De tous les symptômes de SEP que je ressens quotidiennement, l’hypersensibilité doit être le pire. Il est difficile d'expliquer ce que l'on ressent, et encore moins de vivre avec. Ce n’est pas un bourdonnement, ce n’est pas des ondes de choc, ce n’est pas des fourmillements. C'est comme un vilain chatouillement, et c'est de toute façon une description terriblement inexacte.
Premièrement, j’ai déjà une intolérance à la température, ce qui amplifie mon hypersensibilité. Ensuite, la peau brûlante n’aide pas non plus. Mon corps est ma propre chambre de torture. Ma peau est très sensible à presque tout ce qui entre en contact avec elle.
Ce qui est fou, c'est que je n'ai même pas besoin d'être touché pour que ma peau se déchaîne. L'hypersensibilité vient de nulle part. Une fois l’attaque déclenchée, même mes propres vêtements me dérangent. Pouvez-vous imaginer? Je ne peux pas me déshabiller dès qu'un épisode commence.
J’ai commencé à me sentir hypersensible dès le départ. Ce n’était tout simplement pas aussi grave qu’aujourd’hui. Elle a progressivement augmenté au fil des années. Au début, juste après ma première crise de SEP, mon ergothérapeute devait m'aider à désensibiliser ma main droite en exerçant une pression, pour pouvoir me toucher. C'était une torture !
C'était une combinaison de toutes les sensations réunies. Chaque fois qu'elle appliquait une pression sur ma main et mon bras, je ressentais une douleur, une brûlure, des picotements, des picotements, et aussi comme si ma peau était humide et froide. J'ai accouché de trois garçons et je peux témoigner qu'il existe des douleurs pires que celles de l'accouchement. Ça s'appelle douleur névralgique. Ce n'est pas une blague !
Je ne peux pas revenir sur cette époque sans pleurer. Je ne veux même pas m'en souvenir. Cela a dû être la pire douleur que j'ai jamais ressentie de toute ma vie. Cette punition a duré environ deux semaines au cours desquelles j'ai été obligé d'appliquer une pression sur mes membres, me tourmentant essentiellement, juste pour me sentir mieux. Quand je dis que je suis l'élu, croyez-le !
Je me suis plutôt bien débrouillé en termes de douleurs nerveuses pendant environ deux ans après ma convalescence initiale, jusqu'au jour où j'ai commencé à ressentir ce mauvais chatouillement aléatoire sur le côté droit de mon torse. Ensuite, une étrange sensation d’avoir du menthol sur ma peau est apparue. De temps en temps, au cours de ces deux années, j'avais l'impression que ma peau était froide et humide, mais c'était de courte durée et cela se résorbait tout seul.
Cette sensation de menthol sur ma peau a fini par voyager « là-bas », accompagnée d'une sensation de bourdonnement. Cela s'intensifiait la nuit, me mettant très mal à l'aise. S'endormir était difficile. J’ai donc commencé à utiliser des gouttes de CBD pour dormir et j’ai alors découvert qu’elles aidaient également à réduire les brûlures. C'était un heureux accident.
J'ai ressenti une sensation mentholée dans mes parties intimes pendant longtemps, jusqu'à ce que je change de traitement contre la SEP. Le nouveau DMT semblait le faire disparaître pendant plusieurs mois jusqu'à la prochaine perfusion, donc j'étais heureux. Mais le bonheur n'a pas duré longtemps. Après une de mes infusions régulières, la sensation mentholée n'a plus disparu. Au lieu de cela, il s'est déplacé vers ma fesse gauche. Depuis, c'est de la papeterie. Mon Dieu, c'est tellement embarrassant !
Quelques années plus tard, j'envisageais de changer à nouveau de médicament, alors mon neurologue m'a suggéré de suivre une cure de stéroïdes pendant cinq jours jusqu'à ce que je puisse me décider, juste pour rester couvert. Eh bien, ça ne s'est pas bien passé.
J'ai eu des palpitations tous les jours pendant le processus, mais elles ont diminué au bout de quelques heures. Puis, après le cinquième jour, les choses ont mal tourné. J'ai eu une crise d'hypersensibilité massive comme jamais auparavant. J'ai perdu le contrôle total de mon corps. J'étais en train de peaufiner, de crier, de pleurer.
La sensibilité du tronc de mon corps était si intense que je criais à chaque fois qu'une vague d'électricité traversait mon torse. Ma chemise me dérangeait. Les draps m'ont dérangé. L'air du ventilateur me dérangeait. C'était une horreur totale.
La seule chose qui m'a fait me sentir mieux était de m'asseoir dehors, directement sous le soleil. Il faisait environ 98 degrés, et j'étais là assis dehors, portant une veste à capuche, en sueur, ne sachant pas quoi faire de moi-même.
J'étais seul à la maison lorsque cela s'est produit. Alors, quand ma famille est revenue et m'a trouvé comme ça, agissant comme si j'étais possédée par ces mouvements incontrôlés, ils m'ont emmené aux urgences. Personne ne savait ce qui m'arrivait. Ils m'ont fait asseoir dans la salle d'attente jusqu'à ce qu'ils puissent me trouver un lit parce qu'ils étaient saturés.
En attendant, je ne voulais pas qu'ils me touchent, qu'ils me prennent mes signes vitaux, rien. C'était comme avoir une crise mais en pleine conscience. J'ai appelé le cabinet de mon neurologue et le médecin de garde a envoyé un médicament anti-épileptique à la pharmacie. J'ai donc décidé de quitter les urgences sans être vu et d'aller chercher les médicaments.
Une fois que je l’ai pris, tout a commencé à s’arranger. Quel soulagement ! À ce jour, je prends encore l'anti-épileptique trois fois par jour, parfois plus, selon mon hypersensibilité. Ces mêmes symptômes persistent et aucun médecin n’a été en mesure d’expliquer de quoi il s’agit. Je me suis même enregistré lors d'un épisode d'hypersensibilité et je l'ai montré à mon nouveau neurologue, mais il n'a pas pu l'expliquer. Il m'a regardé comme si j'avais six têtes.
Tu te souviens du film Poudre? Le brillant albinos qui possédait un champ électromagnétique si puissant qu'il pouvait lire dans les pensées et guérir les autres, et qui avait tellement d'électricité statique qu'il rendrait l'électronique délirante ? Ironiquement, cela a toujours été l'un de mes films préférés. Je me sens comme Powder.
Je me souviens que ma mère me disait quand j'étais petite qu'à ma naissance, j'étais si blanche que j'avais l'air d'être faite de poudre pour bébé, et que j'avais cette lueur en moi qui faisait que toutes les infirmières en faisaient des commentaires. Hein?
Eh bien, coïncidence ou pas, me voici aujourd'hui, produisant de la haute tension qui parcourt mon corps, me promenant de manière statique, accumulant une charge électrique dans chacune de mes cellules, essayant très fort de gérer ces symptômes énigmatiques d'hypersensibilité sans perdre mon esprit.
Chaque jour est un défi plus grand que le précédent. Parfois, je me sens perdu dans un profond désespoir. Je connais tellement de personnes atteintes de SEP dans différentes régions du monde, et personne ne partage les mêmes symptômes. Tout comme Powder, je suis unique.
Je n'ai jamais rencontré ce médecin qui m'a prescrit l'anti-épileptique. Je ne connais même pas son nom. Mais elle m'a sauvé.
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