Le projet de loi 409/25, par le député Charles Fernandes (PSD-BA), alloue les prix de loterie non recherchés dans les 90 jours au programme de recherche sur la santé, du Fonds national pour le développement scientifique et technologique (FNDCT). Le texte est analysé à la Chambre des représentants.
Actuellement, la loi 13.756/18, qui traite de la destination de ce qui est collecté par les loteries, transmet ces montants au Fonds de financement des étudiants (FIES). La proposition modifie la loi 11.540/07, qui a créé le FNDCT, et la loi 10.332 / 01, qui a établi des programmes d'incitation de recherche dans le pays, pour détailler l'application des ressources.
Par le texte, la collection doit être appliquée aux activités visant au développement technologique des médicaments, des immunobiologiques et des produits de santé pour le traitement des maladies rares ou négligées.
Selon Fernandes, le manque de données épidémiologiques sur les maladies rares au Brésil sape les politiques publiques et la distribution des ressources. De plus, pour le député, la rareté des investissements dans la recherche limite les nouvelles thérapies et la formation des professionnels.
« Investir dans des recherches axées sur le traitement des maladies rares est essentielle pour améliorer la qualité de vie des patients et réduire la charge sur le système de santé », a-t-il déclaré.
Fernandes a déclaré que l'utilisation des ressources à cette fin permettra des progrès dans le diagnostic précoce, le développement de thérapies innovantes et la formation de professionnels formés.
« L'approbation est une mesure pertinente pour renforcer la santé publique brésilienne et respecter de manière appropriée cette partie importante de la population », a-t-il déclaré.
Les maladies rares, définies comme celles qui affectent jusqu'à 65 personnes pour 100 000 habitants, ont un impact sur environ 13 millions de Brésiliens. Ce sont des maladies chroniques, progressives et souvent invalidantes.
Étapes suivantes
La proposition sera analysée sur une base concluante par les comités de science, de technologie et d'innovation; de la finance et de la fiscalité; et la constitution, la justice et la citoyenneté.
Pour devenir loi, le projet de loi doit être approuvé par la Chambre et le Sénat. (Avec des informations de la Chambre de l'agence de presse)
