Une organisation qui rassemble des organisations de patients, des universités, des professionnels de la santé et de l'éducation, des gestionnaires publics et des entités représentant la chaîne de santé veut transformer l'éducation sociale en santé en un agenda permanent au Brésil. Mené par l'Instituto Ética Saúde (IES), en partenariat avec l'Association brésilienne de l'épilepsie (ABE), le mouvement vise à rapprocher la santé et l'éducation, à élargir l'accès de la population à une information qualifiée et à renforcer sa participation à la construction, au suivi et à la mise en œuvre des politiques publiques.
La littératie sociale en santé repose sur le principe selon lequel il ne suffit pas de fournir des informations. Il est nécessaire de créer les conditions pour que les personnes et les communautés puissent le comprendre, évaluer sa pertinence et l'utiliser pour prendre des décisions, connaître et exercer leurs droits et participer aux questions qui affectent leur propre santé et celle de la communauté. Ce processus ne dépend pas seulement de l'individu, mais aussi des actions intégrées des familles, des écoles, des professionnels, des services de santé, des universités, des organisations sociales et des pouvoirs publics.
La proposition est directement liée à l'un des domaines d'activité de l'Instituto Ética Saúde : le renforcement du contrôle social, entendu comme la participation de la société au contrôle des politiques et des pratiques du secteur. Dans ce contexte, la connaissance doit également accroître la capacité des citoyens à exiger l'accès, la qualité et de meilleurs résultats en matière de soins, en plus de contribuer à l'identification et à la confrontation des pratiques contraires à l'éthique dans les sphères publique et privée.
L'articulation nationale a été lancée lors d'une audition publique tenue récemment à l'Assemblée législative de l'État de São Paulo (ALESP), sur le thème « Santé et école : conditions neurologiques, neurodéveloppement, permanence éducative et gouvernance intersectorielle – alphabétisation en santé sociale ».
La réunion a défini quatre voies pour transformer le débat en un agenda permanent : la création de l'Alliance brésilienne pour l'alphabétisation sociale en santé, l'élaboration d'une lettre d'intention entre les institutions participantes, la mise en œuvre d'un Forum national permanent d'éducation sanitaire et le développement d'un programme national d'alphabétisation sociale en santé.
« Le Brésil a construit, au cours des dernières décennies, d'importants cadres juridiques pour garantir les droits à la santé et à l'éducation. Cependant, l'existence d'une législation, en soi, ne garantit pas sa mise en œuvre effective. L'alphabétisation sociale en santé représente une nouvelle étape dans cette trajectoire en promouvant la connaissance, la coresponsabilité, la participation sociale et en renforçant les politiques publiques. Nous devons transformer les droits en résultats concrets pour la population », déclare le directeur exécutif de l'Instituto Ética Saúde, Filipe Venturini.
L’un des premiers axes de l’articulation est le rapprochement entre la santé et l’école, notamment compte tenu des défis liés aux maladies neurologiques et aux troubles neurodéveloppementaux. Au cours de la réunion, les experts ont souligné le rôle des établissements d'enseignement dans l'identification précoce des signes de changements développementaux, dans l'accueil des étudiants et des familles et dans la création d'environnements inclusifs. La proposition est cependant plus large et vise à établir un programme d’éducation sanitaire et de participation sociale applicable à différents domaines et conditions de santé.
« La connaissance sauve des vies. Lorsque les citoyens, les professionnels, les écoles, les universités et les gestionnaires publics partagent des informations qualifiées et agissent de manière intégrée, nous renforçons le contrôle social, élargissons l'accès aux services et créons les conditions d'une société plus juste et plus participative, prête à affronter les défis de santé publique », ajoute Venturini.
L’ampleur de l’articulation peut être mesurée par la diversité des organisations impliquées. Des représentants de l'Association brésilienne de l'épilepsie (ABE) ont participé à l'initiative ; Réseau Teia – Agir ; Association brésilienne des importateurs et distributeurs d'implants (Abraidi) ; Coalition pour la santé ; Conseil d'éthique de l'Institut d'éthique de la santé ; Association brésilienne de formation médicale (ABEM) ; Agora – Affaires publiques ; Assemblée législative de l'État de São Paulo (ALESP) ; Association brésilienne de soutien aux personnes hémophiles (ABRAPHEM); Université fédérale de São Paulo (UNIFESP) ; Centre d'Etudes et de Recherches Dr. João Amorim (CEJAM) ; Intersecrétariat Santé du Centre Scolaire du Département Municipal d'Éducation de São Paulo ; Institut Jô Clémente ; Institut du syndrome Mowat-Wilson du Brésil ; Observatoire des Droits des Patients ; Maison des chasseurs ; Fédération brésilienne des associations de maladies rares (Febrararas) ; Association Médicale de São Paulo (APM) ; et l'Union nationale des directeurs municipaux de l'éducation (Undime), en plus des représentants du Parlement de São Paulo et des professionnels impliqués dans l'agenda.
Pour le président du Conseil d'éthique de l'Instituto Ética Saúde, Edson Vismona, la participation conjointe de différents secteurs est essentielle pour transformer le débat en mesures concrètes.
« Les défis de la santé publique nécessitent un dialogue permanent, une responsabilité institutionnelle et un engagement éthique. L'alphabétisation sociale en santé propose précisément cette construction collective, réunissant différents secteurs pour renforcer la citoyenneté, élargir les connaissances de la population et transformer les bonnes idées en politiques publiques efficaces. L'Instituto Ética Saúde croit que l'éthique, la gouvernance et la participation sociale vont de pair dans la construction d'un pays plus juste et plus inclusif », souligne Vismona.
L'initiative fait partie du programme d'éducation morale et éthique de l'Instituto Ética Saúde, développé depuis 2023, date à laquelle a été créé le Comité exécutif pour la promotion de l'éthique et de l'intégrité dans la formation des professionnels de la santé. Le programme d’alphabétisation sociale en santé étend ce travail à un nouveau front d’action, axé sur la participation sociale, l’éducation sanitaire et la construction collaborative de solutions entre différents secteurs de la société.
Dans les mois à venir, l'IES et l'ABE continueront à se coordonner avec des entités représentatives, des universités, des organisations de la société civile et des gestionnaires publics pour structurer l'Alliance brésilienne pour l'alphabétisation sociale en santé. Sont également prévus la signature de la Lettre d'Intention, l'installation du Forum National Permanent sur l'Education Sanitaire et la conclusion de la proposition technique du Programme National d'Alphabétisation Sociale en Santé.
L'objectif est de consolider un agenda continu qui transforme la connaissance en un instrument de citoyenneté et de contrôle social, rapprochant la santé et l'éducation et élargissant la participation de la population à la formulation, au suivi et à la mise en œuvre des politiques publiques.
