Lorsque j'ai entendu les mots «arthrite psoriatique» pour la première fois, je n'ai pas complètement compris à quel point cela changerait ma vie. Comme la plupart des gens, je pensais que l'arthrite était quelque chose qui s'était produit lorsque vous étiez plus âgé. J'ai supposé que c'était surtout des douleurs à la main, peut-être des genoux raides, un peu de mal à se lever le matin, rien de trop changé la vie.
Mais ce que j'ai appris, c'est que l'arthrite psoriasique est une maladie invisible pleine du corps, qui change la vie et qui remodèle la façon dont vous vous déplacez dans le monde. Et honnêtement? La plupart des gens ne le comprennent pas vraiment.
Je ne dis pas ça avec amertume. Je le dis parce que j'étais une de ces personnes. Et maintenant, après des années de vie avec le PSA, je me retrouve à souhaiter qu'il y ait un peu plus de conscience, un peu plus de patience et un peu moins de deviner.
Voici 10 choses que je souhaite que les gens savaient sur la vie avec l'arthrite psoriasique.
1. C'est plus que des douleurs articulaires
Lorsque les gens entendent «l'arthrite», ils ont tendance à imaginer les genoux douloureux ou les hanches vieillissantes. Ils n'imaginent pas quelqu'un dans la vingtaine de personnes qui ont du mal à ouvrir une bouteille d'eau ou à tenir un gallon de lait.
L'arthrite psoriatique affecte tout mon corps. La douleur articulaire est réelle et elle apparaît entre mes mains, mes genoux, ma colonne vertébrale, mais ce n'est qu'une partie de l'histoire. Le PSA est également livré avec des éruptions cutanées, des douleurs tendons, une inflammation des yeux, un brouillard cérébral et une fatigue si lourds qu'elle a l'impression que la gravité a triplé pendant la nuit.
Je me souviens un matin où je ne pouvais pas boutonner mon jean parce que mes mains ne fonctionnaient tout simplement pas. Je me suis assis par terre et j'ai pleuré, non pas à cause de la douleur, mais parce que je ne pouvais même pas m'habiller par moi-même. Personne ne m'a préparé pour les façons quotidiennes que mon corps commencerait à travailler contre moi et à combien plus d'aide j'aurais besoin.
2. Cela peut arriver à tout âge
Quand je dis aux gens que j'ai de l'arthrite, j'ai souvent la même réaction surpris: « Mais vous êtes trop jeune pour l'avoir! »
L'arthrite psoriasique ne vérifie pas votre date de naissance avant qu'elle n'apparaisse. J'ai été diagnostiqué dans la vingtaine, à une époque où j'étais censé prendre de l'élan, chasser les opportunités et dire oui à la vie. Au lieu de cela, j'apprenais à me rythmer et à m'asseoir avec la perte.
Je comprends pourquoi les gens sont surpris parce que notre culture a tendance à associer l'arthrite aux personnes âgées. Mais la maladie chronique n'a pas de limite d'âge. Parfois, il entre dans votre vie au moment où vous commencez.
3. C'est une maladie invisible
Certains jours, je peux paraître complètement bien pendant que mon corps se déshabille tranquillement en dessous.
Une fois, j'ai traversé un brunch avec des amis pendant que mes hanches et mes bas du dos criaient. J'ai souri pendant le repas, j'ai fait une petite conversation, mais j'ai passé tout le temps à me demander si je pourrais retourner à ma voiture sans boiterie.
Le PSA est invisible. Vous ne pouvez pas voir ma douleur, vous ne pouvez pas voir ma fatigue, et cela peut rendre plus difficile pour les gens de comprendre. Il n'y a pas de marqueur visuel qui dit: « C'est difficile pour moi aujourd'hui. »
Parfois, la partie la plus difficile n'est pas la douleur, elle accepte mes limites.
4. La fatigue n'est pas seulement la fatigue
Il y a fatigué, puis il y a la fatigue de l'arthrite psoriasique.
Ce n'est pas le genre de fatigue qu'une sieste peut réparer. C'est un épuisement profond à l'échelle du corps qui peut se faufiler sans avertissement et sans raison. J'ai eu des jours où le brossage des cheveux ressemblait à un entraînement complet. J'ai eu des jours où je ne pouvais pas garder les yeux ouverts après une simple course d'épicerie.
Souvent, je m'assois dans ma voiture en rassemblant l'énergie juste pour aller de la voiture à la porte d'entrée.
Le pire? Parfois, je me réveillerai encore plus fatigué que quand je me suis couché. Il n'y a pas de réinitialisation garantie même du meilleur sommeil.
5. Les jours de poussée sont réels
Je souhaite que les gens comprennent à quel point l'arthrite psoriasique peut être extrêmement imprévisible.
Un jour, je peux me sentir presque normal. Le suivant, je ne pourrais peut-être pas sortir du lit. Les balançoires sont rapides et ils ne donnent pas toujours un avertissement.
