Seulement 15 sur 100 000 : comment j’ai reçu un diagnostic de myasthénie grave

Je me souviens très bien de mon parcours de diagnostic. Avec tous les détails dont je me souviens, vous ne penseriez pas que cela faisait presque 4 ans que j’avais traversé le mois le plus fatigant physiquement et mentalement de ma vie. Là encore, un événement aussi bouleversant qu’un diagnostic de myasthénie grave (MG)une condition affectant seulement 15 personnes sur 100 000, serait difficile à oublier.

C’était juste après mes examens quand j’étais à l’école – j’avais 15 ans, je n’avais pas passé d’examen et j’avais hâte d’être à l’été. J’étais un étudiant travailleur avec une attitude positive, et j’étais déterminé à profiter au maximum des vacances et j’avais fait de nombreux projets. Cependant, je me souviens que j’avais noté une sensation de fatigue un peu étrange après mon dernier examen, et c’est là que les choses ont commencé à dégringoler.

Peu de temps après, ma sœur a remarqué que ma paupière semblait un peu basse lorsque je regardais la télévision et que je penchais la tête en arrière pour compenser. Ma légère paupière tombante s’est rapidement détériorée à un rythme alarmant jusqu’à ce qu’il ne reste plus aucune trace de la pétillante jeune de 15 ans que j’étais connue pour être. J’ai eu du mal à faire ce qu’un adolescent normal ferait. Je ne pouvais pas garder les yeux ouverts après 10 heures du matin, je ne pouvais pas descendre les escaliers sans me reposer sur le canapé après. Mais surtout, je ne pouvais pas sourire.

Je suis allé voir mon opticien local pour voir s’il pouvait m’aider avec mes paupières tombantes. Au lieu de cela, il a ri quand je lui ai montré une photo de mes paupières tombantes. S’il n’était pas déjà détruit, ma confiance était complètement anéantie. Cela m’a poussé encore plus loin dans l’obscurité et la détresse et je ne voulais plus demander d’aide et je ne voulais certainement pas faire face à un autre professionnel de la santé. J’étais allé chez le médecin avec ma mère, et c’est en fait ma mère, qui est elle-même médecin, qui a suggéré que je pouvais avoir une myasthénie grave (MG). Mais mon médecin m’a dit que j’étais trop jeune pour avoir la MG. Nous sommes donc rentrés chez nous plus confus que nous n’étions partis.

Peu importe à quel point j’essayais, je ne pouvais pas trouver la force intérieure pour combattre mon corps et maintenant je devais lutter contre le renvoi d’innombrables médecins, infirmières et professionnels de la santé.

En fait, c’est l’un des officiers d’état civil qui a convenu que je pouvais en fait avoir une myasthénie et a montré une réelle inquiétude. Il convient de noter que le consultant avec lequel il travaillait m’avait également examiné mais m’avait rejeté comme ayant des allergies. Après quelques semaines horribles d’incrédulité et d’étiquetage comme « paresseux » ou « adolescent », j’ai soudainement été soumis à des scanners IRM et à des scanners CT, et j’ai dû subir des procédures de ponction lombaire (une aiguille dans la colonne vertébrale). J’ai dû subir toutes ces procédures invasives avant qu’on me propose le simple prise de sang cela confirmerait mon diagnostic.

Malheureusement, ce n’était pas la fin de mon parcours de diagnostic ardu. J’étais assis dans ma chambre, c’était un vendredi après-midi, j’attendais avec impatience le week-end quand j’ai reçu un appel d’un numéro inconnu. « Salut, c’est Zainab ? C’est le Dr X. C’est pour vous dire que votre test d’anticorps était positif et que vous avez MG. Vous pouvez récupérer des médicaments à l’hôpital. Bien sûr, ce n’est pas exactement comme ça que ça s’est passé, mais le fait qu’on m’ait délivré un diagnostic à vie d’une maladie rare et incurable par téléphone, seul, à l’âge de 15 ans, me choque encore 4 ans plus tard.

C’est mon voyage de diagnostic en un mot. Je sais que je suis extrêmement chanceuse d’avoir un professionnel de la santé dans la famille qui a reconnu mes symptômes. Je sais que je suis extrêmement chanceux que ma myasthénie grave n’ait pas été diagnostiquée après une crise, ce que je sais être l’événement qui confirme les diagnostics de beaucoup d’autres. Je sais que je suis extrêmement chanceux de vivre dans un pays où j’ai accès à des installations à la fine pointe de la technologie. Mais malgré tout le chemin parcouru et les progrès que j’ai réalisés, je pense parfois – juste parfois – quand ma fortune s’est-elle épuisée au point que je suis devenu l’un des 15 sur 100 000 ?

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