En tant que personne vivant avec Myasthenia Gravis (MG), l'idée d'avoir des enfants ressemble à un puzzle d'excitation et de trépidation.
Bien que je n'aie pas encore d'enfants, l'idée de devenir parent est quelque chose qui est chère. Même si mon chemin semble plus sinueux que d'habitude.
Vivre avec MG signifie que les médicaments sont une bouée de sauvetage. Ils gardent mes symptômes sous contrôle, me permettant de fonctionner et de rêver d'un avenir qui comprend une famille. Cependant, bon nombre des médicaments utilisés pour gérer MG ne sont pas adaptés à la grossesse.
La perspective de devoir modifier ou même arrêter certains traitements pendant la grossesse est franchement intimidante. C'est un équilibre délicat entre le maintien de ma santé et la sécurité d'un bébé en croissance.
Naviguer sur ce terrain nécessite une planification minutieuse avec mes prestataires de soins de santé et une volonté de s'adapter. Mais c'est un défi auquel je suis prêt à faire face pour développer ma famille.
Parfois, je regrette de ne pas avoir d'enfants avant mon diagnostic de MG. Le recul, comme on dit, est de 20/20. Avec le recul, il est facile de penser à quel point il aurait pu être plus simple – moins d'obstacles liés à la santé, plus d'énergie pour répondre aux exigences de la parentalité.
Mais la vérité est que je n'étais pas au bon endroit alors. Que ce soit ma situation, mon timing ou ma préparation, cela ne devait tout simplement pas se produire à ce moment-là. Bien que je ne puisse pas changer le passé, je me concentre sur ce que je peux faire maintenant pour préparer un avenir qui inclut la possibilité des enfants.
Beaucoup de mes amis connaissent actuellement la maternité. Bien que je sois si heureux pour eux, je ne peux pas nier que je me sens envieux de la facilité avec laquelle ils y naviguent. Ils n'ont pas à prendre en compte les considérations supplémentaires fournies avec une condition comme MG.
Enfant, j'ai toujours rêvé d'avoir des enfants et de le considérer comme une aventure passionnante. Je ne faisais pas partie de ces personnes qui ont peur des nausées matinales ou trop concentrées sur les aspects difficiles. Mais maintenant, à cause de MG, l'idée semble plus effrayante qu'en excitant.
C'est un changement avec lequel je devais accepter, même si j'essaie de conserver une partie de mon optimisme d'enfance.
L'histoire familiale joue également un rôle dans mes considérations.
Des antécédents familiaux de maladies auto-immunes pourraient légèrement augmenter la probabilité d'en développer une, y compris Mg. Bien que cela ne signifie pas que mes enfants hériteront de la MG, cela m'attarde dans mon esprit en pensant à leur santé et à leur bien-être futurs. C'est une autre pièce du puzzle qui nécessite une réflexion et une planification minutieuses.
Parlons d'énergie.
Le MG et la fatigue sont des compagnons constants, et même mes meilleurs jours, je dois rationner soigneusement mon énergie. Ajoutez un bébé au mélange et il est clair que les exigences physiques de la parentalité nécessiteront une préparation réfléchie.
Un souvenir est le moment où j'ai eu du mal à transporter un sac à vide à la maison. Mes muscles ont cédé et j'ai dû le poser et me reposer avant de continuer. Cela m'a fait réfléchir. Et si c'était mon bébé? L'idée de ne pas être en mesure de soutenir physiquement mon enfant est en train de réfléchir, mais cela me motive à trouver des solutions et à construire un système de soutien.
MG m'a appris la valeur de s'appuyer sur les autres.
Quand je pense avoir des enfants, je sais qu'avoir un partenaire de soutien sera essentiel. Quelqu'un qui peut intervenir lorsque j'ai besoin de prendre du recul, qui peut partager les responsabilités également et qui comprend que mon état ne définit pas mes capacités en tant que parent.
À bien des égards, MG m'a aidé à affiner ce que je recherche chez un partenaire. Cela m'a fait prioriser l'empathie, la patience et la fiabilité. Ces traits ne sont pas seulement cruciaux pour la parentalité, ils sont essentiels pour la construction d'un partenariat solide en général.
Malgré les peurs et les défis, je ne laisse pas MG dicter mes rêves.
Il existe des moyens de s'adapter. De nombreux parents atteints de maladies chroniques ont montré qu'il est possible d'élever une famille tout en gérant votre santé. L'idée de tenir mon enfant un jour est un puissant facteur de motivation pour traverser les incertitudes.
La parentalité avec MG s'accompagne de défis, mais c'est aussi l'occasion de démontrer la résilience et la détermination. Je sais que le voyage ne sera pas facile. Mais je sais aussi que cela en vaudra la peine.
Pour l'instant, je me prépare mentalement et physiquement, faisant confiance qu'avec le bon soutien, je serai prêt pour l'aventure à venir.
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