Recherche menée par l'École des sciences sociales de la Fondation Getulio Vargas (FGV/ Cpdoc) en partenariat avec l'ONG Brasil de la rétineassociation de personnes avec les maladies de la rétine et le soutien de Roche Farma Brasilrévèle les principaux défis des patients atteints de conditions parmi les principales causes de perte de vision entre les personnes de plus de 55 ans: dégénérescence maculaire liée à l'âge (IRMRI) et œdème maculaire diabétique (EMD). Ces conditions affectent environ 1,4 million de personnes au Brésil aujourd'hui et, avec le vieillissement de la population et la croissance des cas de diabète dans le pays, il est prévu que ce nombre atteindra 1,7 million au cours des cinq prochaines années.
Selon l'enquête, près d'un tiers des personnes interrogées révèlent qu'il a abandonné le traitement à un moment donné, ce qui peut provoquer les symptômes et l'évolution clinique de la maladie, selon l'ophtalmologiste Patricia Kakizaki, spécialiste de la rétine clinique et chirurgicale à l'Université fédérale de São Paulo (Unifsesp). « Le DMRI et l'EMD sont des conditions qui affectent la zone centrale de la rétine – la macula, responsable de la netteté de la vision – et sapent des activités de routine telles que la conduite, la lecture ou même les achats dans le supermarché.
Près de la moitié des patients (45%) ont affirmé avoir une perte de vision sérieuse au moment de l'entretien, avec des impacts profonds dans la vie quotidienne. Selon Kakizaki, le diagnostic tardif et le manque d'adhésion au traitement sont également des explications possibles pour ce scénario, mais la médecine a demandé des alternatives pour améliorer la vision et la qualité de vie de ces patients. «Aujourd'hui, nous suivons le développement d'innovations capables de prévenir la progression de ces maladies, de stabiliser ou souvent même d'améliorer la vision du patient, ainsi que de fournir plus de commodité, de réduire la fréquence du traitement et la nécessité de déplacement pour les bureaux et les cliniques», explique l'expert.
L'étude souligne également d'autres aspects qui ont été touchés dans la vie des patients, comme la situation financière et la santé mentale: 6 patients sur 10 ont eu des impacts financiers importants sur la vie quotidienne, et près de la moitié (47%) disent qu'ils ont, avaient ou souhaitaient avoir un soutien psychologique pour faire face à la maladie. De plus, 72% des patients vivent avec d'autres maladies, comme le diabète (qui peuvent provoquer une EMD), l'hypertension, les affections rénales, l'hypothyréiodisme, l'arthrose, entre autres.
«La science investit dans la recherche pour développer des solutions qui améliorent la perspective des soins et du contrôle rétiniennes, à la même vitesse que la recherche de soins plus confortables et une meilleure expérience pour le patient», explique Michelle França, chef médicale chez Roche Farma Brasil. « Nous visons un avenir dans lequel le contrôle et la vie avec des conditions oculaires ont le plus faible impact possible sur la vie de ces patients », conclut-il.
L'enquête a entendu 155 personnes de toutes les régions du pays pour comprendre la perception des patients de la maladie, le processus de réhabilitation, la situation actuelle de la qualité de vie et les principaux changements que la vie a causés. 65% des répondants sont des femmes, la plupart (59%) à 60 ans ou plus. Environ un tiers des patients subissaient un traitement par le système de santé unifié (SU) au moment de l'entretien.
Brasil de la rétine
«La recherche a apporté beaucoup d'informations qui indiquent la nécessité d'améliorer les soins aux patients qui est urgent d'être traité, sous la peine de perte de vision.» dit Maria Antonieta Leopoldi, vice-présidente de Retina Brasil
En continuant à commenter la recherche, Maria Antonieta Leopoldi a parlé de l'importance de combiner le traitement du DMRI ou de l'EMD avec un soutien psychologique, ce qui contribue à la continuité du traitement et de la stabilisation de l'état oculaire. De nombreux répondants ont marqué l'impact que la pandémie covide a apporté dans la suspension du traitement et de la perte de vision. D'autres facteurs qui impliquaient la suspension du traitement par injection étaient les maladies graves, la dépression et le coût élevé du traitement pour le patient qui ne pouvait pas être accueilli dans le SUS et essaie de faire face à l'assurance maladie.
