Le changement semble aller de pair avec le VIH. Vous pensez, bien sûr, que ce serait le cas, n’est-ce pas ?
C’est définitivement une maladie qui change la vie, et la mienne a changé de manière surprenante. Il en va de même pour le virus et les médicaments qui le combattent. Mais la stigmatisation qui l’entoure reste répandue.
Quand on m’a diagnostiqué le VIH, il y a environ 23 ans, j’ignorais comment il se transmet, comment il vit ou sommeille dans votre corps, et surtout son espérance de vie. Comme la plupart des gens, je pensais qu’un diagnostic de VIH ou de sida était une condamnation à mort. C’est tout ce que j’en savais.
J’avais des croyances désuètes parce que j’ai grandi dans les années 80. Je me souviens de l’époque où le VIH était encore inconnu et sans nom – et la simple pensée de ce sujet était terrifiante. Il y a eu une panique massive pendant des années à propos de cette maladie.
Je ne sais pas si cette panique s’est vraiment calmée. Même aujourd’hui, si vous évoquez le VIH ou le SIDA (qui sont considérés comme la même chose), vous pouvez semer la peur ou la panique dans le cœur de la plupart des gens, qui veulent simplement s’éloigner de vous. Même ceux qui sont trop jeunes pour garder des souvenirs de ses débuts.
Nous semblons avoir un problème sociétal enraciné et imperméable aux faits.
Quels faits ?
Des faits tels que : Le VIH n’est plus une condamnation à mort. Le VIH et le SIDA ne sont PAS la même chose. Si vous prenez vos médicaments, vous ne pouvez les transmettre à personne. Les médicaments peuvent vous empêcher de contracter le VIH.
Connaissiez-vous ces faits ?
Quand on m’a diagnostiqué, je ne savais rien de tout cela et j’ai passé 15 ans à attendre de mourir. Tout cela parce que mon cerveau s’accrochait à des souvenirs désuets du SIDA datant d’une autre époque de son histoire.
Mais tellement de choses ont changé depuis que j’ai reçu mon diagnostic.
Le changement a véritablement commencé en 1996, 4 ans avant mon diagnostic. C’est à cette époque que les antirétroviraux ont été découverts. Il s’agit d’une combinaison de médicaments qui empêchent le VIH de se répliquer.
C’est ce changement qui a transformé le VIH d’une condamnation à mort à une maladie chronique. Mais je ne le savais pas.
Désormais, les médicaments sont proposés sous forme d’un traitement à raison d’un comprimé par jour ou d’une injection pouvant durer 2 mois – et des rumeurs disent qu’ils dureront bientôt encore plus longtemps. Ils travaillent même sur des options d’implants. Mais ces changements dans les médicaments ne sont rien en comparaison des changements qui se sont produits en moi.
Après mon diagnostic, j’ai senti que je n’avais aucun espoir. J’ai attendu de mourir, mais cela n’est jamais arrivé. Puis, en 2016, j’ai été initié au plaidoyer. Je suis devenu un défenseur du VIH. C’est là que j’ai tant appris sur le virus. C’est là que j’ai appris des faits sur la maladie qui ont changé ma vie. C’est là que j’ai rencontré des gens qui allaient changer ma vie.
Aujourd’hui, je suis affilié à plus de cinq organisations de défense travaillant sur l’éducation et la prévention du VIH à l’échelle de l’État et du pays. Et j’ai travaillé dans la construction, c’est un changement majeur en soi.
Mais un autre changement majeur depuis mon diagnostic concerne les fréquentations, ou l’incapacité de le faire. La stigmatisation qui entoure ce virus est omniprésente et profonde et, comme je l’ai déjà dit, presque impénétrable par les faits.
Peu importe que je ne puisse transmettre le virus à personne ou qu’il existe une pilule qui peut vous protéger contre le virus. Peu importe que j’aie une espérance de vie normale, ou même que je sois toujours humain. Le VIH a tendance à aveugler les gens sur tous ces faits, ce qui isole ceux qui vivent avec le VIH dans la solitude et le désespoir.
Alors vous voyez, ce n’est pas le virus qui est mortel de nos jours (si vous prenez vos médicaments). Ce sont les gens qui pensent que le VIH est mortel qui font le plus de mal à ceux d’entre nous qui vivent avec le VIH. Cela ne devrait pas être une existence si solitaire, mais ça l’est.
Les médicaments anti-VIH ont énormément changé, modifiant tout ce que nous savions sur le VIH. J’ai énormément changé, changeant tout ce que je savais de moi-même.
Mais la stigmatisation reste la même. Vous seul pouvez changer cela.
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Crédit photo : Moment via Getty Images
