J'ai récemment passé la toute première IRM de mon cerveau, et ce n'était pas quelque chose que je m'attendais à faire cette année. Cela s’est produit lors d’un de mes examens de routine drépanocytaires, des rendez-vous que j’ai habituellement tous les six mois. Avant, c'était tous les trois mois, mais comme mon état de santé est resté relativement stable, nous avons réduit la fréquence. Ce rendez-vous en particulier était mon examen de santé annuel et, dans l’ensemble, il s’est bien passé.
Mon médecin m'a dit que les résultats de mes tests sanguins et mes marqueurs de santé généraux étaient stables, n'indiquant aucun problème urgent. Pourtant, elle a pris le temps de poser des questions réfléchies et holistiques sur ma vie, y compris mon travail, mes projets et ma famille. Cela ressemblait moins à un rendez-vous précipité qu’à une véritable conversation sur mon état de santé général, ce que j’ai vraiment apprécié.
En examinant plus en détail mes antécédents médicaux, elle a remarqué quelque chose d’important. Au Royaume-Uni, il existe un groupe de patients drépanocytaires qui, lorsqu'ils étaient enfants, subissaient régulièrement des scintigraphies cérébrales pour rechercher des signes d'accident vasculaire cérébral silencieux. Il s’agit d’accidents vasculaires cérébraux qui ne présentent pas de symptômes évidents mais qui peuvent néanmoins avoir des conséquences à long terme. En raison de mon âge et de mon appartenance à cette cohorte, je n’avais jamais subi d’IRM cérébrale. Jusqu’à ce moment-là, cette question n’avait jamais été évoquée ni discutée.
J’ai trouvé cela à la fois surprenant et stimulant. Au fil des années, j’ai lu et écouté d’autres personnes drépanocytaires partager leurs expériences d’AVC silencieux et l’impact que ces AVC ont eu sur leur vie. Je m'étais souvent demandé comment quelqu'un pouvait savoir si cela se produisait sans jamais passer un scanner. Pourtant, ce n’était pas quelque chose que j’avais pensé évoquer moi-même, et cela n’avait jamais été suggéré lors de mes précédents rendez-vous.
Lorsque mon médecin m’a expliqué cela et m’a proposé de passer une IRM cérébrale, je n’ai pas hésité. Pour moi, la connaissance me donne un sentiment de pouvoir. Je préfère faire des tests, comprendre ce qui se passe dans mon corps et prendre des décisions éclairées plutôt que de vivre dans l'incertitude. Je sais que tout le monde ne ressent pas la même chose. Certaines personnes préfèrent ne pas savoir, croyant qu’une fois que l’on sait, tout change. Pour moi, c'est le contraire qui est vrai. Savoir me donne la chance de gérer ma santé de manière proactive.
J'ai donc dû passer ma première IRM cérébrale. Le scan en lui-même a été une expérience agréable. Cela a duré environ 30 minutes et impliquait de rester immobile dans un tunnel étroit pendant que la machine émettait une série de bruits forts et inconnus. Je suis reconnaissant de ne pas être claustrophobe, car je peux imaginer à quel point cet environnement pourrait être difficile autrement. Je me suis installé aussi confortablement que possible et, à ma grande surprise, je me suis endormi pendant l'analyse.
Maintenant, j'attends les résultats. Bien sûr, j’espère qu’il n’y a rien d’inquiétant à signaler. J'ai ressenti de graves maux de tête au fil des années, mais cela ne signifie pas nécessairement que j'ai eu des AVC silencieux. Pourtant, faire l’analyse apporte un sentiment de réconfort, quel que soit le résultat. Je prévois de partager une mise à jour une fois que j'aurai reçu les résultats.
Ce qui m'a le plus marqué dans cette expérience, c'est que je ne savais même pas que c'était quelque chose que je pouvais demander. Je suis reconnaissant envers mon équipe soignante d’avoir identifié la lacune dans mes soins et de m’avoir offert l’opportunité de passer cette analyse. Trop souvent, les patients ne disposent pas de toutes les options disponibles, notamment en matière de soins préventifs.
Cette nomination est un rappel du pouvoir des soins de santé collaboratifs. Être assis avec un médecin qui a pris le temps de revoir mes antécédents, de discuter des options et de m'impliquer dans les décisions concernant mes soins était rafraîchissant. Cela a renforcé quelque chose que j'ai appris au fil du temps : les rendez-vous les plus productifs sont ceux où vous vous présentez préparé avec des questions.
Dans le passé, j'assistais souvent passivement aux examens, attendant que le médecin mène la conversation. Maintenant, je comprends que ces rendez-vous sont pour moi. Je ne suis pas une case à cocher sur une liste de contrôle. Je suis une personne vivant avec la drépanocytose et mon expérience ne sera pas la même que celle de quelqu'un d'autre. Poser des questions, explorer des options et défendre mes droits m’aident à garantir que mes soins reflètent cette réalité.
Cette expérience m’a encouragé à continuer de remettre en question les hypothèses et à rester curieux de ma propre santé. La drépanocytose affecte chacun de nous différemment, et rester informé est l’un des moyens par lesquels je peux continuer à prendre soin de moi avec intention et confiance.
