La santé mentale est un sujet très important dont on ne parle souvent pas assez lorsqu’on parle d’une maladie chronique.
Recevoir un diagnostic et vivre avec une maladie chronique est déjà assez difficile physiquement. C’est imprévisible, stressant et entraîne de nombreux changements. À tous ces changements physiques s’ajoutent des changements émotionnels et des inquiétudes qui peuvent affecter considérablement notre qualité de vie.
C'est pourquoi, d'après mon expérience, prendre soin de son esprit fait partie de prendre soin de sa MG.
La myasthénie grave est une maladie qui touche bien plus que les muscles. Avoir la MG signifie vivre avec une faiblesse, une fatigue, une incertitude fluctuantes et devoir prendre des décisions constantes en matière de traitement. Tout cela peut avoir un impact émotionnel.
Parlons de l'épuisement émotionnel de vivre avec une maladie imprévisible.
La MG est une maladie du flocon de neige, ce qui signifie que les symptômes que nous ressentons peuvent fluctuer d'un jour à l'autre, voire au cours de la même journée. Nous nous réveillons sans savoir de la quantité d'énergie ou de force dont nous aurons besoin pour passer la journée. Nous devrons peut-être annuler certains projets à la dernière minute. Nos symptômes sont si invisibles qu'il est difficile d'expliquer aux autres pourquoi nous « ne pouvons pas y arriver » ou « ne pouvons pas accomplir cette tâche spécifique ». Devoir constamment s'expliquer peut être extrêmement frustrant.
Mais ce n’est pas tout ce que l’imprévisibilité peut causer. Cela peut créer une anxiété d’anticipation que nous ressentons en nous-mêmes :
Aurai-je assez d’énergie pour travailler aujourd’hui ?
Dois-je annuler mes projets avec des amis ?
Est-ce que je pourrai conduire ? Passer la journée ?
Quand est mon prochain rendez-vous médical ?
Ai-je pris mes pilules du matin ?
Nous vivons avec le chagrin, même lorsque nous sommes reconnaissants pour chaque jour.
Les changements qui se produisent soudainement lorsque nous recevons un diagnostic peuvent inclure une perte d'autonomie pour certains, des changements de carrière, des changements d'activité physique, des changements de rôles parentaux et des changements relationnels, entre autres choses.
Le chagrin ne signifie pas abandonner. Cela fait partie de notre nouvelle réalité, de notre processus d'adaptation à cette nouvelle vie qui nous a été donnée. Quelqu’un peut encore avoir de l’espoir pour l’avenir tout en étant triste de ce que MG a changé.
D’autres formes d’anxiété dues au fait de vivre avec la MG peuvent être :
- Peur d’une poussée ou d’une crise
- S'inquiéter de l'apparition ou de l'aggravation de symptômes
- S'inquiéter des effets secondaires des médicaments ou des changements de traitement
- Anxiété liée aux rendez-vous chez le médecin, aux tests et aux résultats des tests
- Peur de devenir dépendant des autres
Lorsque vous ressentez autant d’anxiété, vous ne devriez pas attendre que cela devienne accablant pour en parler. Contactez votre équipe médicale et expliquez ce que vous ressentez.
Problème de « maladie invisible ».
Quelqu’un peut paraître en parfaite santé tout en luttant contre sa santé. Les amis, les collègues ou même les membres de la famille peuvent ne pas comprendre tout ce que nous vivons. Ou pourquoi nous « avons l'air bien » mais nous avons besoin de nous reposer. Souvent, cela crée des sentiments de frustration, d’isolement, de culpabilité, un sentiment d’incompréhension et le devoir constant de s’expliquer.
En soi, c’est épuisant sur le plan émotionnel. Nous ne devrions avoir à prouver à personne que nous sommes malades.
Le fardeau d’être un patient atteint d’une maladie chronique.
Si vous souffrez d’une maladie chronique, je pense que vous savez à quel point on peut parfois avoir l’impression d’avoir un emploi à temps plein. Cela implique :
- Rendez-vous médicaux multiples, parfois dans différents hôpitaux ou cliniques
- Horaires des médicaments
- Problèmes d'assurance
- Tests de laboratoire et analyses de sang et analyses fréquentes
- Décisions de traitement
- Communiquer avec différents spécialistes
- Planifier votre vie autour des soins médicaux
La recherche décrit le fardeau des soins médicaux lui-même comme l'un des facteurs de stress que subissent les personnes atteintes de MG. Pour moi personnellement, ce n'est pas la maladie elle-même qui m'épuise, c'est tout ce qui est nécessaire pour gérer la maladie.
Conseils pour de meilleures habitudes en matière de santé mentale.
- Donnez la priorité au sommeil et au repos.
- Restez socialement connecté, même à votre manière. (Peut littéralement se faire par des rencontres virtuelles avec vos amis une fois par semaine)
- Prenez le temps de consacrer des activités agréables, même les plus petites, comme prendre une tasse de café dans votre café préféré.
- Demandez de l'aide avant d'être complètement dépassé et stressé.
- Pratiquez la méditation si cela vous aide à vous détendre.
- Fixez des limites à votre temps et à votre énergie.
- Parlez honnêtement avec vos proches de vos besoins.
Il y a encore tellement de sujets à discuter lorsqu'il s'agit de gérer notre santé mentale tout en luttant contre une maladie chronique telle que la MG.
Ce n’étaient que quelques-uns. C'est pourquoi, à mon avis, les soins de santé mentale devraient faire partie des soins MG.
J'encourage toujours mes collègues MG à parler à leur neurologue, thérapeute ou psychologue, travailleur social, ou à une communauté ou groupe de soutien MG. Tout vaut mieux que de garder les difficultés pour soi. Demander un soutien en matière de santé mentale est une autre forme d’autogestion de la maladie.
N'oubliez pas que vous n'avez pas à choisir entre prendre soin de votre santé physique et de votre santé mentale. Les deux font partie de la vie avec MG.
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