Décembre marque le 10e anniversaire de mon diagnostic de SEP. J'ai des sentiments mitigés à ce sujet. Je suis fier de moi pour rester à flot. J'ai travaillé très dur pour que le spectacle continue tout en gérant ma maladie. Mais avec le recul, je pense à tout ce que j'ai vécu, à qui je suis devenu, et je me sens déchiré.
Je me demande : « Tout cela était-il nécessaire ? Dix ans, c'est beaucoup d'années. J'ai l'impression que j'aurais pu faire tellement de choses pendant ces 10 années, mais ces choses m'ont été arrachées. J'ai passé tellement de temps à gérer les symptômes, à me sentir malade, à m'adapter, à modifier, à apprendre de nouvelles façons de faire, que j'en suis épuisé.
Il n'y avait pas de place pour autre chose. Tout dépendait de ma maladie. C'est devenu un travail à plein temps, essayer de me sentir bien et fonctionnel. Cela fait trop longtemps que je coche des choses dans la liste de choses à faire. Est-ce que je vis ou j'existe simplement ? C'est la vraie question.
La sclérose en plaques est entrée dans ma vie pour semer le trouble. Tout dans ma vie se mettait en place quand cela est apparu à l’improviste. Il est arrivé comme une boule de démolition, renversant tout sur son passage. Cela a mis en pièces le meilleur moment de ma vie, provoquant une agitation inattendue.
Les dégâts causés étaient irréparables. Cela m’a mis dans une position où je n’avais pas vraiment de moyens de me défendre. Il n'était pas livré avec un manuel, donc j'étais plus perdu que Mike le poulet sans tête. MDR! Recherchez-le ; tu verras ce que je veux dire.
Ensuite, je n’ai eu d’autre choix que d’être en « mode survie » en permanence. J'en ai marre d'être toujours fort, tu sais ? Mais cette maladie est très stricte à ce sujet. Vous ne pouvez même pas vous permettre d'être un être humain vulnérable normal, car il se faufilera sur vous s'il en a l'occasion.
Cela a été la plus grande épreuve du feu de ma vie. Rien n'est comparable à cela. Je mène le plus grand combat de ma vie contre l'invincible. Personne ne comprendra jamais s’il n’a pas vécu cela.
D’un autre côté, j’ai développé une telle résilience. J’ai trouvé en moi la lumière et la force que je ne pensais même pas avoir. Plus rien ne me fait peur. Après cela, je peux tout affronter. Même si mon corps est en désaccord avec moi au quotidien, je relève quand même les défis.
Il est facile de tomber dans le piège de demander « Pourquoi moi ? » C'est une question valable. Mais si je n’avais pas vécu ces expériences avec la SEP, aurais-je été aussi sage ? Serais-je aussi courageux ? Aurais-je ce feu en moi qui me donne envie de vivre ma vie avec passion, but et intention ?
Je sais que j'ai eu la SEP toute ma vie, mais atteindre la dixième année de mon diagnostic « officiel » me procure un sentiment de satisfaction. Pourquoi? Parce qu’au début, lorsque j’ai reçu mon diagnostic, ce qui me faisait le plus peur, c’était de ne pas savoir si j’allais vivre encore une décennie. Je n’en étais vraiment pas sûr. J'avais peur et j'étais confus.
Ma mère est décédée alors qu'elle n'avait que 45 ans des suites d'une maladie chronique. Alors, quand on m’a moi-même diagnostiqué une maladie chronique, cela m’a fait très peur. J'ai pensé : « L'histoire se répète. » Et quand j’étais sur le point d’avoir 45 ans, je me sentais anxieux. L’idée de mourir jeune et de laisser derrière moi mes enfants, encore petits, comme ma mère, m’empêchait de dormir la nuit.
Mais maintenant, je me dis : « Wuff, je l'ai fait. J'ai dépassé 45 ans. Avoir l'histoire de ma mère comme exemple de ce qu'est la vie avec une maladie chronique et son décès s'est enracinée en moi. Cela s'est profondément ancré dans mon psychisme. Le diagnostic soudain de SEP m'a immédiatement ramené à cette époque de ma vie.
La vie de ma mère a été écourtée et, d'une certaine manière, je pensais que j'étais là pour terminer son histoire. Et cela impliquait de vivre avec une maladie chronique, mais avec une issue différente. Je ne sais pas; c'est ma propre analyse de tout cela.
Comprendre mon état a été essentiel à ma survie. Contrairement à ma mère, j'ai fait de mon mieux pour vivre avec ma maladie et non pour la combattre. Je déteste la SEP, mais je l'ai accepté. Cela fait partie de ma vie, mais je ne vis pas à son service. Cela ne régit pas ma vie, mais il occupe son propre espace.
La sclérose en plaques est imprévisible ; nous le savons tous. Je ne vis pas dans la peur, mais je suis prêt à affronter ce qui arrive. Et même si dernièrement les parasites MS en arrière-plan sont devenus plus forts, j'essaie de rester concentré. Retrouver mon centre a été essentiel pour ressentir à nouveau la joie de vivre.
En réfléchissant à mon parcours de 10 ans avec la SEP, je me souviens de mes succès et de mes défis ; mes petites victoires et mes défaites. Atteindre cette étape me rassure sur le fait que la SP n’est pas une condamnation à perpétuité. Cela a éliminé cette peur que j’avais de mourir avant l’heure.
Je le vois comme « J’ai gagné 10 ans de vie contre la SEP » au lieu de « J’ai perdu 10 ans de ma vie à cause de la SEP ». Dans l’attente de l’avenir, je suis enthousiasmé par ce qui va arriver. Une décennie plus tard, on passe à la suivante.
