Chère arthrite psoriatique,
Je ne t'ai pas demandé. Je ne vous ai pas invité. Mais vous êtes ici, tissé dans le tissu de ma vie comme une ombre inébranlable.
Je me souviens du jour où vous vous êtes présenté. Vous ne vous êtes pas présenté tout de suite. Vous êtes arrivé tranquillement, comme un genou raide, un doigt endolori, une douleur dans mon dos qui s'attarda plus longtemps qu'elle n'aurait dû. Vous étiez subtil au début, rampant sur les bords de mes jours jusqu'à ce que vous étiez soudainement partout. Et même si je ne connaissais pas encore votre nom, je vous sentis prendre de la place.
Vous avez précisé que vous n'alliez nulle part. Vous vous êtes installé. Vous vous êtes mis à l'aise dans mes articulations, dans ma peau, dans mon énergie. Vous vous êtes emmêlé dans ma vie si étroitement que maintenant, je ne peux pas toujours dire où je finis et vous commencez.
Et honnêtement? Certains jours, je te déteste pour ça.
Je déteste la façon dont tu me fais de la deuxième fois mon propre corps.
Je déteste les plans que vous avez volés.
Je déteste la façon dont vous me faites annuler la dernière minute, comment vous m'avez poussé à abandonner les passe-temps que j'aimais et comment vous m'avez obligé à mesurer chaque once d'énergie que je dépense.
Vous avez rendu mon monde plus petit d'une manière que je pleure encore.
Il y a des jours qui me manquaient avant votre arrivée. La version de moi qui n'avait pas à penser à la rythme, ou aux jours de fusée, ou si je pouvais transporter des produits d'épicerie sans me blesser. La facilité, la flexibilité, la capacité de dire oui aux plans spontanés sans me demander si mon corps me trahirait à mi-chemin.
Mais voici la vérité compliquée: autant que je vous en ressens, j'ai également dû faire la paix avec vous.
J'ai dû apprendre ce que signifie vous porter, et non en tant qu'ennemi, je me bat constamment, mais comme une partie lourde, parfois gérable, parfois insupportable de moi.
Vous m'avez appris la patience. Tu m'as obligé à ralentir.
Vous m'avez fait prêter attention – à mon corps, à mes limites, aux signaux silencieux que j'ignore.
Vous m'avez appris à me défendre d'une manière que je n'ai jamais eu auparavant.
À cause de toi, j'ai dû parler. J'ai dû dire: «En fait, je ne peux pas faire ça aujourd'hui», même quand je le voulais. J'ai dû fixer des limites. J'ai dû m'éloigner des gens qui ne pouvaient pas comprendre et se tenir fermement à ceux qui sont restés.
J'aimerais pouvoir dire que je vous ai pleinement accepté, mais la vérité est que je ne sais pas si je le ferai jamais. J'ai encore des jours où je me sens amer. Quand je vois des gens faire de la randonnée, courir ou danser pendant des heures sans réfléchir à ce que leurs articulations ressembleront demain, je ressens toujours une piqûre de perte.
Vous avez tellement pris. Et vous prenez toujours.
Mais vous m'avez également donné une perspective.
Tu m'as obligé à trouver de la joie dans les petites choses: une matinée tranquille où mon corps est stable, une conversation avec quelqu'un qui obtientune courte promenade où je n'ai pas à m'arrêter et à me reposer. Je ne prends plus ces choses pour acquises.
Vous m'avez présenté à une communauté dont je ne savais pas que j'avais besoin, les gens qui comprennent les maladies invisibles, qui vivent avec une douleur qui ne se montre pas sur leurs visages, qui savent ce que c'est que de naviguer dans la vie de quelqu'un d'autre.
Vous m'avez aidé à comprendre qu'être fort ne consiste pas à traverser à tout prix. Parfois, la force dit non. Parfois, c'est le choix du repos. Parfois, il apparaît d'une manière différente de ce que je prévoyais.
