Tu n’es pas seul, partie 2

Dans le premier de ces deux articles de blog, j’ai expliqué pourquoi ceux d’entre nous qui vivent avec la fibromyalgie se sentent souvent abandonnés, incompris et isolés. C’est comme si nous flottions sur un radeau de sauvetage, seuls dans les eaux océaniques. Personne ne vient nous sauver, alors nous sommes frustrés, confus, désespérés et seuls.

Et en colère.

Mais s’il vous plaît, écoutez pendant que je renforce cette vérité :

Vous n’êtes pas seul.

Vous n’êtes pas seul.

Vous n’êtes pas seul.

Dirigez votre radeau Tom Hanks-ian vers le nord. Mettez votre main sur vos yeux pour bloquer le soleil. Sortez les jumelles, si vous en avez. Scrutez l’horizon. Est-ce que tu le vois? Voyez-vous ce qui vous attend là-bas ?

Un port sûr.

Si vous vivez avec la fibromyalgie, votre refuge est un groupe de soutien en personne ou en ligne.

Il s’avère que ma présence était suffisante. Le groupe suffit, simplement parce qu’il existe. Pourquoi? Parce que la réaction n°1 que je vois chez les membres est :

Je ne me sens plus seul.

Je veux vous parler de notre groupe, des gens. En fait, je souris en tapant ces mots parce que je suis très, très fier.

À l’heure actuelle, la communauté WebMD Fibromyalgia compte près de 1 800 membres et nous n’avons que 4 mois ! Nous nous concentrons sur l’apprentissage, le partage et la connexion.

Chaque jour, les membres posent des questions, discutent, partagent leurs histoires et leurs conseils, et publient des bandes dessinées et des mèmes amusants. Ils saluent les nouveaux membres et se rappellent de ne jamais abandonner. J’admire beaucoup d’entre eux pour leur résilience, leur espoir et leur attitude positive !

Ils publient des questions telles que :

  • Avez-vous déjà ressenti des picotements dans vos bras ?
  • Quels suppléments aident à lutter contre la fibromyalgie ?
  • L’un d’entre vous a-t-il ressenti des effets secondaires suite au vaccin contre la grippe ?
  • Comment réduire la fatigue ?
  • Quels médicaments soulagent la douleur ?

Ils partagent des conseils personnels tels que :

  • Utilisez des coussins chauffants sur les points sensibles.
  • Travaillez avec un physiothérapeute.
  • Ne répondez jamais à une invitation par « oui ». Dites « peut-être, selon la gravité de mes symptômes de fibromyalgie ».
  • Demandez à votre médecin d’essayer des médicaments qui soulagent à la fois la fibro et la dépression.
  • Rythmez-vous lors de vos bons jours. N’en faites pas trop, même si vous avez de l’énergie.

Et ils s’encouragent et sympathisent les uns avec les autres comme :

  • Vous pouvez gérer 10 minutes d’exercice ! Tu peux le faire!
  • Ouais, je sais ce que ça fait. J’ai entendu dire que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie souffrent également du SCI.
  • J’ai vécu ça aussi. C’est nul, mais ça ira probablement mieux après que tu t’es reposé.
  • Vous avez le droit de vous décourager ! Tout le monde est parfois contrarié.
  • Nous sommes là pour vous si vous souhaitez en parler.

Je publie du contenu quatre à six fois par semaine, puis je rejoins les nombreuses discussions. Je poste habituellement :

  • Questions de discussion hebdomadaire liées à un thème mensuel
  • Citations sur la fibromyalgie et les maladies chroniques en général
  • Les dernières recherches sur la fibro
  • Recommandations des médecins
  • Articles de blog WebMD (comme celui-ci !)
  • Enregistrements (comment vous sentez-vous, que faites-vous, de quoi avez-vous besoin)
  • FAQ et leurs réponses
  • Articles provenant de sources réputées
  • Ressources
  • Termes de vocabulaire
  • Vidéos de bienvenue
  • Célébrations!

Voir ce groupe s’agrandir, c’est comme voir grandir un de mes cousins. Regardez comme ils sont matures ! Si gentil. Tellement intelligent. Tellement empathique. Je suis tellement fier!

Ensemble, nous pleurons, nous résolvons, nous nous concentrons sur ce pour quoi nous sommes reconnaissants et nous nous entraidons pour vivre une vie où nous prospérons, pas seulement pour survivre.

Si vous vivez avec la fibromyalgie, vous n’êtes pas seul. Pagayez sur votre radeau de sauvetage jusqu’à un port sûr ! Trouvez un groupe de soutien local ou un en ligne. Et si vous souhaitez rejoindre notre groupe (nous avons un joli logo appelé Infinity Spoon !), Communauté Fibromyalgie : assistance, ressources et discussion, cliquez sur le lien du groupe Facebook Fibromyalgie qui suit cet article. UN

Je vous y accueillerai !

Rejoignez les autres membres de la communauté de la fibromyalgie en rejoignant notre Groupe Facebook sur la fibromyalgie.

Crédit photo : Manchan / Choix du photographe via Getty Images