Vivre avec Myasthenia Gravis (MG), c'est comme la budgétisation de l'énergie sur une carte avec une limite imprévisible. Certains jours, j'arrive à la fin de la journée avec un crédit à perdre. D'autres, je suis décroché à 10 heures du matin et je paie des symptômes.
La partie la plus difficile? Apprendre à dire non sans culpabilité, surévaluer ou me deviner.
Je suis fier d'être prêt pour quoi que ce soit. J'étais une personne oui. Oui aux plans. Oui aux rencontres de dernière minute. Oui à aider, à rejoindre, à contribuer, à se présenter. J'ai assimilé en disant oui à être fiable, amusant, réussi et même adorable.
Mais lorsque vous vivez avec une condition qui gâche avec votre force musculaire, votre énergie et votre sens général de contrôle, oui, oui, vous pouvez avoir des conséquences. Parfois douloureux.
Ce n'est pas seulement que je suis fatigué. C'est que ma fatigue frappe comme un mur de briques. Mon corps ne négocie pas. Quand je suis hors de vapeur, je suis absent. Les muscles s'affaiblissent, les paupières tombent et même parler peuvent avoir l'impression de soulever des poids avec ma langue. Pousser n'est pas une option. C'est un pari avec ma santé.
Je me souviens avoir dit une fois à mon père: « Si quelqu'un vivait un jour dans mon corps, ils se demandaient comment j'ai réussi à quitter la maison. » Et je le pense. Les symptômes peuvent être globaux: faiblesse, fatigue, brouillard, douleur. Malheureusement, les gens ne comprennent pas toujours cela. Surtout quand c'est un handicap invisible. Vous avez l'air bien à l'extérieur, alors les gens supposent que vous allez bien.
Mais ce qui se passe en interne est une toute autre réalité.
Pourtant, j'ai continué à essayer. J'accepterais les choses, puis les redouter tranquillement et j'espère que je me réveillerais comme par magie avec la force de passer à travers. Spoiler: je ne l'ai pas habituellement ne pas. J'annulerais la dernière minute et je me sentirais horrible, ou j'ydais quand même et je paierais avec une poussée.
Ce n'était pas durable, et ce n'était pas gentil avec moi.
Dernièrement, j'ai lu La théorie de la laisse par Mel Robbins. Cela m'a aidé à changer ce que je pense. L'idée principale est simple. Si les gens veulent vous comprendre, être déçu, juger ou vous pousser leurs propres attentes, laissez-les. Ce n'est pas votre travail de gérer leurs sentiments. Votre seul travail est de protéger vos propres limites.
Cela a vraiment frappé à la maison.
Parce que la moitié de mon énergie est allée à la gestion des réactions des autres. «Que penseront-ils si j'annule à nouveau?» «Vont-ils encore m'inviter la prochaine fois?» «Est-ce que je les laisse tomber? Mais ce sont de fortes questions pour quelqu'un qui se réveille déjà avec une batterie faible.
La vérité est que les gens penseront ce qu'ils veulent. Laissez-les.
Vous connaissez votre corps. Vous connaissez vos limites. Vous ne devez à personne d'explication qui coûte votre santé.
Dire pas d'habitude à se sentir comme un échec. Maintenant, je le vois comme un acte de respect de soi. Je planifie mes journées autour de ce que je ressens réellement, pas ce que j'aurais aimé ressentir. Je suis en train d'espacer les choses, de construire en temps de récupération, et si une poussée se profile, j'annule sans vergogne.
Lorsque vous vivez avec MG, vos choix sont: Honorez vos limites ou soyez obligé de le faire plus tard.
Et quelque chose d'intéressant s'est produit quand j'ai commencé à faire ça. Les bonnes personnes sont restées. Ils ont compris. Ils m'ont soutenu. Les gens qui ne l'ont pas fait? Laissez-les.
Alors maintenant, j'essaie de filtrer mon énergie comme la poussière d'or. Je le protège férocement. Je dis non quand j'ai besoin, sans culpabilité ni drame. Certains jours, cela signifie faire moins. Certains jours, cela signifie ne rien faire. Mais tous les jours, cela signifie être de mon côté.
Si vous naviguez sur la vie avec MG ou un autre problème de santé chronique, sachez ceci: vous n'avez à justifier vos besoins envers personne. Le repos n'est pas une faiblesse. Dire non n'est pas impoli. Protéger votre paix n'est pas égoïste.
Laissez-les penser à ce qu'ils veulent.
Laissez-les parler.
Laissez-les partir.
Et pendant qu'ils le font? Repos. Récupérer. Vous choisissez.
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