La récupération d'une crise falciforme sévère est rarement simple. J'ai toujours encouragé les autres à se donner le temps dont ils ont besoin pour se reposer et guérir. Mais mes crises les plus récentes m'ont appris – encore une fois – cette reprise ne suit pas une chronologie et cela nécessite souvent beaucoup plus de grâce, de patience et de compréhension que nous nous permettons.
Trois jours après la crise, j'ai enregistré un journal audio
Je fais cela parfois pour me rappeler ce que je me sentais dans ces premiers jours parce que l'esprit a une façon d'oublier. Il lisse sur la brutalité de la douleur, ce qui facilite l'avenir. Mais cette fois, je ne voulais pas oublier. Je voulais documenter ce que je vivais vraiment. Voici mes pensées:
Les conséquences de la crise ont toujours saisi tout mon corps. La douleur avait été insupportable, se propageant comme le feu à travers chaque articulation, chaque membre. J'étais allé à l'hôpital parce que les médicaments sur lesquels je comptais habituellement à la maison n'étaient pas suffisants. Je craignais pour ma vie. Après avoir reçu un traitement IV, j'ai été libéré le même jour. Et même si je ne me sentais pas près de me sentir à 100%, je pensais que le reste de la guérison pouvait se produire du confort de la maison.
J'ai eu tort. À la maison, mes jambes étaient presque inutiles. Quelque chose d'aussi simple que de marcher vers la salle de bain m'a complètement épuisé. La douche a pris toutes les onces d'énergie que j'avais, et ensuite, je m'assois pendu sur le bord du lit, haletant, comme si je venais de courir un marathon. Ces actes ordinaires sont soudainement devenus des défis monumentaux.
Mon appétit a disparu, supprimé par le médicament. Je ne pouvais pas gérer des aliments solides, donc je comptais sur des suppléments liquides juste pour garder certains nutriments dans mon système. Les coussinets thermiques et les crèmes topiques ont fourni un soulagement minimal de la douleur dans mes jambes. Je ne pouvais pas travailler. Je ne pouvais pas me concentrer. Mon corps avait besoin de repos, mais mon esprit était agité – voulant désespérément revenir à la routine, à la normalité. Mais je ne pouvais pas le forcer. Et essayer n'a conduit à plus de frustration.
Je me souviens avoir pensé, combien de temps cela durera-t-il? Combien de temps cela prendra-t-il jusqu'à ce que je me sente à nouveau comme moi? La vérité est que je n'avais pas de réponse. La récupération ressemblait à un jeu d'attente. Chaque matin, je me demandais: serai-je assez fort aujourd'hui pour manger un repas complet? Pour répondre à un message? Pour avoir l'impression de vivre à nouveau au lieu d'exister? Cette incertitude était son propre genre de souffrance.
Je suis retourné au journal un mois après la crise
Avec le recul maintenant, je me rends compte à quel point j'ai sous-estimé le bilan que cela prendrait non seulement physiquement, mais mentalement et émotionnellement. Cette crise n'était pas seulement un événement soudain. C'était le résultat de la fatigue accumulée et de l'épuisement professionnel que j'avais ignoré pendant trop longtemps. Je me poussais depuis des mois à jongler avec des engagements, apparaissant pour tout le monde, opérant en mode survie. Même quand je me sentais fatigué, je ne me suis pas arrêté. Je ne me suis pas reposé. Je n'ai pas écouté. Et finalement, mon corps m'a forcé.
Maintenant, même si la douleur aiguë est passée, j'en ressens toujours le poids. J'ai remarqué une sorte de traumatisme induit par la crise, une peur persistante qui hante mon corps. Chaque petit pincement ou douleur me rend anxieux, me met sur le bord. J'ai peur d'aller au gymnase, peur de me pousser physiquement, peur de déclencher un autre épisode. Avant, je pouvais pousser l'inconfort, trouver de la force dans l'effort. Mais maintenant, la poussée est dangereuse.
Cette peur est difficile à vivre. Cela change votre relation avec votre propre corps. Et le rétablissement, j'apprends, ne se contente pas de devenir plus fort – il s'agit de reconstruire la confiance avec vous-même. J'ai besoin d'apprendre à bouger en toute confiance. Étirer, soulever, marcher sans me demander si la prochaine étape sera celle qui me renvoie dans la douleur.
Mon corps a déjà changé. J'ai remarqué la perte de muscle, les fluctuations de poids, l'étanchéité dans les articulations qui se déplaçaient librement. Mais je sais aussi que la chose la plus dangereuse que je puisse faire est de laisser la peur me garder stagnante. Lentement, j'essaie de réintroduire le mouvement – m'étirer doucement, marcher sur de courtes distances, écouter de plus près ce que mon corps me dit.
J'ai dû changer mon état d'esprit. J'avais l'habitude de mesurer la récupération en termes de productivité – quand je pouvais travailler à nouveau, recommencer, voyager à nouveau. Mais maintenant, j'apprends à mesurer la récupération de manière plus petite et plus significative: pouvoir préparer le petit déjeuner sans avoir besoin d'une sieste après. Avoir suffisamment d'énergie pour appeler un ami. Ressentir la faim et pouvoir y répondre avec un repas complet.
Ces moments comptent. Ils me rappellent que je guéris toujours et que je vais toujours de l'avant.
Il y a aussi le poids émotionnel. J'ai passé du temps en thérapie à déballer comment chaque crise laisse non seulement une marque sur mon corps, mais dans mon esprit. Il est traumatisant de ressentir ce niveau de douleur. Craindre pour votre vie. Se sentir impuissant et hors de contrôle. Me donner de la grâce pendant cette période a été incroyablement difficile. Une partie de moi considère le repos comme une faiblesse ou une lenteur comme un échec. Mais une autre partie – la partie que j'essaie de nourrir – sait que le repos fait partie de la force. Le fait que l'honorer les besoins de mon corps n'abandonne pas, mais le choix de la survie.
Le fait que je marchais à nouveau une semaine après avoir été libéré est un miracle. Que je cuisine maintenant, écrit, réfléchissant clairement à nouveau – ce sont des victoires. Et même si je ne me sens toujours pas complètement «de retour», je sais que je suis en route. Cette récupération m'a rappelé que la guérison n'est pas linéaire, et elle ne se ressemble jamais deux fois.
Bouger lentement
Si vous lisez ceci tout en passant par votre propre version de la récupération, que ce soit à partir d'une crise, d'une épuisement ou d'un épuisement, j'espère que vous vous donnerez la grâce de bouger lentement. J'espère que vous vous souvenez que la guérison prend du temps et que vous n'avez pas à le faire seul. Finalement, j'y arriverai, et vous aussi.
