Demandez ce dont vous avez besoin.
Si vous vivez avec la myasthénie grave, cette affirmation a encore plus de poids. J'ai toujours aimé la citation « Les bouches fermées ne sont pas nourries » parce qu'elle est vraie. Vous devez faire connaître vos besoins et défendre vos intérêts, avec ou sans maladie chronique. Demandez les ajustements, les aides à la mobilité ou tout ce dont vous avez besoin pour rendre votre vie plus accessible. La même chose s’applique sur le lieu de travail.
Travailler a toujours été un défi pour moi, même avant mon diagnostic de MG. Mais une fois que mes symptômes ont commencé à apparaître, il est devenu évident assez rapidement que j’avais besoin de soutien pour conserver mon emploi. Ce que beaucoup de personnes handicapées ne réalisent pas, c'est qu'elles ont le droit de demander des aménagements raisonnables à leur employeur pour les aider à réussir au travail. Voici ce que je demande en tant que personne vivant avec MG.
Travail à distance
J'ai découvert que je ne peux pas conserver un poste sans la flexibilité d'un environnement distant ou hybride. Pour cette raison, je donne souvent la priorité à postuler à des postes qui offrent déjà ces options pour éviter les défis dès le départ. Ne pas avoir à me déplacer quotidiennement permet d'économiser une tonne d'énergie et cela me donne beaucoup plus de flexibilité les jours de poussée. Chaque fois que mes responsabilités professionnelles peuvent être exercées à domicile, je me fais un devoir de demander le travail à distance.
Demander plus de pauses
Mon rôle actuel implique beaucoup de discussions lors de la planification des patients pour des examens d'imagerie, et cela peut être assez rapide. Au bout d'un moment, je remarque que ma bouche devient extrêmement fatiguée. Si vous n'avez pas de MG et que vous voulez comprendre cette sensation, imaginez mâcher du chewing-gum sans arrêt et la douleur qui s'accumule dans votre mâchoire ; c'est la comparaison la plus proche que je puisse donner. Pour cette raison, je demande des pauses supplémentaires tout au long de la journée pour permettre à mes muscles du visage et des yeux de se reposer et de récupérer.
Un jour de congé pour la récupération
Je demande généralement un jour de congé au milieu de la semaine de travail, créant ainsi un horaire de deux jours suivis d'un jour de congé. Cela me donne le temps de me reposer, de récupérer et de gérer mes besoins médicaux. Équilibrer un travail à temps plein avec les rendez-vous chez le médecin et les jours de traitement peut être difficile, et j'ai souvent été confronté à des difficultés lorsque j'ai essayé d'utiliser la prise de force pour ces nécessités. Avoir un jour de congé fixe comme accommodement élimine ce stress et permet de rester plus facilement cohérent avec mes soins. En milieu de semaine, je suis généralement épuisé, donc avoir cette journée de récupération intégrée fait une différence significative.
Le plus tôt sera le mieux
Un autre accommodement que je demande lorsque je travaille avec MG est un quart de travail plus tôt. Personnellement, c'est au début de mes journées que j'ai le plus d'énergie et d'endurance. En moyenne, je me réveille vers 6 heures du matin. Mon travail actuel commence à 7 h 30 et se termine à 16 heures. Je commence à remarquer que mon énergie diminue vers 13 heures la plupart du temps. C'est comme un marathon, j'essaie de tenir jusqu'à 16 heures, mais je me débrouille tant bien que mal avec les pauses supplémentaires. Je pense que dans le passé, essayer de travailler plus tard dans la journée contribuait à mon épuisement professionnel et à ma fatigue.
En tant que personne ayant occupé plus d'emplois que je ne peux en compter tout en vivant avec MG, je peux parler d'expérience lorsque je dis que demander des aménagements raisonnables au travail fait toute la différence pour conserver un emploi.
Qu'il s'agisse d'ajustements d'horaires ou d'options de travail à distance/hybride, cela vaut la peine de prendre le temps de vous assurer que vous pouvez maintenir votre poste. Vous méritez de travailler dans un environnement qui favorise votre santé et non dans un environnement qui vous pousse à l’épuisement professionnel. N'ayez pas peur de défendre ce dont vous avez besoin ; votre bien-être n'est pas une limitation.
