Vivre avec la myasthénie grave ne change pas seulement votre corps. Cela change la façon dont vous vous voyez dans une relation.
Avant MG, je n’avais jamais vraiment réfléchi à ce que j’apportais. Je n'ai pas pensé à ce que je pourrais « exiger » de quelqu'un. J'ai juste supposé que je rencontrerais quelqu'un, que je construirais une vie et que tout se déroulerait comme il semble le faire pour tout le monde.
Pas de liste de contrôle mentale. Pas de petits caractères. Juste des vibrations.
MG complique cela.
Car lorsqu’on est en couple avec une maladie chronique, ce n’est pas seulement sa vie qui est affectée. C'est le leur aussi.
Vos niveaux d’énergie façonnent ce que vous pouvez faire ensemble. Vos symptômes influencent vos projets, vos routines, même l’endroit où vous pouvez aller et pendant combien de temps. Rendez-vous à l'hôpital, horaires de traitement, poussées. Tout cela fait partie de la relation, que vous le vouliez ou non.
Et c’est là que la pensée s’insinue.
Est-ce que je les retiens ?
Il ne s’agit pas seulement de ce que je ne peux pas faire. Il s’agit de ce qu’ils ne peuvent pas faire à cause de moi. Les voyages qui sont plus difficiles. La spontanéité qui disparaît. Les plans qui doivent être ajustés ou complètement annulés.
C'est là que réside réellement le sentiment de « fardeau ».
Rien de ce que quelqu’un a dit. Mais c'est dans ce que vous commencez à remarquer.
Et parfois, cela ne reste pas qu’une pensée. Cela se transforme en comportement.
Lorsque vous commencez à croire que vous êtes un fardeau, vous pouvez commencer à agir comme tel, même si ce n’est pas le cas. Vous reculez. Vous suranalysez. Vous remettez en question des choses qui vont vraiment bien. Vous vous préparez au rejet avant même que cela ne se produise.
Je me suis surpris à faire ça.
Me convaincre que quelque chose est « trop beau pour être vrai », qu’ils finiront par s’en rendre compte, c’est trop, que ce n’est qu’une question de temps avant que la réalité de mon état ne l’emporte sur tout le reste.
En gros, je fais un plan de sortie émotionnel complet pour une relation qui se passe toujours parfaitement bien.
Et en faisant cela, vous pouvez finir par saboter quelque chose qui était réellement sûr.
Non pas parce que l’autre personne vous faisait sentir comme un fardeau, mais parce que vous aviez déjà décidé que vous en étiez un.
C'est une étrange sorte de protection. Comme si je le gâchais d’abord, au moins je contrôle la façon dont ça se terminera.
Mais cela ne fait en réalité que renforcer la peur que vous essayiez d’éviter en premier lieu.
Et c’est épuisant, d’ailleurs. Comme si gérer une maladie chronique ne suffisait pas, je dois désormais aussi gérer des ruptures imaginaires.
J'ai également remarqué que ce sentiment revient souvent lors des rencontres.
Il y a un moment où il faut le dire à quelqu'un. Et parfois, vous pouvez ressentir le moment où il atterrit. Pas toujours, mais suffisamment pour que vous le remarquiez. La légère hésitation. Le changement de ton. Ou parfois, rien du tout, juste le silence.
Ce qui, au contraire, en dit plus que les mots ne pourraient jamais le faire.
Rien de tel que de partager à outrance vos antécédents médicaux en plein flirt, en espérant que cela ne tue pas l'ambiance.
Cela alimente directement cette peur. Qu'il est plus difficile d'être avec toi. Que ta vie exige plus. Que quelqu'un d'autre, quelqu'un sans condition, puisse se sentir plus facile.
Je me souviens avoir regardé une chaîne YouTube appelée Squirmy and Grubs. Il s’agit d’une relation inter-handicapée et il souffre d’amyotrophie spinale. Sa partenaire, Hannah, est toujours aussi claire. Elle l'aime. Elle le choisit. Elle ne le considère pas comme un fardeau.
Et pourtant, dans bon nombre de leurs vidéos, il dit toujours qu’il se sent comme tel.
Il a été diagnostiqué alors qu’il était un jeune enfant, il a donc eu besoin d’aide toute sa vie. Et pourtant, il continue à parler de se sentir comme un fardeau. Cela m'est vraiment resté car cela montre que ce sentiment n'est pas toujours logique. Cela ne disparaît pas simplement parce que quelqu’un vous aime ou vous rassure.
Pour moi, c'est venu plus tard. Je suis passée d’une situation complètement indépendante à un besoin soudain d’aide. Je pense que ce contraste rend le tout différent. Vous ne vous adaptez pas seulement à une condition ; vous vous adaptez à une version de vous-même qui n’existe plus de la même manière.
J'ai regardé une vidéo de Molly Burke, qui est aveugle, dans laquelle elle parlait de quelque chose qui m'a vraiment marqué. Elle a dit qu’elle avait traversé une période où elle ne voulait pas sortir avec quelqu’un qui était également aveugle. Non pas à cause du handicap lui-même, mais à cause du fait que cela rendait la vie difficile lorsque les deux personnes avaient besoin d'un niveau élevé de soutien.
Et puis elle a dû s'asseoir avec cette pensée. Comment puis-je m’attendre à ce que quelqu’un m’aime avec mon handicap si je ne choisis pas cela moi-même ?
Je pense que c'est une question tellement inconfortable mais honnête.
