Perdre votre mobilité à cause de la sclérose en plaques est l’une des choses auxquelles nous devons nous adapter et, malheureusement, quelque chose que nous ne pouvons pas inverser. Bien que certaines personnes s’améliorent et retrouvent leur mobilité, ce n’est pas toujours le cas. À mesure qu’elle progresse, la SEP entraîne des changements dans votre démarche, votre équilibre et votre coordination.
Précisons que toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne se retrouvent pas dans un fauteuil roulant ou ne perdent pas leur mobilité. Mais pour la plupart, beaucoup d’entre nous sont confrontés à des changements dans leur corps physique, comme l’atrophie ou la perte de masse musculaire et la faiblesse.
En raison de l’interruption de la transmission des signaux envoyés du cerveau à nos membres, ces signaux mettent plus de temps à atteindre leur destination, ou parfois ils n’y parviennent pas du tout, selon la gravité des lésions nerveuses.
Dans le passé, les médecins pensaient que l’exercice était mauvais pour les personnes atteintes de SEP, jusqu’à ce qu’ils se rendent compte que moins nous faisons d’exercice, plus notre état se détériore. Ainsi, de nos jours, l’exercice et le mouvement sont fortement recommandés pour garder ou maintenir nos fonctions. De plus, notre cerveau pourrait oublier comment utiliser nos zones endommagées si nous ne le rappelons pas constamment. Nous devons garder notre cerveau sous contrôle et continuer à le recycler.
Il n’y a pas de calendrier précis quant au moment où vous perdrez votre mobilité, si vous la perdez du tout. Certains patients perdent leur mobilité au début de leur parcours, d’autres vers la fin. Donc, parce que nous ne savons pas quand cela aura lieu, nous devons prendre en charge et faire de l’exercice autant que possible au mieux de nos capacités.
Nous devons garder à l’esprit que l’exercice doit être abordé d’une manière différente. Nous ne pouvons pas nous permettre de faire de l’exercice jusqu’à l’épuisement. Une approche plus conservatrice est généralement plus productive que de dépasser vos limites.
Maintenant, que faites-vous si votre mobilité est très limitée ? Eh bien, il y a encore des façons de bouger. Un physiothérapeute peut vous enseigner, à vous et à votre soignant, des exercices que vous pouvez faire depuis votre fauteuil roulant ou depuis votre lit, en toute sécurité. Il existe également de nombreuses vidéos en ligne et des cours d’exercices virtuels gratuits adaptés aux chaises.
En termes de modifications à votre maison, je suggérerais d’installer une rampe s’il y a des marches pour entrer dans votre maison. Aussi, soulevez les toilettes ou placez une commode dessus. Personnellement, j’ai besoin de m’accrocher aux murs, alors dans les salles de bains, j’ai remplacé les porte-serviettes par des barres d’appui. J’ai également installé des barres d’appui dans la douche et j’ai une chaise de douche.
D’après mon expérience, une barre d’appui installée en angle, en diagonale, est plus sécuritaire qu’une installée horizontalement. J’ai découvert que si je tombais, je voulais me relever avec mes bras (depuis la barre d’appui diagonale) et non me pousser vers le haut (depuis la barre d’appui horizontale), en mettant tout mon poids sur mes jambes faibles. Cela a-t-il du sens?
Je garde également plusieurs pinces autour de la maison, pour m’aider à atteindre les choses dans le placard ou à ramasser les choses que je laisse tomber tout le temps. J’ai un déambulateur dans la voiture et un autre près de la porte du garage, car quand j’entre dans la maison, il est là pour moi. Des choses comme celles-ci pourraient simplifier votre quotidien.
De nombreux articles peuvent être achetés pour, par exemple, vous aider à lacer vos chaussures, à boutonner votre chemise, à enfiler vos chaussettes et à passer du lit à votre fauteuil roulant. Ils peuvent facilement être achetés sur Internet et livrés directement à votre porte.
Sur le plan psychologique, les limitations physiques peuvent épuiser votre confiance. Beaucoup de gens s’isolent simplement parce qu’ils se sentent incapables de socialiser. Tout le monde le gère différemment, mais c’est certainement une situation très difficile à gérer.
Si vous ajoutez le fait que vous devez utiliser des aides à la mobilité ou porter une attelle ou des orthèses pour vous aider à vous déplacer, cela vous rend mal à l’aise et mal à l’aise. Il faut du temps pour accepter le fait que c’est ce dont vous avez besoin pour rester ambulatoire. Avec le temps, on s’y habitue et on commence à s’y habituer, mais à mon avis, on ne s’en accommode jamais complètement. Vous venez d’ajuster.
Les problèmes de mobilité peuvent également affecter votre vie personnelle. Ils peuvent interférer avec vos performances sexuelles et compromettre votre relation. Il faut un partenaire très fort, beaucoup d’amour et de patience pour surmonter cet obstacle. De nouveaux ajustements doivent être faits dans la chambre pour continuer à avoir une vie sexuelle satisfaisante.
Tout le monde ne sera pas capable de gérer vos limitations physiques. Ainsi, certaines personnes dans votre vie pourraient commencer à disparaître jusqu’à ce qu’elles disparaissent complètement. Eh bien, ce n’étaient pas de vrais amis. Mais je comprends que cela puisse être quelque chose de difficile à absorber. Certains amis ne comprendront pas entièrement vos limites, et vous vous retrouverez probablement à les diriger, en décomposant chaque instruction, afin qu’ils puissent vous aider. Ça prend du temps.
Votre réseau de soutien, comme votre famille et vos amis, a également besoin de temps pour traiter vos problèmes de mobilité. Ne vous attendez pas à ce qu’ils réussissent dès le départ. La SEP est complexe et rend le processus de compréhension un peu plus compliqué. Nous vivons avec et nous ne comprenons pas comment notre corps se comporte, sans parler des gens qui nous entourent.
Il faut beaucoup de courage pour rester et ne pas abandonner. Alors, donnez-leur du crédit et comprenez qu’à un moment donné, ils seront frustrés, fatigués, en colère, tout comme vous. Une communication ouverte dans les deux sens est nécessaire et efficace.
La vérité est que vivre avec des problèmes de mobilité est l’une des choses les plus difficiles à accepter après un diagnostic de SEP. Cela peut causer de la dépression, de la colère et un sentiment de désespoir. Et parfois dire à quelqu’un : « N’abandonne pas », « Continue » ou « Tu as compris » ne suffit pas. Vous pouvez tomber émotionnellement dans un trou profond et sombre, et il peut être très difficile de sortir de cet état d’esprit.
Apprendre à s’adapter et à modifier change la donne. Nous devons vraiment faire des efforts pour essayer de faire les choses que nous faisons normalement et que nous apprécions d’une manière différente. Parfois, nous ne pourrons plus refaire ces choses. Ensuite, il est temps de lâcher prise. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire et non plus sur ce que vous ne pouvez plus faire. Faites attention à vos capacités et pas tellement à vos handicaps.
Comme un bon ami l’a dit un jour : « Vivre avec la SEP n’est pas une mauvaise vie, c’est une vie différente.
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Crédit photo : Huntstock / DisabilityImages via Getty Images
