La plupart des gens subissent une perte à un moment ou à un autre de leur vie. Nous connaissons cette sensation de vide dans nos tripes, cette sensation d’oppression dans notre gorge et cette lourdeur dans notre poitrine lorsque nous pensons à cette personne que nous avons perdue. Il est parfois normal de ressentir de la culpabilité et de la colère. Le chagrin peut aussi être très accablant. Cela peut même parfois nous effrayer. Cela peut nous amener à nous demander si nous vivons notre deuil de la bonne manière ou non. Il n’y a pas vraiment de bonne façon de faire son deuil, mais nous vivons tous des réactions au deuil de la même manière. C’est une partie normale de la vie.
Passer par un diagnostic comme la spondylarthrite ankylosante entraîne une perte. Nous nous réveillons le matin en attendant que notre ancien corps se réveille, mais nous n’y sommes plus. Notre ancien corps devient un souvenir. Nous entrons littéralement dans les pantoufles d’une nouvelle personne. Mon nouveau corps met très longtemps à m’asseoir dans mon lit et à placer mes pieds dans ces nouvelles pantoufles. Je m’assure d’avoir à proximité quelque chose de solide pour m’aider à me tenir debout et m’assurer d’être bien équilibré. Avant de faire les premiers pas vers la salle de bain, je dois avoir le pied sûr. Mes pas sont plus petits et plus faibles qu’avant.
Il peut être difficile d’imaginer ou de croire que ce qui s’est passé est réel, que cela s’est réellement produit et qu’il s’agit de votre propre corps. Vous vous retrouvez préoccupé par ce qu’était votre vie autrefois, qui vous étiez, ce que vous avez fait et ce que votre corps pouvait faire. Vous essaierez de trouver de nouvelles façons d’occuper votre temps, de nouvelles choses à faire, ce que votre corps peut encore faire ou ce que votre corps peut faire maintenant. Vous vous sentirez parfois coupable ou en colère à cause de ce qui s’est passé ou de ce qui a changé dans votre corps. Votre ancien corps vous manquera et la façon dont vous aimiez votre ancien corps.
Vous constaterez peut-être que vous devenez agité, à la recherche de votre place actuelle. Vous pouvez rechercher un nouvel emploi ou un nouveau passe-temps. Vous voudrez peut-être trouver une nouvelle façon de faire de l’exercice ou de vous étirer. Parfois, vous aurez du mal à vous concentrer parce que vous continuez à penser à ce que c’était que d’être vous-même. Vous pouvez commencer des choses et ne pas les terminer parce que vous perdez tout intérêt. Vous pourriez avoir du mal à dormir, et lorsque vous dormez, votre ancien corps pourrait dans vos rêves faire ce que vous faisiez avant.
À cause de la culpabilité et de la colère, vous pourriez avoir l’impression de ne pas vouloir parler aux autres de ce que vous ressentez. Parfois, nous avons l’impression que nos sentiments affecteront les autres et les rendront bouleversés ou mal à l’aise, mais nous devons parler de nos sentiments. Nous devons parler de notre ancien corps aux autres. Nous devons faire savoir aux autres autour de nous que nous pleurons cette personne qui n’est plus là pour faire les choses que nous faisions auparavant. Notre famille et nos amis doivent savoir que nous sommes profondément touchés par cette perte. Il est normal de pleurer la perte de ce que nous étions, de ce que notre ancien corps était et pouvait faire. Nous devons ressentir tous les sentiments. Nous devons pleurer si c’est ce que nos sentiments nous apportent, crier si c’est ce dont nous avons besoin et parler de tout cela avec quelqu’un en qui nous avons confiance lorsque nous sentons que tout revient en force. C’est une perte. Nous pleurons les pertes.
Nous devons reconnaître que nous avons perdu notre ancien corps, le corps que nous avons connu autrefois, l’ancien corps qui pouvait autrefois faire tout ce qu’il ne peut plus faire aujourd’hui avec la spondylarthrite ankylosante. Et une fois que nous reconnaissons la perte, nous devons accepter la douleur qui accompagne la perte de ce que nous avions et aimions autrefois. Nous devrions toujours aimer ce que nous avons perdu. Nous avons eu une vie avant de tomber malade, avant que notre corps ne change et ne soit incapable de faire certaines choses, et nous ne pouvons pas oublier cette vie que nous aimions avant cette vie.
Nous devons accepter le soutien des autres pendant que nous traversons notre deuil, et cela se poursuit. Et une fois que nous aurons surmonté cette lutte, nous travaillerons au développement d’une nouvelle identité. Nous trouverons un sens à notre nouvelle vie après notre diagnostic, après avoir perdu tant de choses de ce que nous étions avant la spondylarthrite ankylosante. Lorsque nous réconcilions notre chagrin, nous retrouvons notre sens et notre but dans la vie.
Suivez-moi pour la deuxième partie, lorsque je discute de « La recherche d’un sens à ma vie après mon diagnostic de spondylarthrite ankylosante ».
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Crédit photo : freemixer / E+ via Getty Images
