui me faisait « oublier comment sourire ». Mais je savais que quelque chose n'allait pas.
Mon visage était lourd et mon expression plate. Je riais de quelque chose mais ma bouche ne suivait pas. Mon tout premier symptôme de MG était mon sourire qui ne fonctionnait pas. C'était déroutant, frustrant et un peu déchirant.
Cela a été encore plus dur parce que sourire est quelque chose avec lequel j'ai eu du mal. Quand j'étais plus jeune, j'avais de mauvaises dents et je cachais mon sourire. Dès que j'ai pu, j'ai eu des facettes. Finalement, ai-je pensé, je peux sourire avec confiance sans m'inquiéter. Puis MG est arrivée, une condition qui a littéralement empêché mon sourire de fonctionner. Cela ressemblait à une blague cruelle.
Nous communiquons beaucoup avec nos visages. Votre sourire est votre chaleur, votre convivialité, votre façon de montrer votre joie. Lorsque cela vous est retiré, même temporairement, cela change non seulement la façon dont vous vous voyez, mais aussi la façon dont les autres vous voient. Des gens ont pensé que j'étais froid, ennuyé ou distant, alors qu'en réalité j'essaie de sourire.
Et puis il y a le dialogue intérieur.
Est-ce que j'ai l'air impoli ? Pensent-ils que je ne suis pas intéressé ? Dois-je expliquer ce qui se passe avec mon visage ? Faire semblant que ça n'arrive pas ? Je me suis retrouvé à expliquer beaucoup mon visage. S'excuser. J'essaie de mettre les gens à l'aise autour de quelque chose que je n'ai pas demandé.
C'est épuisant.
Même maintenant, même si cela n'est plus aussi grave qu'avant, mes symptômes de sourire surviennent si je suis anxieux. C'est une prophétie auto-réalisatrice. Dès que je sais qu'une photo est sur le point d'être prise, je commence à m'inquiéter : et si mon visage ne fonctionne pas ? Mon corps réagit en rendant la tâche encore plus difficile.
Une fois, j'ai entendu parler d'une femme atteinte de MG le jour de son mariage. Bénis-la, les photos la montraient grimaçant à travers des sourires. Cela m’a brisé le cœur et m’a marqué. Je pense à de grands moments comme celui-là. Le jour de mon mariage ou celui des autres. La peur d'être sur ces photos uniques mais de voir un visage qui ne reflète pas à quel point je suis heureux à l'intérieur.
Il y a quelques années, j'ai gagné une séance photo gratuite avec mon chien. J'aurais dû être excité. Mais c'était un aperçu de mon état. Quand j'ai vu les photos, je n'ai pas pu les regarder. Mon visage avait l'air douloureux en essayant de sourire. C'était vraiment triste.
C'est le problème avec la MG : elle peut discrètement détruire les parties de vous qui se sentent le plus « vous ». Le sourire en fait partie.
Ces jours-ci, j'essaie de me donner la grâce. Je ne force pas les sourires quand mon corps ne le veut pas. J'ai abandonné le souci d'avoir l'air « assez heureux » sur les photos. Si quelqu'un comprend mal mon expression, je me rappelle que ce qui se passe à l'intérieur de mon corps est plus complexe que ce qu'il voit sur mon visage.
Ce n’est pas parce que mon sourire n’apparaît plus comme avant que ma joie est moins réelle. Ce n’est pas parce que mon visage a l’air fatigué que je n’essaye pas. Et ce n’est pas parce que mon expression n’est pas toujours lisible que je ne suis pas présent.
Si vous vivez avec MG et que votre visage commence à ressembler à un masque que vous ne pouvez pas contrôler, je vous vois. Je comprends. Ce n'est pas de la vanité. Ce n'est pas idiot. Il s'agit d'une expérience réelle à plusieurs niveaux qui peut affecter votre confiance et votre estime de soi plus que d'autres ne le pensent.
Mais tu es toujours toi.
Votre sourire est toujours le vôtre, même s'il est plus calme désormais. Votre joie compte toujours, même si elle n'est pas toujours visible. Et les gens qui vous connaissent et vous aiment apprendront à vous lire autrement.
Certains jours, je peux sourire sans réfléchir. Certains jours, je ne peux pas. Je me rappelle que je ne suis pas mon symptôme et que ma valeur n'a rien à voir avec mon apparence « ensemble ».
Si vous voyez quelqu'un avec une expression plate ou un visage tombant, ne présumez pas qu'il est froid ou hostile. Ils sont peut-être simplement fatigués. Ils essaient peut-être simplement. Ils sourient peut-être à l’intérieur. Et honnêtement, ça suffit.
