J'ai été admis à l'hôpital pendant trois semaines en raison d'une crise de myasthénie grave (MG) – près d'un mois complet passé à dormir dans un lit d'hôpital et à porter mes chaussettes jaunes adhérentes à risque de chute. Les gens ne parlent pas vraiment de ce que c’est que d’être hospitalisé aussi longtemps. Après environ cinq jours, quelque chose commence à changer. C'est un bras de fer mental constant : se sentir profondément reconnaissant pour les soins que vous recevez tout en souhaitant ne pas avoir à être là du tout.
Alors… est-ce un espace sûr pour moi de partager à quoi ressemblaient vraiment ces trois semaines ?
Commençons par le début.
Je sais que vous vous demandez probablement : « Comment es-tu arrivée à l'hôpital, Ashley ? La grippe, correction : grippe A et B. Ils ont fait un numéro sur mon corps. Après quelques jours passés à me battre seul, j'ai appelé maman pour qu'elle m'emmène aux urgences. J'avais l'air mal. Mes paupières étaient si basses que je pouvais à peine voir. Ma respiration était difficile et bien trop rapide. Je ne me ressemblais même pas. Ma voix ressemblait à une version plus rauque et chuchotée de lutte que vous pouviez à peine entendre. J'ai passé 2 minutes avec le médecin urgentiste et elle m'a rapidement dit qu'ils me préparaient un lit aux soins intensifs.
La première nuit aux soins intensifs a été la plus difficile.
Lorsque vous arrivez à l'unité pour la première fois, vous vivez ce qui ressemble à un baptême, ou du moins c'est la meilleure façon dont je peux décrire l'expérience. Deux infirmières vous déshabillent et vous essuyent avec des lingettes chaudes tout en examinant votre corps à la recherche de cicatrices et de blessures. Ce sont des trucs très standards. C’était comme être réduit à sa forme la plus vulnérable et la plus brute. La partie la plus difficile est terminée ? Même pas proche.
Le neurologue m'a informé qu'il poserait mon cathéter central dans quelques minutes. J'ai à peine eu l'occasion de comprendre ce qui se passait avant qu'ils ne quittent la pièce et ne préparent l'intervention. Ils ont placé un cathéter vasculaire sur le côté droit de mon cou, et je vous promets que j'ai ressenti chaque instant. J'avais l'impression que Cristina Yang de Grey's Anatomy criait : « Quelqu'un me calme ! »
Mais aussi inconfortable et terrifiant que cela puisse être, c’était un mal nécessaire. Le cathéter central m'a permis de recevoir une plasmaphérèse (PLEX), le traitement dont j'avais besoin pour maîtriser mes symptômes de MG.
La première nuit m'a absolument botté les fesses.
Comment décrirais-je à quoi ressemble PLEX ? Comme si quelqu'un aspirait votre source de vie et la remplaçait par du liquide de remplissage froid. C'est une expérience épuisante. Je me sentais toujours extrêmement fatigué et anéanti après chaque séance, ce qui me rendait reconnaissant pour les jours de congé entre les deux.
J'ai passé le reste de mon séjour à l'hôpital dans l'unité neurologique, où j'avais d'excellentes infirmières. Mes journées consistaient généralement en des tirages au laboratoire à 5 heures du matin, en attendant avec impatience l'heure des repas et en restant assise seule à regarder les marathons de Harry Potter et Les vraies femmes au foyer d'Atlanta. J'ai également consacré beaucoup de temps à la physiothérapie (PT) et à l'ergothérapie (OT).
Mes bras et mes jambes ne coopéraient tout simplement pas. Mes jambes ressemblaient à du Jell-O ; ils étaient si faibles. Je comptais sur un déambulateur pour me déplacer. Entre les longues heures seules avec mes pensées et ma mobilité limitée, ma santé mentale en a pris un énorme coup. Passer de la capacité de marcher un jour à l'incapacité de le faire le lendemain était trop difficile à comprendre pour mon esprit.
À mon 5ème et dernier traitement PLEX, j’en avais assez. Je ne pouvais pas sortir de cet endroit assez vite. PT et OT m'ont tous deux orienté vers un centre de réadaptation pour récupérer. Au départ, j’étais totalement contre. Je ne voulais pas aller d'un établissement à un autre et mes chats me manquaient. Je suis donc sorti de l'hôpital pour rentrer chez moi et faire face à de dures réalités : je pouvais à peine marcher et j'avais besoin de plus d'aide. Je suis allé en cure de désintoxication le lendemain.
Je ne sais pas si c'était à cause des stéroïdes, du fait d'être loin de chez moi pendant plusieurs semaines, ou des deux, mais au moment où je suis arrivé en cure de désintoxication, j'avais l'impression de perdre la tête. Mon corps et mon esprit étaient épuisés. Les journées en cure de désintoxication ressemblaient beaucoup à celles de l'unité neurologique, sauf qu'elles étaient remplies de physiothérapie et d'ergothérapie. J'ai travaillé pour reconstruire mes forces, j'ai appris à conserver mon énergie et je me suis préparé à la vie à la maison. Avec le recul, ces trois semaines m’ont mis au défi de toutes les manières imaginables. Ils m'ont rappelé à quel point l'esprit humain peut être résilient et que la guérison n'est pas seulement physique ; c'est mental aussi.
