Quand je pense à plus de 35 ans de sclérose en plaques (SEP), je demande parfois : « Pourquoi est-ce que je fais ça ? Pourquoi continuer à essayer de faire de l’exercice, de méditer, de bien manger et de travailler dur pour avoir une vie ? Je suis sur la sécurité sociale, donc j’ai assez d’argent pour survivre. Ce serait tellement plus facile de rester au lit et d’attendre la fin dans un confort relatif.
Eh bien, si j’arrête de bouger, mon corps s’effondrera plus rapidement. Si je ne sors pas et que je ne vois pas les gens, je me sentirai seul et j’arrêterai de penser. Si j’arrête de me soucier de moi, j’aurai l’air et je sentirai mauvais. Si j’arrête de me soucier des autres, je n’aurai plus aucun but dans le monde et aucune raison de vivre.
Personne ne dépend vraiment de moi, donc je suppose que je pourrais rester allongé et profiter de dormir et de manger, jusqu’à ce que mon cœur lâche. Mais à quel point cela serait-il ennuyeux ? À quoi ça sert? Pour moi, c’est quand même important de se sentir utile, de profiter de la vie. Si je veux une vie digne d’être vécue, je dois rester actif d’au moins trois façons :
Mouvement. La première chose à laquelle les gens pensent lorsqu’ils entendent « sclérose en plaques », c’est le handicap. Il devient plus difficile de se déplacer; les muscles cessent de bien fonctionner. Nous obtenons des secousses, de la faiblesse, de la raideur. Pour prévenir ces symptômes ou pour y faire face, nous devons nous déplacer. Mais comment?
J’ai appris des physiothérapeutes (PT) que toutes sortes de mouvements sont bons. Si je ne peux soulever qu’un pied à quelques centimètres du lit, c’est mieux que de ne pas tout soulever. Si une pièce ne bouge pas d’elle-même, il est préférable de la déplacer à la main plutôt que de la maintenir immobile. Faire le maximum sans risquer de tomber.
Il est important d’utiliser les pièces qui sont encore solides. Si vous pouvez renforcer le haut de votre corps, les bras et les épaules peuvent faire une partie de ce que les jambes ne peuvent plus faire. Les physiothérapeutes disent qu’il est plus facile de maintenir la fonction que vous avez encore que de récupérer la fonction que vous avez perdue.
Mais n’abandonnez pas non plus les parties les plus faibles. Une fonction minimale vaut mieux que rien, et elle s’améliore parfois avec l’exercice. En ce moment, je m’efforce de maintenir une position debout pendant un certain temps plusieurs fois par jour. Cela me dynamise définitivement et m’aide à dormir la nuit, même si cela ne me permet pas d’abandonner mon scooter.
Les exercices d’étirement et de renforcement aident notre corps à mieux fonctionner. Les bras, les jambes et le tronc réagissent tous à l’exercice. Puisqu’il y a tellement de parties sur lesquelles travailler et que nous ne pouvons pas passer toute la journée à faire de l’exercice, je recommande de pratiquer les mouvements que nous utilisons dans la vie quotidienne, peut-être se lever d’une chaise ou monter des escaliers ou quoi que ce soit pour vous. Si vous ne savez pas quels exercices faire, demandez à un physiothérapeute ou à un ergothérapeute ou regardez en ligne.
Mais n’en faites pas trop ! Si nous essayons d’en faire trop, de mauvaises choses se produiront et nous n’essaierons plus pendant des semaines. Fixez-vous un horaire que vous pouvez gérer et respectez-le. Les thérapeutes disent que la première étape est la plus importante et qu’il est préférable d’en faire un peu fréquemment que d’en faire trop de temps en temps.
Accomplir des choses. À moins que nous soyons assez riches pour avoir des domestiques ou suffisamment handicapés pour vivre dans une maison de retraite, nous devrons faire certaines choses pour traverser la vie. Travailler comme cuisiner, nettoyer, se laver, s’habiller, ramasser le courrier, des choses comme ça. Avec la SEP, nous ne pouvons généralement pas faire tout ce que nous avions l’habitude de faire, mais la plupart des gens trouvent qu’il vaut la peine de contribuer ce que nous pouvons.
