14 façons dont la SEP a amélioré ma vie

Nous considérons généralement la sclérose en plaques (SEP) comme une catastrophe dans nos vies. Je suppose que c’en a été un dans le mien, mais quand je regarde honnêtement mes 40 années de vie avec la SP, je dois admettre que j’en ai retiré certains avantages. Vous pourriez penser qu’il est fou d’appeler de tels changements des avantages. Vous avez peut-être raison, mais peut-être que je suis fou, et la SP correspond à ma folie.

Ce que MS m’a appris :

MS m’a appris des choses que j’avais vraiment besoin de savoir. La première est la patience, car il ne faut pas précipiter les choses ou essayer de faire les choses parfaitement. Même sortir du lit demande un peu de réflexion et d’évaluation de la force et de l’équilibre de mes jambes.

Tout prend un peu plus de temps à faire, donc je dois être d’accord avec ça, une pratique qui me rend plus patient avec les autres. Je suis vraiment doué pour attendre en attente maintenant. C’est bien quand les autres sont patients avec moi aussi, mais s’ils ne le sont pas, je ne les laisse pas me presser. S’ils ne peuvent pas attendre, ils peuvent partir sans moi.
Une attitude que j’ai adoptée dès le début de la SEP est l’acceptation. Peu importe ce que nous ressentons face aux changements dans notre corps et dans notre vie, nous devons admettre qu’ils se produisent réellement et ne pas prétendre que rien n’a changé. C’est très utile lorsque l’on pense à d’autres changements dans la vie, qu’ils soient économiques, relationnels ou autre.

Je dois aussi accepter les autres tels qu’ils sont. Ils traversent tous quelque chose, alors ne prenez pas ce qu’ils font personnellement. Je porte beaucoup moins de jugement maintenant, ce qui est une bonne chose. Cela m’aide à voir les choses plus clairement. Comment puis-je juger quelqu’un d’autre alors que je suis dans un tel état de désordre ?
J’ai appris à accepter l’aide des autres et à demander de l’aide en cas de besoin. C’est une question importante que certaines personnes ne comprennent jamais. Maintenant, j’appelle pour demander de l’aide « mon super pouvoir ». MS m’a appris cela.
J’ai appris très tôt dans MS à ne pas effectuer plusieurs tâches à la fois. Ne vous laissez pas distraire. Se concentrer. Je dois faire attention à ce que je fais, sinon quelque chose va mal tourner. Si quelqu’un d’autre essaie de me distraire, je dois soit arrêter ce que je fais pour me concentrer sur lui, soit lui demander de revenir plus tard.

La SP m’a donné de nouvelles carrières :

Avant la SEP, j’étais infirmière dans un hôpital. J’ai aimé ça, mais je n’étais pas très bon dans ce domaine. Après le diagnostic, alors que je ne pouvais plus me déplacer, je suis devenue infirmière de conseil téléphonique, ce qui me plaisait beaucoup plus et qui correspondait mieux à mes capacités.
J’aimais beaucoup ce métier, mais quand je ne pouvais plus faire de travail à cause de la fatigue, je suis devenu écrivain, ce que j’ai toujours voulu faire. La maladie et le handicap m’ont donné de quoi écrire, et j’ai publié deux livres et collaboré à deux autres. J’ai régulièrement des blogs sur des sites Web sur le diabète et maintenant sur WebMD. J’ai pu parler en public des livres et j’ai même pu voyager un peu pour assister à des conférences et à des programmes.
J’ai également suivi des cours de journalisme et depuis, j’écris pour des journaux communautaires. J’ai publié mes propres newsletters pour quelques organisations. Aujourd’hui, alors que je dépends entièrement de mon scooter pour me déplacer, je peux encore écrire. Je ne me sens pas inutile et je suis parfois payé. Si jamais je ne parviens plus à écrire, je peux utiliser des programmes de reconnaissance vocale pour écrire oralement.

