Tu n’es pas seul

La douleur est agaçante. Si vous avez de la chance, ce n’est qu’ennuyant. C’est à ça qu’était cette douleur particulière dans ma jambe gauche en huitième année.

J’ai touché le côté gauche de mon mollet et j’ai découvert que l’endroit d’où irradiait la douleur sourde n’était pas plus large qu’un bout de doigt. De temps en temps, je fronçais les sourcils face à la douleur, mais je l’ignorais surtout. C’était la saison de basket-ball et je jouais au centre des écoles locales de Lake à Uniontown, Ohio (allez Blue Streaks !).

Environ un quart du début de la saison, la douleur dans ma jambe s’est propagée de quelques centimètres au nord et de quelques centimètres au sud. La douleur s’est intensifiée. C’est devenu brusque. Ça faisait mal, mais je pouvais toujours courir et sauter.

Mais ensuite, un jour, pendant un entraînement de basket-ball, à mi-saison, la douleur est redevenue aiguë, puis lancinante. J’ai boité jusqu’aux bancs et j’ai pleuré.

Voici ce qui s’est passé lorsque je suis allé au cabinet de mon médecin :

  1. Mon médecin m’a prescrit une radiographie.
  2. La radiographie a révélé le problème : une fracture de stress. Une fissure zigzaguant dans mon péroné ! Aie!
  3. Le médecin a expliqué que l’utilisation répétée de cette jambe (en la stressant) avait provoqué la fissure.
  4. Le médecin m’a mis sur le banc. Je devais rester en dehors de ma jambe. Pas de basket jusqu’à ce que je guérisse.

Voici ce qui arrive souvent lorsque vous souffrez de fibromyalgie :

  1. Votre médecin vous ordonne des tests. Peut être.
  2. Les tests ne montrent rien. Tous les scanners, analyses de sang, tout est « normal ».
  3. Le médecin ordonne d’autres tests, passant par un processus d’élimination.
  4. Ils vous envoient chez un spécialiste. Un rhumatologue, peut-être.
  5. Si le nouveau médecin est familier avec la fibromyalgie, il pourra vérifier vos points déclencheurs/tendres. Ou,
  6. Ils peuvent utiliser un questionnaire appelé indice de douleur généralisée (WPI) et échelle de gravité des symptômes (SSS). Ou,
  7. Ils peuvent essayer un autre processus de diagnostic.
  8. Ensuite, ils vous diagnostiquent une fibromyalgie. Et puis …

Jetez-vous dehors. Peut-être qu’ils diront « bonne chance ! » pendant que tu t’éloignes.

Lorsqu’on vous diagnostique une fracture de stress, tout est parfaitement clair. Les médecins savent ce qui ne va pas, quelle en est la cause et comment y remédier. Vous atterrissez sur un terrain solide

Lorsque vous recevez un diagnostic de fibromyalgie, tout est au pire noir comme de l’huile, au mieux brumeux. Les médecins ne savent pas avec certitude ce qui ne va pas, quelle en est la cause ni comment y remédier.

Vous n’atterrissez pas sur un sol solide. C’est plutôt comme si vous étiez jeté en pleine mer. Tu te retrouves seul comme Tom Hanks sur ce radeau Naufragé. Peut-être avez-vous des hallucinations en pensant que votre ami volleyeur est un hamburger.

Te voilà. Flotter seul en eaux libres. Peut-être que peu de gens comprennent. Peut-être que moins de gens manifestent de la sympathie. Vous souffrez et vous êtes fatigué et personne ne sait comment vous aider. Toute votre vie a changé. Vous vous sentez délaissé, incompris, ignoré, abandonné…

Seul.

Ne t’inquiète pas. Votre histoire ne s’arrête pas là. Parce que la vérité est :

Tu n’es pas seul!

WebMD a lancé un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes vivant avec la fibromyalgie. J’ai le plaisir de diriger ce groupe. Après moins de 4 mois ensemble, nous comptons près de 1 800 membres !

Cet article de blog est la première partie de deux. J’ai tellement hâte de vous parler de ce groupe dans le prochain post !

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Crédit photo : E+/Getty Images