Ensuite, il y a le monde extérieur qui nous appelle à contribuer. Pour la plupart des personnes en bonne santé, leur travail remplit ce rôle, mais certains emplois ne sont pas satisfaisants, et parfois nous ne pouvons pas les faire ou ils ne sont plus disponibles. Être soigné est une contribution, mais les façons actives de contribuer se sentent mieux.
J’ai tellement de chance de pouvoir écrire, ce qui ne demande pas beaucoup de force physique. Parfois, mes mains sont trop fatiguées pour taper, mon dos commence à me faire mal ou mes jambes commencent à sursauter. Mais si je fais des pauses fréquentes pour m’étirer ou m’allonger, je peux reprendre au bout d’un moment. Peut-être qu’un jour je devrai obtenir un programme voix-texte pour mon ordinateur, comme ceux que les smartphones ont pour envoyer des SMS.
Ou peut-être que je vais devoir abandonner et trouver autre chose à faire. Ce sera un défi. Demandez-vous ce qui vous fait vous sentir bien dans votre peau. Quand vous sentez-vous utile ? Ce qui te rends heureux? Quand est-ce que tu es plus amusant à côtoyer ? Pouvez-vous faire ces choses plus souvent?
Certaines personnes atteintes de SP m’ont dit qu’elles jardinaient, qu’elles cuisinaient, qu’elles s’occupaient de leurs petits-enfants. Ils peuvent lire ou écouter de la musique ou se tenir informés de la situation mondiale. Certains sont actifs dans leur communauté en tant que bénévoles ou à temps partiel. C’est parfait.
Contact social. Un endroit où nous devons rester actifs est de voir des gens. Si nous ne rendons pas visite aux autres, nous nous sentons seuls, ennuyés et frustrés. A quoi bon une vie qui ne touche personne d’autre ?
La socialisation est difficile pour certaines personnes, et la SP peut la rendre beaucoup plus difficile. Nous pourrions ne pas vouloir que les gens nous voient ou nous entendent en raison de difficultés à bouger ou à parler. Nous pourrions être intimidés par les exigences physiques de sortir et de se déplacer. Nous pouvons être incapables de faire ce que nos amis veulent faire, alors nous ne pouvons pas y aller.
Tout cela est très triste, mais nous pouvons souvent surmonter ces obstacles. La plupart d’entre nous ont pensé : « Ce lit est si confortable et il est si difficile de se lever, alors je vais rester ici. Nous devons surmonter cette réticence. Parfois, une aide à la mobilité supplémentaire ou un soignant peut aider.
Où pouvez-vous aller? Si vous êtes une personne âgée, la plupart des villes ont des centres pour personnes âgées avec de nombreuses activités et souvent des repas gratuits. Vous pouvez suivre un cours dans votre collège communautaire local. Vous pouvez aller dans un café, dépenser quelques dollars et être avec des gens pendant des heures.
Vous pouvez trouver des groupes de personnes qui partagent vos centres d’intérêt sur Meetup.com. Grâce à Meetup, j’ai trouvé des personnes à San Francisco qui étudient le taoïsme, une philosophie chinoise que j’admire. Le groupe se réunit deux fois par mois dans un café local. Je garde le silence la plupart du temps, mais je parle de temps en temps et j’apprécie les réunions.
Si nous ne pouvons pas penser ou parler clairement, nous pouvons toujours écouter. L’écoute est toujours appréciée. Peut-être qu’il suffit de leur poser une question courte et pertinente pour les faire avancer de temps en temps, et ils diront que vous êtes un excellent causeur ! Je pense souvent que les personnes handicapées sont ici pour écouter.
Il existe d’autres façons de rester actif, mais physiquement, socialement et créativement sont les plus importants pour moi. Vous pourriez aussi vouloir prier ou méditer ou aller à une pratique religieuse ou essayer d’autres choses. Essayez de rester actif jusqu’à ce qu’il soit vraiment temps d’abandonner. Nous n’avons qu’une seule chance de découvrir ce monde magnifique.
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Crédit photo : skynesher/Getty Images
