Quand les saisons changent, mon corps aussi
Chaque année, comme sur des roulettes, je compte à rebours les derniers jours de l’hiver et j’aspire à des journées plus chaudes. J'imagine du soulagement, du soleil sur ma peau, des soirées plus longues, un corps enfin à l'aise. Parce que l’hiver, pour moi, n’est pas une mince affaire. Je frissonne sous des températures glaciales, mes muscles me font mal à cause de l'effort constant pour générer de la chaleur, mon énergie s'épuise plus vite que je ne peux la restituer. C'est superposer, avancer et me dire doucement, attends.
Puis avril arrive avec ses averses. Mai suit, plein de couleurs et de promesses. Le monde commence à se réveiller et je veux ressentir la même chose dans mon corps.
On nous apprend à associer le printemps et l'été au « se sentir mieux », avec légèreté, énergie et aisance. Mais vivre avec la myasthénie grave m'a appris que chaque saison comporte son lot de défis. Et pour moi, le passage à des mois plus chauds n’est pas seulement un soulagement ; c'est une transition vers un autre type de lutte.
Changements de pression et pluie
Je peux généralement dire qu’il va pleuvoir avant même de vérifier les prévisions sur mon téléphone. Mon corps détecte les changements météorologiques mieux que n’importe quel météorologue. Il y a un changement subtil dans la pression.
En termes simples, la pression barométrique est la mesure de la pression atmosphérique dans l’atmosphère et elle change en fonction de la météo. Pour beaucoup d’entre nous vivant avec une maladie chronique, notre corps ressent ce changement en temps réel.
Pour certains, cela se manifeste par une augmentation de la douleur, une inflammation des articulations ou même des migraines. Pour moi, j'ai l'impression que mon corps est alourdi. Mes muscles s'alourdissent, ma fatigue s'accentue et il y a un inconfort qui s'installe dans mes muscles et mes articulations.
Ce qui le rend encore plus valorisant, c'est de savoir que je ne suis pas seul dans ce cas. J'ai parlé à d'autres personnes vivant avec des maladies chroniques, et cette sensibilité aux changements climatiques semble être une expérience partagée. C'est comme si notre corps était constamment en conversation avec l'environnement et réagissait aux changements que la plupart des gens ne remarquent même pas.
Allergies : doublez la fatigue, doublez la lutte
Les allergies sont un autre combat pour moi. Vivant dans le Sud, je ne suis pas étranger à cette épaisse couche de pollen jaune qui recouvre tout ce qui est en vue ; les voitures, les trottoirs, même l’air semble plus lourd certains jours. Difficile d'y échapper.
Pendant la saison des allergies, ma fatigue ne persiste pas seulement ; cela semble amplifié. En plus de cela, je fais face à un brouillard cérébral, à des maux de tête et à des difficultés respiratoires qui rendent même les tâches simples plus difficiles qu'elles ne le devraient. Et il y a l’équilibre avec les antihistaminiques (médicaments contre les allergies). Bien qu'ils aident à gérer les symptômes, ils me laissent souvent encore plus somnolent, ajoutant une autre couche à l'épuisement que j'essaie déjà de surmonter. Cela devient cette négociation constante entre déterminer à quoi ressemble le soulagement sans aggraver mes symptômes de myasthénie grave.
Mon plus grand problème estival : l’intolérance à la chaleur
Mon plus grand problème en été est sans aucun doute l’intolérance à la chaleur. Lorsque le soleil est à pleine puissance, ma MG ne reste pas silencieuse ; il répond immédiatement. Ce qui peut sembler être une journée normale et chaude pour quelqu'un d'autre peut rapidement devenir écrasant pour mon corps.
Je suis frappé par des vagues de faiblesse musculaire, d'épuisement profond, de problèmes de vision et de difficultés respiratoires qui peuvent survenir plus rapidement que prévu. Et ce n’est pas seulement la chaleur ; c'est ainsi que tout interagit. Lorsque vous ajoutez des médicaments, en particulier ceux qui peuvent augmenter la sensibilité à la chaleur, comme certains médicaments pour la santé mentale, les effets sont encore plus intenses.
Soudain, les tâches simples du quotidien ne semblent plus aussi simples. Marcher jusqu'à la boîte aux lettres, sortir quelques minutes ou faire une course rapide peut se transformer en une bataille à corps entier. L'été, pour moi, n'est pas seulement une question de soleil ; il s'agit de déterminer constamment ce que mon corps peut gérer, à chaque instant.
Redéfinir le printemps/été pour moi
Même si j'attends avec impatience le printemps et l'été chaque année, j'ai dû apprendre que « se sentir mieux » ne vient pas toujours avec le changement de saison, et ce n'est pas grave. Vivre avec la myasthénie grave m'a appris à faire plus attention à mon corps, à respecter ses limites et à me déplacer différemment dans le monde. J'ai appris à planifier en fonction de la météo, à me reposer et à trouver du réconfort dans les petits ajustements qui m'aident à passer la journée. Ainsi, même si je ne vis pas ces saisons de la même manière que je l’imaginais autrefois, j’apprends à trouver mon propre rythme.