Il y a des parties de ce voyage que je ne souhaiterais à personne. Les jours où mes mains ne peuvent pas saisir une tasse de café, les nuits où mon dos se verrouille si mal que je ne trouve pas une façon confortable de dormir, les matins quand je me demande si je serai en mesure de m'habiller sans aide.
Tu m'as humilié. Tu m'as ouvert. Et étrangement, tu m'as rendu plus doux.
À cause de vous, j'ai appris à tenir de l'espace – pour moi, pour les autres, pour la vérité que la vie ne se passe pas toujours comme nous le voulons, et c'est toujours une vie qui vaut la peine d'être vécue.
Mais je mentirais si je disais que je ne manquais pas encore la version de moi que je pensais devenir.
La version de moi qui pourrait dire oui sans hésitation.
La version de moi qui pourrait planifier des mois à l'avance sans me demander si je devrais reprogrammer.
La version de moi qui ne s'est pas réveillée faisant déjà des calculs de douleur avant même que mes pieds ne touchent le sol.
Vous avez changé à quoi ressemble ma vie, et parfois je pleure cette vie – celle où je n'avais pas à penser si attentivement à l'énergie, à l'accessibilité, à savoir si je serais en mesure d'ouvrir un pot, d'aller à un événement ou de transporter par moi-même.
Mais ce que j'ai compris, c'est que la vie n'a pas à sembler que j'imaginais d'être encore précieuse.
Il peut être plus petit, plus lent, plus doux – et toujours beau.
Il peut maintenir des limites tout en tirant de la joie.
Il peut porter le chagrin et porter un but.
Je construis toujours cette vie.
Et même si je ne vous ai pas choisi, je peux choisir comment j'avance.
Vous m'avez fait pratiquer l'auto-compassion. Vous m'avez fait réécrire ce que signifie la «productivité». Tu m'as fait construire une vie qui fonctionne avec mon corps, au lieu de contre.
Mais soyons clairs: ce n'est pas de la gratitude. Ce n'est pas moi qui vous remercie pour exister.
C'est moi que je reconnais que vous êtes ici et que, pour l'instant, nous devons comprendre comment vivre ensemble.
Je ne t'aime toujours pas. Je vous en veux toujours. Je pleure encore les choses que vous avez prises.
Mais j'ai cessé de prétendre que vous combattre est la seule voie à suivre.
Certains jours, je peux passer à travers. Certains jours, j'ai besoin de me reposer. Certains jours, je me fâche toujours lorsque vous vous éloignez de nulle part, lorsque vous retirez le tapis sous mes plans soigneusement fabriqués.
Mais j'apprends que je n'ai rien à prouver – à vous, à personne, pas même à moi-même.
Il n'y a pas de prix pour prétendre que je ne souffre pas. Il n'y a pas d'étoile d'or pour passer à travers lorsque mon corps me supplie de ralentir.
Il n'y a que cette vie désordonnée, douloureuse et imprévisible, mais toujours pleine de moments que je peux aimer.
Vous avez tellement pris, mais vous n'avez pas tout pris.
Vous n'avez pas pris ma capacité à rire. Vous n'avez pas pris ma capacité à ressentir de la joie. Vous n'avez pas pris les parties de moi qui se développent encore.
Tu n'as pas pris ma voix.
Et je continuerai à l'utiliser.
Je vais continuer à dire aux gens quelle arthrite psoriatique vraiment On dirait.
Je vais continuer à atteindre ceux qui se sentent seuls dans leur diagnostic.
Je continuerai de faire de la place pour cette vie, même si elle a l'air différente de ce que j'imaginais.
Alors nous voici – vous et moi. Compagnons réticents.
Je ne ferai pas semblant que je sois content que tu sois ici. Mais je vous ai fait de la place.
Vous pouvez façonner ma vie, mais vous ne pouvez pas la définir.
Je fais.
Sincèrement,
Moi