L’indemnité d’invalidité m’a permis de continuer :

Ces changements de carrière n’auraient pas eu lieu sans le handicap SSDI. Je suis très reconnaissant envers les contribuables de m’avoir aidé à rester en vie pendant 20 ans maintenant. Je considère SSDI comme le gouvernement qui me paie pour faire de bonnes choses, et depuis, je fais du bénévolat, j’aide les gens de ma communauté et j’écris.

Avec SSDI, je n’avais pas besoin de me lever et d’aller travailler tous les jours. Sans cela, j’aurais été constamment stressé par le paiement du loyer et l’achat de nourriture. Je suis sûr que ma SEP aurait progressé rapidement ; et je serais probablement mort.

Nouvelles personnes, nouvelles expériences :

La vie avec la SEP a entraîné un changement de parcours, s’éloignant du seul travail et de la famille immédiate. J’ai rencontré des gens que je n’aurais jamais connus. J’ai rejoint des groupes de soutien contre la SEP et j’ai fini par en diriger un avec des personnes qui ne me ressemblaient pas, à l’exception d’un diagnostic partagé.
J’ai suivi des cours pour les personnes atteintes de maladies chroniques et j’ai acquis des compétences importantes comme l’affirmation de soi. Avant, j’avais du mal à parler pour moi-même, et la vie se passe tellement mieux quand je me souviens de le faire.
J’ai découvert que j’aimais les groupes et j’ai rejoint les clubs de quartier là où je vivais. Aujourd’hui, je vis dans un appartement en hauteur, le genre d’endroit où les résidents ne se connaissent généralement pas et où beaucoup sont isolés. Ma femme et moi avons organisé une communauté ici, faisant en sorte que les gens se connaissent. C’est quelque chose que le handicap ne m’empêche pas de faire, et cela a été très gratifiant.

MS m’a laissé m’en tirer :

En grandissant, j’avais des normes très irréalistes pour moi-même. Je pensais que je pourrais devenir célèbre et influent sans avoir à travailler très dur pour y arriver. Naturellement, à 30 ans, rien de tout cela ne se produisait et j’étais assez frustré. MS m’a donné une excuse pour ne pas faire ce que je n’allais pas faire de toute façon. (C’est ce que j’entendais par « fou ».)

Je sais maintenant que j’aurais pu faire mieux, mais j’en fais pas mal. Je peux être satisfait de ma vie tout en essayant de m’améliorer jusqu’à ma mort.
D’autres personnes ont réduit leurs attentes à mon égard, ce qui rend la vie beaucoup plus facile. Je fais beaucoup moins de tâches ménagères et je prends plus de temps pour mes devoirs, mais personne ne se plaint. Les gens semblent impressionnés quand je peux faire n’importe quoi. J’ai une issue facile chaque fois que je ne veux pas faire des choses. Je peux juste dire que MS ne me laisse pas faire. J’essaie de ne pas abuser de ce que mon amie Mary appelle « la carte pour personnes handicapées », mais elle dit d’utiliser cette carte chaque fois que c’est nécessaire.

MS a rempli mon quotient dramatique :

Avez-vous remarqué que la plupart des gens, peut-être tout le monde, veulent du drame dans leur vie ? C’est peut-être pour qu’ils ne s’ennuient pas. S’ils n’ont pas de drame, ils en créent dans leur vie personnelle, créant souvent des problèmes pour leur entourage.

Je n’ai plus besoin du drame des autres maintenant. La SP me donne des drames tous les jours. Ne pas tomber, me demander si mes symptômes vont progresser, ce genre de choses est très préoccupant, donc je ne fais pas tout mon possible pour créer des problèmes inutiles.

En relisant ceci, je vois 14 avantages que je peux honnêtement attribuer à la SEP. Est-ce qu’ils rendent la maladie utile ? Est-ce que j’échangerais des expériences et des connaissances durement gagnées pour que mon corps redevienne tel qu’il était ? Je suis presque sûr que ce n’est pas une option, mais je me pose la question.

Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.

^{Crédit photo : RelaxFoto.de via Getty Images}