J'ai dû annuler les plans à la dernière minute, laisser à moitié les chariots d'épicerie et faire court-circuiter les jours de travail parce qu'une poussée est sortie de nulle part. Il ne s'agit pas de l'éclat, il s'agit d'un corps qui fait les règles sans me le dire. Je dois m'adapter en conséquence et jeûne.
Parfois, je me sens coupable ou en colère, mais surtout je souhaite juste que mon corps me garde dans la boucle.
6. Le péage mental est lourd
Vivre avec PSA est plus qu'un défi physique. C'est aussi émotionnel.
Il y a du chagrin sur les choses que j'ai dû lâcher: des passe-temps que je ne peux plus faire, des voyages spontanés que je ne prévoit plus, de longues promenades auxquelles je dois réfléchir à deux fois. Il y a de l'anxiété à propos de la prochaine évolution. Je me demande si mes médicaments cesseront de travailler ou de s'inquiéter si je vais bien le jour de mon mariage. Puis-je danser ce jour-là? Ou vais-je assister à celui-là?
Je me suis assis avec ce chagrin tranquillement. J'ai pleuré dans des parkings. J'ai travaillé dur pour trouver la joie là où je peux. La thérapie, la communauté et les conversations honnêtes ont aidé, mais c'est une charge mentale que je porte tous les jours.
7. Les médicaments aident, mais ils ne sont pas magiques
Lorsque les gens entendent que je suis sous des médicaments, ils supposent parfois que je suis «mieux». Je comprends pourquoi – il est réconfortant de croire que la médecine répare les choses.
Mais la vérité est que les médicaments peuvent aider à gérer les symptômes, mais ils ne guérissent pas l'arthrite psoriasique. Même les meilleurs jours, je travaille toujours sur la douleur, la raideur et la fatigue.
Trouver le bon médicament est souvent un processus long et épuisant. J'ai changé de traitement, traité des effets secondaires, j'ai attendu des mois que quelque chose fonctionne enfin (peut-être).
Il y a des progrès, mais je ne reviendrai jamais à «normal».
8. Cela peut avoir un impact sur le travail et les relations
Le PSA ne se rendra pas à 17 h, il touche chaque partie de la vie.
Je m'inquiétais d'être considéré comme peu fiable quand je devais prendre un congé ou appeler trop malade. J'ai combattu avec des entreprises pour obtenir des logements qui me permettent de faire mon travail. J'ai regardé les amitiés s'estompe lentement parce que je devais dire «non» trop de fois de suite.
Mais j'ai aussi eu la chance d'avoir des gens qui sont restés. Des amis qui ont envoyé un texto «pas de pression, mais j'aimerais vous voir». Collègues et managers qui m'ont cru. Ces gens ont fait toute la différence.
9. L'auto-évocation est constante
Vivre avec l'arthrite psoriasique signifie que je dois parler pour moi – beaucoup.
Qu'il s'agisse de demander des logements, de faire pression pour des approbations de traitement ou d'expliquer simplement ce dont j'ai besoin à mon partenaire, l'auto-advocateurs fait partie de la vie quotidienne. Parfois, c'est stimulant. D'autres fois, c'est épuisant. J'ai dû combattre les compagnies d'assurance, contester les hypothèses et me rappeler que je suis digne de soin.
Il y a un poids pour toujours devoir vous expliquer, mais plus nous en parlons, plus cela devient facile pour la personne suivante.
10. Ce qui aide réellement
Les gens demandent souvent comment ils peuvent soutenir une personne atteinte d'une maladie chronique. La réponse est simple: croyez-nous.
Croyez-nous quand nous disons que nous sommes fatigués, même si nous avons l'air bien. Croyez-nous lorsque nous annulerons les plans, même si nous allions bien hier. Croyez-nous la première fois que nous disons que nous avons du mal.
Ce qui aide le plus n'est pas de grands gestes – c'est la flexibilité, la patience et le message silencieux que nous ne sommes pas un fardeau.
Un texte «penser à vous». Une invitation sans pression. Un ami qui reste. Ces petites choses sont ce qui me porte les jours les plus difficiles.
Réflexions finales
Vivre avec l'arthrite psoriasique m'a changé. Cela m'a ralenti d'une manière à laquelle je ne m'attendais pas. Cela m'a appris à écouter mon corps, à être patient avec moi-même et à demander de l'aide même lorsqu'il est inconfortable.
Il y a du chagrin dans cette vie, mais il y a aussi de la gratitude – pour les gens qui comprennent, pour les jours où mon corps se sent gérable, pour les moments que j'apprécie encore.
Si vous êtes arrivé jusqu'ici, merci d'avoir pris le temps de comprendre un peu plus à quoi ressemble la vie avec PSA. Et si vous vivez aussi cette vie – je te vois, je l'obtiens et tu n'es pas seul.
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