Parce que si je suis tout à fait honnête, j’ai eu des pensées similaires. Pas de manière dure. Pas en règle générale. Mais d'une manière calme et réaliste. La vie avec une maladie est déjà exigeante. Il y a une partie de moi qui se demande si je choisirais d’ajouter plus de complexité à cela.
Et je pense que c’est là que les choses deviennent plus nuancées.
Tout le monde a des préférences dans les relations. Les gens choisissent des partenaires en fonction de leur style de vie, de leurs valeurs et de ce à quoi ils souhaitent que leur avenir ressemble. Certaines personnes pourraient ne pas vouloir sortir avec quelqu’un qui a déjà des enfants. Certaines personnes pourraient ne pas vouloir sortir avec quelqu’un dont le travail les oblige à voyager constamment. Le handicap peut également faire partie de cette conversation, surtout s’il a un impact sur la vie quotidienne.
Cela ne fait pas de quelqu’un une mauvaise personne. Cela les rend simplement honnêtes sur ce qu’ils se sentent capables d’entreprendre.
Même si cela pique un peu de réaliser que vous pourriez tomber dans cette catégorie pour certaines personnes.
Et puis vous vous retrouvez avec la contradiction.
Vouloir être pleinement accepté, tout en comprenant tout ce qui vous accompagne.
C'est un endroit difficile à vivre.
J'ai aussi vu Molly parler récemment de ses fiançailles, et quelque chose qu'elle a dit m'est vraiment resté.
Elle a raconté comment, en tant que femme handicapée, il y a eu de nombreux moments dans sa vie où elle ne pensait pas que cela lui arriverait. Des moments où elle croyait sincèrement qu’elle ne trouverait peut-être jamais quelqu’un qui l’aimerait pleinement. Elle s’est demandé pourquoi quelqu’un la choisirait alors qu’il pourrait choisir une personne sans handicap.
Et ça m'a frappé.
Parce que je pense que beaucoup d’entre nous ont eu cette pensée à un moment donné.
Pas toujours à voix haute. Pas toujours de manière dramatique. Mais tranquillement, en arrière-plan.
Ce sentiment de : « Pourquoi quelqu'un me choisirait-il alors qu'il existe des options plus faciles ? »
C’est inconfortable à admettre, mais c’est réel.
Et ce n’est pas parce que c’est vrai. C’est parce que nous avons intériorisé ce à quoi nous pensons que l’amour est censé ressembler et où nous pensons nous situer dans cela.
Mais la réalité est qu’elle a trouvé cette personne. Quelqu'un qui l'a choisie pleinement, non pas malgré son handicap, mais avec celui-ci comme faisant partie de qui elle est.
Et je pense que cela compte.
Car c’est la preuve que l’histoire qu’on se raconte parfois n’est pas toujours celle qui se joue.
J'ai aussi vu cela dans la vraie vie.
J'ai vu des relations où rien de tout cela n'est considéré comme une perte. Où les plans changent, et ce n’est pas grave. Là où la maladie n’est pas un problème à contourner, c’est juste un problème à comprendre.
La bonne personne ne voit pas votre état comme quelque chose qui ruine sa vie. Ils le voient comme faisant partie du vôtre.
Et c'est un sentiment très différent.
Et je pense qu’il est important de le dire également, car parfois cette peur ne vient pas de nulle part.
Il existe de vraies statistiques qui le confirment.
Des études ont montré que lorsqu’une femme tombe gravement malade, le taux de séparation ou de divorce est nettement plus élevé que lorsqu’un homme tombe malade. Environ 20,8% lorsque la partenaire féminine est malade, contre 2,9% lorsque le partenaire masculin l'est. C'est une énorme différence.
Ainsi, lorsque vous craignez que votre état soit « trop grave » pour quelqu’un, ce n’est pas toujours irrationnel. Il y a là un récit plus large. Celui qui dit aux femmes, en particulier, qu'être malades pourrait les rendre moins susceptibles d'être choisies, ou plus susceptibles d'être abandonnées.
Et c’est difficile à ignorer.
Mais les statistiques parlent de modèles, pas de personnes.
Ils ne vous disent rien sur la personne assise en face de vous. La personne qui vous choisit. La personne qui construit sa vie avec vous.
Et ils ne peuvent certainement pas définir à quoi ressemblera votre relation.
L’angoisse d’être un fardeau ne vient pas toujours de la façon dont vous êtes traité. Parfois, cela vient du fait que vous êtes profondément conscient de vos propres limites. De savoir exactement ce qui change dans votre état, même lorsque l’autre personne ne compte pas les points.
Mais j’apprends que l’amour ne consiste pas à être l’option la plus simple.
Il s’agit d’être le bon.
Et la bonne relation ne donnera pas l’impression que quelqu’un sacrifie sa vie pour être avec vous. Vous aurez l’impression qu’ils choisissent une vie qui vous inclut, pleinement conscients de ce que cela signifie.
Avoir une maladie chronique ne fait pas de vous un fardeau. Cela rend votre vie plus complexe. Et la bonne personne ne sera pas gênée par cette complexité. Ils le comprendront, s’y adapteront et construiront autour de lui avec vous.
Donc, si vous vous demandez si vous retenez quelqu'un, si vous en faites trop, si vous posez trop de conditions, sachez-le.
Vous n'êtes pas un fardeau.
Vous êtes quelqu’un dont la vie nécessite un autre type de partenariat. Et les personnes qui vous sont destinées ne seront pas rebutées par cela.
Ils s’y aligneront.
Et ils vous choisiront de toute façon.
UN
