Il est difficile de croire que le mois dernier a marqué 25 ans depuis mon diagnostic de VIH. C'est un quart de siècle, tous! Je n'ai que 52 ans, donc j'ai vécu près de la moitié de ma vie avec le VIH.
Je ne m'attendais pas à vivre au-delà de cinq ans, donc c'est 20 ans de temps emprunté. Ou est-ce?
Ce n'est pas exactement un temps emprunté où la science derrière la médecine moderne est aussi solide. Il est venu si loin en si peu de temps. Je pense que les gens ont du mal à suivre la situation actuelle. Peut-être que le changement est venu si vite que certains ont du mal à le croire.
Malheureusement, la stigmatisation horrible que les personnes vivant avec le VIH doivent supporter restent complètement inchangées. C'est comme si aucun progrès n'avait été réalisé. J'ai vu beaucoup de changement, alors que certaines choses ne changent jamais.
Lorsque j'ai été diagnostiqué, les médicaments ne s'étaient que récemment améliorés pour devenir les médicaments vitaux que nous connaissons aujourd'hui. Les antirétroviraux (arts) ont été développés en 1996, et ils ont tout changé. Mais il a fallu du temps à ce nouveau paradigme pour vraiment atteindre la communauté médicale.
Pendant plusieurs années, de nombreux médecins de soins primaires ne savaient pas à quel point le nouveau médicament était efficace. Ils ne savaient pas que cela rendrait le virus non traduisible. Beaucoup n'étaient pas informés sur le VIH ou que les nouveaux médicaments existaient même.
Lorsque j'ai été diagnostiqué en juin 2000, j'ai été condamné à un décès d'un à cinq ans. Je n'aurais pas dû l'être. Les arts étaient sortis depuis quatre ans. Mais mon médecin n'était pas informé. Cela était courant chez les médecins pendant des années.
La connaissance publique de la maladie a à peine changé. Dans une certaine mesure, je peux comprendre. Il m'a fallu de nombreuses années pour comprendre pleinement que je n'allais pas mourir – du moins pas du sida. J'ai vécu dans une terreur inutile, attendant de mourir, car l'éducation sur le VIH était rare et presque taboue.
La plupart des systèmes éducatifs n'enseignent pas sur le VIH. Il est traité comme une substance contrôlée. Si les défenseurs du VIH et les éducateurs sont autorisés à parler des écoles pour parler du VIH, ils sont gravement limités à ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas enseigner. L'éducation est donc inadéquate et incomplète. Cette perpétuation de l'ignorance fait exister la stigmatisation. Et la stigmatisation tue.
J'ai vécu avec cette maladie pendant 15 ans avant de découvrir u = u (indétectable est égal à un transmitable. C'est à ce moment que vous prenez vos médicaments comme prescrits et atteignez une charge virale indétectable (ce qui signifie qu'il n'y a pas assez de virus dans votre sang pour être compté). Lorsque vous avez une charge virale indétectable, le virus devient dormant et ne peut pas être transmis.
Ce sont des informations incroyables pour les personnes qui vivent avec le VIH. Cela a changé tout ce que nous savions autrefois sur le VIH – de la condamnation à mort à ne pas être plus qu'une condition chronique. Cela signifie également que les personnes atteintes de VIH peuvent avoir des relations intimes et des rapports sexuels. Ils peuvent même avoir des enfants sans risquer la sécurité de leur enfant.
La science médicale qui a rendu cela possible continue d'évoluer. Une petite tasse de pilules (appelée cocktail) des années 80 et 90 est devenue un régime de deux montants par jour. Ensuite, cela est devenu une routine d'un coup par jour. Sans remède, je pensais qu'une pilule par jour était aussi bonne que possible. Mais aujourd'hui, nous avons une injection qui peut durer des mois. La recherche de guérison a fait des progrès incroyables au cours des dernières années. Nous sommes si proches.
Mais la perception du public du VIH n'a pas diminué, malgré tous les progrès. Notre société reste effrayante et ignorante du VIH. Les gens qui vivent avec le VIH souffrent toujours de stigmatisation forte qui n'est pas seulement blessante ou impolie, elle peut également être fatale.
Les 25 dernières années ont été un enfer d'un voyage. Les temps ont changé. Ainsi les médicaments. Il est maintenant temps pour les gens de changer aussi.
Crédit photo: Westend61 / Getty Images
