Trouver des réponses et des informations sur la fibromyalgie

Un diagnostic de fibromyalgie peut être intimidant. La maladie n’est pas bien comprise par la communauté médicale et il est souvent difficile d’obtenir des informations de la part de votre équipe médicale, surtout si votre équipe médicale ne communique pas efficacement. Nous devons donc souvent trouver nous-mêmes des informations sur la maladie. Être informé sur la fibromyalgie est extrêmement important pour gérer les symptômes et trouver des réponses aux questions que vous pourriez vous poser sur le fonctionnement de la maladie.

Alors, où trouver les réponses à ces questions importantes ? Certes, lire des blogs comme celui-ci est un excellent moyen de trouver des réponses – et même de trouver des réponses à des questions auxquelles vous n’avez même pas pensé. Les expériences personnelles auxquelles vous pouvez vous identifier vous aident vraiment à comprendre la maladie. Il existe également des blogs rédigés par des professionnels de la santé qui peuvent vous aider à trouver des réponses à vos questions les plus urgentes.

Ces deux options peuvent être une grande aubaine, mais il s’agit le plus souvent d’expériences personnelles. Même si les expériences personnelles constituent une ressource fabuleuse, elles apportent rarement des réponses aux questions médicales et on ne peut pas toujours leur faire confiance pour obtenir la bonne réponse. Une fois de plus, Internet est un excellent endroit pour trouver des réponses. Aux États-Unis, des sites Web comme ceux des National Institutes of Health (NIH) proposent une multitude de ressources, notamment l’accès à des articles de recherche scientifique. Au Royaume-Uni, le National Health System (NHS) dispose de nombreuses informations. Même si ces deux ressources sont financées par le gouvernement, leurs sites Web sont disponibles partout où vous vous trouvez. De nombreux autres sites Web gouvernementaux sont également disponibles pour répondre à vos questions, mais les sites Web du NIH et du NHS sont les deux que j’utilise le plus fréquemment.

Même si votre équipe médicale ne communique pas efficacement, elle peut quand même être une source d’informations. Je m’assure d’emporter une liste de questions auxquelles j’ai besoin de réponses lors de mes rendez-vous médicaux. Beaucoup de mes médicaments provoquent des pertes de mémoire à court terme, donc écrire mes questions m’aide vraiment. Je garde une liste de questions dans une note sur mon téléphone pour ne pas oublier de les poser lors de mes rendez-vous. J’ai quatre listes de questions distinctes : une pour mon médecin traitant, une pour mon psychiatre, une pour mon rhumatologue et une pour mon thérapeute.

Il est extrêmement important de vous renseigner après votre diagnostic de fibromyalgie. Cela peut vous aider à gérer vos symptômes, mais vous ne disposerez jamais de suffisamment d’informations. Se tenir au courant des dernières découvertes et traitements médicaux peut vraiment vous aider à comprendre la fibromyalgie et à trouver des solutions qui fonctionnent pour vous.

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Crédit photo : Moment RF/Getty Images