Être étiqueté comme un simple patient, alors que vous vous sentez plus que apte et capable, est un sentiment exaspérant. La pitié, la discrimination, l'exclusion – tellement inutiles. Les gens oublient que la plupart d’entre nous étions en bonne santé auparavant. Nous sommes allés à l’université, avons occupé des postes importants au travail, obtenu des titres. Même ceux qui ont reçu un diagnostic de SEP pédiatrique ont également de nombreuses réalisations à leur actif.
L’autre jour, j’ai fait une sortie scolaire avec un de mes enfants où il fallait beaucoup marcher. J'ai proposé d'y aller comme chaperon, mais j'ai informé le professeur de mes limites. Il a dit : « C'est bon, pas de problème, vous serez dans le groupe où votre enfant est avec un autre parent. »
Mon fils ne voulait pas que j'utilise mon scooter devant ses amis et, par amour pour lui, j'ai accepté de ne pas l'apporter. Ce n'était pas grave ; Je pense que j'ai plutôt bien géré la marche. Nous sommes allés dans un musée, donc il y a eu de nombreuses pauses entre les deux et des endroits où s'asseoir pour une courte pause.
Mais quand je suis arrivé le matin, j'ai remarqué que tous les autres parents avaient un badge spécial, un emploi du temps sur leur téléphone, et qu'ils faisaient tous partie d'un e-mail et d'un SMS de groupe, dont j'étais exclu. Hmm!
L'un des parents m'a demandé : « Ne faites-vous pas partie du texte du groupe ? » tandis qu'un autre accompagnateur demandait à l'enseignant où se trouvait mon badge spécial. A quoi, il a répondu : « Elle… elle est… » tout en secouant la tête NON. Je ne pouvais pas y croire ! Il m'a délibérément exclu de toute correspondance entre les accompagnateurs et ne savait toujours pas quoi dire devant moi.
Le parent qui m'a posé des questions sur mon badge a parlé à l'un des membres du personnel du musée et m'en a acheté un. J’ai réalisé à ce moment-là que le professeur me considérait comme totalement incapable. Comment pense-t-il que j'ai élevé seule trois enfants ? Est-ce parce que je marche lentement et que j'utilise une canne que je suis inutile et que je ne peux pas surveiller les enfants ?
Eh bien, devinez quoi ? J'ai fini par surveiller 8 à 10 garçons pendant la pause déjeuner à la cafétéria, tout seul, pendant que le reste du groupe était dehors en train de pique-niquer. Personne n'est mort, ils ont tous été nourris et soignés, et en fait ils se sont bien amusés et ont suivi toutes mes instructions sans aucun incident ni victime.
Cet incident m'a rappelé une autre occasion où les enfants devaient passer un examen dans un endroit différent et leur école recherchait des parents volontaires pour faire du covoiturage. J'ai offert ma voiture, puisque je conduis une camionnette, et le directeur m'en a remercié. Mais je n'ai pas eu de réponse d'elle, alors je l'ai laissé tranquille jusqu'au jour du test.
Il y avait d'autres parents qui transportaient d'autres enfants dans leur voiture. C'est là que j'ai compris que la directrice ne m'avait pas donné suite car elle avait vu mon corset, mon KAFO que je porte à la jambe droite, et pensait probablement que je pouvais mettre les enfants en danger, alors elle n'a pas tenu compte. moi.
Si seulement elle savait que j'ai parcouru 700 miles et traversé quatre États tout seul avec mes enfants dans la voiture lorsque j'ai déménagé l'année dernière. Je suis un excellent conducteur avec un dossier de conduite impeccable. En fait, je conduis encore mieux qu'avant grâce à la stabilité qu'offre mon corset. Je me suis rendu à l'hôpital en voiture la nuit où j'ai été paralysé, parce que j'avais crié à haute voix !
Alors oui, je me suis senti discriminé. Je sais que nous devons prendre des précautions supplémentaires, surtout lorsque nous avons des problèmes de mobilité, mais ne nous aliénez pas. Nous sommes plus que capables !
Au fil des années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai rencontré d'incroyables MS qui font des choses merveilleuses. Ce sont des peintres, des auteurs publiés, des DJ, des blogueurs, des influenceurs, des dirigeants de groupes de soutien, des chanteurs, des journalistes et bien plus encore. Tous ces gens ont une vie. Ils créent, ils gagnent leur vie, ils sont productifs.
C'est la raison pour laquelle j'ai créé mon podcast, The MS Positive Podcast : We're More Than MS. Je veux mettre en valeur toutes les autres couches de personnes qui vivent avec la sclérose en plaques et célébrer leur grandeur. Je pense qu’il est nécessaire de leur offrir un espace pour partager leurs victoires avec le monde.
Ce que les autres ne comprennent pas, c'est que nous sommes très conscients de nos propres limites. Oui, nous vivons une vie différente, mais nous pouvons quand même faire certaines choses. Nous ne sommes pas obsolètes. En fait, nous sommes des pros pour trouver le chemin pour faire les choses. Pensez-vous que je mettrais mes propres enfants en danger si je sentais que je ne devrais plus conduire ?
Nous nous efforçons chaque jour de faire en sorte que cela fonctionne. Nous nous battons si dur pour conserver notre indépendance. Contre toute attente, nous restons dans le jeu, quels que soient nos défis. Vivre avec la SEP est un combat quotidien. Nous sommes confrontés à de nombreux obstacles dès le moment où nous ouvrons les yeux le matin. Alors s'il vous plaît, laissez-nous un peu de répit et accordez-nous un peu de crédit.
Nous permettre de nous épanouir et de participer à la vie nous fait nous sentir vivants. Cela nous donne le sentiment que nous comptons toujours. Cela nous fait nous sentir dignes. Nous vous ferons savoir lorsque nous aurons besoin d'aide.
Nous sommes toujours là !
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