Bienvenue dans le programme de récompenses de sclérose en plaques, le programme auquel vous ne vous êtes pas inscrit, qui comprend tous les avantages que personne n'a jamais voulu. Woohoo! Sauver l'ironie.
Si vous vivez avec la SEP, vous savez qu'il y a tellement de symptômes étranges qui viennent avec le territoire, l'un d'eux étant une sensation de démangeaisons aléatoires appelée «Proritère». Qu'est-ce que c'est?
Le prurit est l'un de ces symptômes invisibles de la sclérose en plaques. C'est une forme de douleur nerveuse ou de dysesthésie causée par des lésions nerveuses. C'est des démangeaisons à la troisième puissance. Il peut aller et venir ou être constant.
Imaginez vivre avec une démangeaison soudaine et persistante sur différentes parties de votre corps, généralement au pire moment possible. C'est tellement sauvage que parfois les démangeaisons sont à un endroit spécifique et plus vous le grattez, plus il devient intense.
J'ai ça tout le temps. Mais la nuit, c'est quand cela s'intensifie vraiment. Alors que j'essaie de m'endormir, et que vous savez tous que je lutte pour m'endormir, tout qui démange. C'est comme avoir un million de fourmis rampant sur moi et me mordre. Pourquoi?
Malheureusement, rien ne fait disparaître. Ce n'est pas comme si je pouvais appliquer de la crème sur ma peau et c'est ça. Étant donné que le prurit est une douleur neuropathique, les traitements sont des anticonvulsivants ou des antidépresseurs. Certains médecins pourraient prescrire des crèmes de corticostéroïdes ou des anesthésiques topiques, mais rien de tout cela ne fonctionne pour moi.
J'ai entendu quelqu'un qui avait une place particulière sur la tête qui démangeait, les démangeaisons et les démangeaisons. C'est un symptôme très particulier à avoir. Ce truc MS s'améliore à la minute. Oh, mes compatriotes MSER, si je pouvais simplement casser mes doigts et tout faire disparaître!
Plusieurs fois pendant que je conduis, mon pied faible (droit) commence à démanger. Il ressemble à la pression causée par mon atteinte, qui entre dans ma chaussure, la déclenche. Et comme je ne peux pas bouger ou faire bouger mes orteils, cela me rend fou, littéralement.
De plus, si je fais quelque chose avec mes mains qui nécessite une concentration totale, comme attacher mes chaussures ou couper un légume avec un couteau, je reçois une démangeaison soudaine quelque part juste pour me jeter complètement. Ajouter mes chaussures est une tâche difficile pour moi, et abandonner les lacets pour me gratter, quand je l'ai presque à recommencer, est tellement frustrant.
Mon cuir chevelu et mon visage démange aussi beaucoup. Je me demande ce que les gens pensent quand ils me voient gratter tout le temps. Je veux dire, je ne fais pas attention, mais je suis sûr qu'ils le remarquent.
Lorsque nous démangeons, le signal est envoyé à travers la moelle épinière au cerveau. Avoir des dommages à la moelle épinière interférant avec la transmission de ce signal peut amplifier cette sensation et l'envie de rayer.
Les perturbations sensorielles causées par les lésions nerveuses dans la SEP sont traduites en sensations familières, dans ce cas une démangeaison qui n'est vraiment pas. Tout est lié au nerf, et cela ne vient pas de notre peau. C'est pourquoi les antihistaminiques n'aiment pas.
La douleur nerveuse est un jeu de balle différent. Les analgésiques standard ne procurent pas de soulagement car ils ne régulent pas l'activité nerveuse. Ils ne peuvent pas bloquer la signalisation anormale des neurotransmetteurs.
Il s'agit de «gratter» pour savoir que les démangeaisons chroniques sont si courantes chez les patients atteints de SEP. Cela n'a du sens qu'une fois que vous le comprenez. Mais le nombre de personnes auxquelles j'ai parlé qui ont parlé est incroyable.
D'après ma propre expérience, je peux dire que le prurit a énormément affecté ma vie. Il a été assez proche de me retirer de mon esprit. C'est tout simplement ennuyeux. C'est une de ces choses que vous ne souhaitez pas même sur votre pire ennemi.
À l'heure actuelle, mon prurit est quelque peu atténué avec des médicaments anti-séparation, mais toujours présent, bien sûr. Juste une autre chose avec laquelle je devrai vivre.
La SEP est livrée avec une pléthore de symptômes invisibles que nous découvrons en cours de route. Personne ne nous donne aucun avertissement. Ces symptômes sont ce qui nous maintient connectés les uns aux autres, même si la SEP est différente pour chaque patient. Nous sommes différents mais quelque peu les mêmes. Nous partageons mais les vivons différemment.
Je pense qu'en tant que patients, nous devons discuter de ces choses car nous ne pouvons pas trop en parler avec nos médecins. Lorsque nous en évoluons, les médecins nous brossent, peut-être parce qu'ils l'entendent tout le temps et ils savent qu'ils sont attendus et normaux à la maladie.
Mais nous avons tous besoin de validation. Et peu importe ce que les livres disent faire partie de la SEP ou non, ces symptômes sont réels. Combien de fois nos médecins nous disent-ils de ne pas nous comparer aux autres patients, mais ils sont les premiers à le faire quand ils disent: «Je n'ai jamais entendu parler de ce qui est lié à la SEP» ou «Je ne suis pas» Les patients qui m'ont dit ou ont présenté ce symptôme.
Dans le prochain article de blog, nous verrons plus de symptômes étranges de la sclérose en plaques, et vous en apprendrez probablement sur certains dont vous n'avez jamais entendu parler non plus. »
UN
Crédit photo: images Lifestock / Getty
