Combien de fois rencontrons-nous ce mot sur les réseaux sociaux? « Cliché » – Une phrase usée pour beaucoup, mais, pour quelqu'un vivant avec la sclérose en plaques, c'est rassurant, une déclaration qui porte ce sentiment d'autonomisation que nous avons perdu.
Le contrôle de nos vies favorise notre indépendance. Prendre des décisions pour nous-mêmes avec confiance renforce notre capacité. Mais que se passe-t-il lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie auto-immune chronique incurable? Vous perdez contre une maladie qui suivra son cours, peu importe ce que vous faites.
Dire «MS est ma superpuissance» est un moyen de récupérer mon autorité. Une façon de me réconforter de me sentir à nouveau en sécurité. Il est désorientant de comprendre que la SEP est une maladie imprévisible et que je devrais être d'accord pour m'attendre à l'inattendu.
Les choses pouvaient aller latéralement à tout moment en ce qui concerne ma santé. Pourquoi est-ce quelque chose avec lequel je devrais vivre? Pourquoi dois-je être sur le bord tout le temps? Je n'avais pas à m'inquiéter de ces éléments auparavant. Ce qui s'est passé?
Compte tenu de l'incertitude apportée par la SEP dans ma vie, il est de mon devoir de protéger ma tranquillité d'esprit. Je me le dois. Préserver ma santé mentale est impératif. Je ne peux pas et je ne devrais pas permettre à ces circonstances de modification de changer ma direction.
L'expérience centrale de la vie pour le reste de ma vie en tant que femme chroniquement malade a provoqué un changement émotionnel en moi. Cela m'a fait recadrer mon point de vue, changeant de concentration sur ce qui est important. À la lumière des nouvelles conditions que ce scénario de la maladie auto-immune a apporté, ma perspective de la vie a inévitablement changé.
Alors, que faisons-nous face à l'inconnu? Que faisons-nous lorsque nous vivons dans la peur? Au milieu des choses, j'essayais toujours de comprendre ce que je ne pouvais pas comprendre. Mais au lieu de demander: «Pourquoi moi?» J'ai demandé: «Qu'est-ce que j'apprends de ça?»
C'était un réveil. J'ai appris à quel point je suis fort. Il est regrettable que la meilleure version d'entre nous naît après une expérience aussi dévastatrice. C'est à nous de regarder à l'intérieur et de réfléchir à ce que c'est vraiment important pour nous.
Aujourd'hui, après toutes ces années de lutte avec tant de symptômes et de s'adapter aux changements, j'ose dire que MS m'a rendu invincible. J'ai fait l'impossible à survivre sans se noyer dans mes frustrations. Et pas seulement à un niveau émotionnel, mais aussi dans le monde physique.
Il y a quelques semaines, j'ai fait un road trip spontané de 11 heures à la plage. J'ai emballé mes sacs, et je suis parti avec mes enfants et mon chien, tout seul. Chaque personne qui me connaît ne pouvait pas croire que je l'ai fait à cause de ma sclérose en plaques. Eh bien, je l'ai fait!
Après cela, j'ai l'impression de pouvoir faire n'importe quoi. Je suis imparable! Je me suis tellement amusé et je me sentais à nouveau libre, tout comme le vieux moi. Cela fait longtemps que je n'ai pas fait quelque chose juste parce que. J'ai sauté la planification à venir et j'ai décollé. J'en avais besoin!
Conférence pendant de longues heures, profiter de la vue, était si libératrice. Cette volonté est un cadeau que j'ai reçu de MS. La force en moi vient de me battre avec toute mon pouvoir la plus grande bataille de ma vie. Ce voyage m'a rassuré que je suis toujours moi, quelles que soient mes limites. Je peux faire des choses.
Mais ne pensez pas que je suis fou non plus. Je me suis rythmé, je me suis arrêté autant de fois que j'en avais besoin et je suis resté dans un hôtel pendant la nuit pour se reposer. Il m'a vraiment fallu plus de 11 heures pour arriver à destination. Mais honnêtement, cela a rendu le tout encore plus amusant. Vous pariez que je ferai cela plus souvent.
Parfois, nous nous conditionnons. Nous sommes trop à l'aise avec ce qui nous est familier. Nous nous perdons dans les eaux profondes de la SEP, fixant des limites pour assurer notre sécurité. Nous oublions qu'il y a un monde qui nous attend. Je vous encourage à participer à la vie et pas seulement à spectateur.
L'année dernière, j'ai lutté avec de nouveaux symptômes, émotionnels et physiques. J'ai subi des changements dans ma santé qui m'ont fait prendre du recul et faire une pause. Mais j'ai également eu la chance de faire une réflexion sur ce que je veux pour moi. Ce fut un processus. J'avais besoin de désactiver le bruit et d'être immobile, afin que je puisse écouter ma voix intérieure.
Quand je pense à l'avenir, cela me fait un peu peur. L'incertitude peut être pénible. Mais il y a une force en moi qui ne me laissera pas abandonner. Je ne peux pas me rendre. L'échec n'est pas une option.
Mme m'a montré dès le départ à quel point il peut être agressif. Cela m'a vaincu une fois, mais j'ai réussi à sauter par-dessus les nombreux obstacles qu'il a placés sur mon chemin. Il s'agit de cette détermination à prouver que la SEP a tort. C'est pourquoi MS est ma superpuissance.
«Je suis un guerrier blessé.»
