Comme ce n’est pas déjà assez difficile de vivre avec une maladie chronique, mais devoir ensuite prouver que vos symptômes sont réels parce qu’ils sont simplement invisibles, rend tout encore plus difficile pour les personnes vivant avec sclérose en plaques.
Il existe un éventail de symptômes invisibles avec lesquels nous vivons et qui peuvent passer inaperçus. Cela pourrait conduire à des idées fausses sur leur authenticité. Ils pourraient être considérés comme inventés ou faux, nous faisant sentir non validés et incompris.
La majorité des gens voient le handicap comme étant uniquement physique, comme boiter, utiliser des béquilles, des fauteuils roulants, des appareils orthopédiques, etc. Peu de gens pensent à la possibilité d’une maladie invisible, à moins d’avoir été quelque peu éduqués à ce sujet.
Au cours d’une journée normale, nous pourrions travailler ou faire des courses, ou nous occuper de nos corvées et avoir encore des douleurs oculaires, des fourmillements, des brûlures de la peau, un brouillard cérébral, des étourdissements, de l’aphasie, des douleurs faciales, le Câlin MS, fatigue. Personne ne peut dire que ces choses se passent en arrière-plan, pourtant elles le sont.
Comment expliquez-vous à quelqu’un que votre œil tremble et que, lorsqu’il vous regarde, il ne le voit pas ? Ou que vous sentez que votre peau est en feu, et quand ils vous regardent, vous avez l’air très bien ? Ou que vous êtes extrêmement fatigué et que tout ce dont vous avez besoin est d’aller au lit, mais vous avez l’air si fort et en bonne santé ? Ou que vous avez du mal à trouver les mots pour communiquer, mais que vous êtes encore trop jeune pour avoir des problèmes de mémoire ?
Seuls ceux d’entre nous qui vivent avec la sclérose en plaques comprennent la réalité brute de vivre avec. MS est impitoyable. Il est constamment en « mode attaque » et il semble en profiter. Le pire, c’est que selon les récentes découvertes rapportées par la NMSS (National Multiple Sclerosis Society), la SEP ne connaît jamais de rémission. Qu’est-ce que cela signifie pour nous? Que nous avons constamment des symptômes. J’en suis la preuve vivante.
Au milieu de tout, nous continuons notre vie comme si tout allait bien. « Faire semblant d’aller bien » est le nom du jeu. C’est juste difficile pour nous d’avoir à nous expliquer tout le temps à des gens qui ne comprendraient probablement pas. C’est le scénario parfait qui pourrait conduire à s’isoler, développer une anxiété sociale, voire une dépression.
Les symptômes invisibles sont parfois plus difficiles à gérer que les symptômes physiques. Ils peuvent miner notre confiance en nous et nous pousser à les cacher, à les minimiser ou, pire, à les exagérer pour les rendre crédibles. C’est une bataille constante dans nos têtes.
Traiter les symptômes invisibles est un autre combat. La plupart de nos symptômes invisibles sont d’origine neuropathique. La douleur neuropathique est causée par des lésions nerveuses et, par conséquent, les analgésiques couramment utilisés ne fonctionnent généralement pas. Aussi, des sensations anormales (dysesthésie) provoquent des douleurs inexplicables comme des brûlures, des picotements, des coups de couteau soudains, des fourmis rampantes, une peau humide ou froide, des mouvements oculaires déformés, etc.
En raison de l’origine de la douleur, nous finissons par devenir esclaves des opioïdes et des médicaments anti-épileptiques, qui pourraient avoir des effets secondaires nocifs à long terme. De plus, une prise de poids indésirable est associée à la prise de ce type de médicaments.
Ce qui a fonctionné pour moi, c’est d’éduquer les gens autour de moi. Cela signifie que je leur fais part de toutes les choses étranges et bizarres qui se passent dans les coulisses ou qui pourraient potentiellement commencer dans une situation particulière, afin qu’ils en soient conscients et qu’ils anticipent mes besoins ou me laissent être et avoir un moment, jusqu’à ce que mes symptômes disparaissent.
Ce n’est vraiment pas une tâche facile de prévoir ce qui pourrait mal tourner. Comme nous le savons, la SP est très imprévisible. Notre journée peut commencer parfaitement bien jusqu’à ce que votre corps commence à envoyer et à recevoir les mauvais signaux ou à interpréter les stimulants extérieurs dans le mauvais sens (surcharge sensorielle), ce qui fait que les choses se détériorent à partir de ce moment-là.
C’est pourquoi il est si difficile de gérer les symptômes invisibles. Vous ne savez jamais à quoi vous attendre. Chaque fois que je mentionne à quelqu’un les symptômes que j’ai en ce moment, il dit toujours : « Je ne pouvais pas dire que tu traverses ça en ce moment ». Oui je suis.
Nous, les humains, pouvons nous adapter à presque tout. Cela inclut la douleur. Ainsi, lorsque vous nous voyez faire notre travail, fonctionner, produire et livrer, veuillez comprendre qu’il y a probablement plusieurs symptômes auxquels nous sommes confrontés, même si vous ne pouvez pas le remarquer. Cela ne signifie pas que nous allons tout à fait bien. S’il vous plaît soyez gentil.
On le porte bien, mais c’est quand même lourd. Lorsque vous nous voyez agir normalement, sachez que nous allons jusqu’au bout et essayons de faire de notre mieux. Mais nous devons toujours faire des pauses entre les tâches, nous éloigner de certaines situations, être seuls pendant un petit moment et, si possible, même faire une sieste.
En tant que patients atteints de sclérose en plaques, c’est à nous d’éduquer les gens qui nous entourent et de leur faire savoir ce que nous vivons vraiment. Ils ne pourront pas nous aider si nous gardons tout cela pour nous. Embouteiller vos sentiments et vos peurs ne vous mènera pas loin. Apprenez à maintenir une communication ouverte avec les membres de votre famille, vos amis et les personnes de votre réseau de soutien en général.
En fin de compte, c’est vous qui vivez avec la sclérose en plaques. C’est toi qui sais ce que ça fait. Vous êtes l’expert. Ensuite, éclairez les autres. Ne souffrez pas en silence et attendez-vous à ce que les gens vous comprennent. Ce trajet cahoteux est tellement plus facile en compagnie.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.
Crédit photo : filadendron/Getty Images
