Les patients atteints d'hémophilie et leurs soignants consacrent en moyenne cinq heures de déplacement et de permanence dans des centres de traitement spécialisés. Les données font partie de la recherche sans précédent «cartographie du jour des patients et des soignants atteints d'hémophilie A et B», dirigée par l'abraphème (Association brésilienne de personnes avec l'hémophilie), avec la coordination scientifique de Supera Consorria dans les projets stratégiques et le soutien de Roche Farma Brasil. L'étude a présenté 312 participants de 15 États brésiliens et a cherché à comprendre les principaux goulots d'étranglement du voyage de ceux qui vivent avec la condition.
Selon le ministère de la Santé, environ 14 000 personnes vivent avec l'hémophilie au Brésil – une condition rare et héréditaire et caractérisée par un trouble de coagulation qui provoque des saignements prolongés et récurrents. La recherche a entendu des patients atteints d'hémophilie A ou B et de leurs soignants, qui sont principalement des mères. La recherche a également eu une réduction des patients pédiatriques jusqu'à 06 ans, avec une hémophilie sévère et inhibiteur, montrant comment la condition compromet la petite enfance. «Le but de cette initiative est de rendre la visibilité aux défis rencontrés quotidiennement par ces familles, des obstacles logistiques aux impacts physiques et émotionnels. Nous espérons que les données contribueront à l'amélioration du diagnostic, du traitement et, surtout de la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie», explique Mariana Battazza, présidente d'Abraphem.
Parmi les faits saillants de la recherche figure la charge logistique imposée par le traitement: en moyenne, les soignants rapportent des passes jusqu'à cinq heures entre les voyages et la permanence dans les centres de traitement, en particulier dans les régions ayant un accès limité à des services spécialisés. «Nous comprenons que cette réalité a un impact direct sur l'organisation familiale, la vie professionnelle des soignants et le bien-être des patients. Par conséquent, il est important de recalculer l'itinéraire et de penser aux stratégies de décentralisation des soins, qui favorisent plus d'équité, de confort et d'efficacité dans les soins», ajoute Veronica Stasiak, directeur stratégique de la supera consultant dans les projets stratégiques, les AT et la recherche en santé.
L'enquête a également identifié que 59% des participants déclarent que les perfusions du facteur VIII sont effectuées en dehors du foyer, révélant une forte dépendance à l'égard des services de santé spécialisés. Même parmi ceux qui effectuent un traitement à la maison, 47,1% rapportent des difficultés à l'accès veineux et, parmi ceux-ci, 60,9% ont besoin de plusieurs tentatives pour terminer la perfusion. De plus, plus de 60% des soignants ont révélé qu'ils ne pouvaient pas gérer la perfusion dans la première tentative.
« Des défis comme ceux-ci contribuent encore à la dépendance à l'égard des hôpitaux et des centres sanguins, générant un grand impact sur la routine familiale et moins d'autonomie à l'égard des soins. Donner de la lumière à ces données est essentiel pour stimuler les réflexions et rechercher des solutions qui rendent le voyage du patient plus pratique, accessible et humanisé », ajoute Michele França, directrice médicale de Roche Farma Brasil.
