L'étude Mapa Autismo Brasil (MAB), le premier profil sociodémographique national des personnes autistes, révèle que l'accès au diagnostic et aux thérapies au Brésil reste limité.
Lancée par l'Instituto Autismos, l'enquête a interrogé des personnes autistes et des soignants dans tous les États dans le but d'identifier le profil des personnes autistes brésiliennes et les services auxquels elles ont accès.
L'étude a collecté 23 632 entretiens en ligne entre le 29 mars et le 20 juillet 2025, y compris les réponses de 16 807 tuteurs de personnes autistes et de 4 604 adultes autistes, en plus de 2 221 participants s'identifiant à la fois comme autistes et tuteurs.
Les données montrent que, bien qu'environ 25 % de la population brésilienne ait accès à des plans de santé, 20,4 % des personnes interrogées ont déclaré avoir confirmé le diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) par le Système de santé unifié (SUS).
L'étude indique également que seulement 15,5 % des personnes interrogées ont déclaré avoir reçu des thérapies via le réseau public de santé, tandis que plus de 60 % ont déclaré utiliser des régimes de santé ou payer à titre privé pour accéder au service.
Dans une note, l'Autisme Institute estime que le goulot d'étranglement est encore plus large.
« Les résultats de Mapa Autismo Brasil révèlent également que 56,5 % des répondants (y compris ceux qui utilisent le SUS et le réseau privé) ont déclaré que la personne autiste en question (le répondant lui-même ou la personne sous sa responsabilité) reçoit jusqu'à deux heures de thérapie par semaine, ce qui est incompatible avec les recommandations internationales – qui sont des thérapies multidisciplinaires avec une charge de travail hebdomadaire élevée.
Analyse
En mai 2025, l’Institut brésilien de géographie et de statistique (IBGE) a publié pour la première fois les données du recensement démographique de 2022, qui a recensé 2,4 millions de personnes atteintes de TSA au Brésil, soit 1,2 % de la population brésilienne.
« Contrairement au recensement, la Mapa Autismo Brasil réalise une analyse socio-économique et une analyse de l'accès aux services pour les personnes autistes et les aidants de personnes autistes, contribuant à une évaluation du scénario actuel et soulignant les demandes d'amélioration des politiques publiques », a souligné l'Instituto Autismos.
Profil
Les 23 632 entretiens recueillis décrivent le profil suivant des personnes autistes brésiliennes :
- 60,8 % sont blancs ; 32%, métis ; 5,2 %, noir ; 1,1 %, jaune ; et 0,25%, autochtones ;
- 65,3% sont des hommes et 34,2% sont des femmes ;
- 72,1% sont âgés de moins de 17 ans, tandis que 27,9% ont entre 18 et 76 ans ;
- 28,6 % ont un revenu familial allant jusqu'à 2 862 R$ ; 37,9 %, entre 2 862 R$ et 9 540 R$ ; et 20,33 %, au-dessus de 9 540 R$ ;
- 53,7 % ont un support de niveau 1 (le plus bas) ; 33,7%, soutien niveau 2 ; et 12,6%, accompagnement de niveau 3 (qui nécessite une plus grande assistance dans la vie quotidienne) ;
- Comme comorbidités, 51,5 % souffrent d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ; 41,1 %, trouble anxieux ; 27,9 %, troubles du sommeil ; 23,2 %, troubles gastro-intestinaux ; 19,3 %, trouble du développement du langage ; 19,1 %, capacités/dons élevés ; 17,5 %, trouble dépressif ; 16,4 %, déficience intellectuelle ; et 12,1 %, troubles spécifiques des apprentissages ;
- En termes de communication, 55,5 % parlent en phrases complètes et longues ; 29,5 % utilisent l'écholalie (mots et phrases répétés de manière répétitive), 28,1 % parlent peu de mots/phrases, 7,65 % ne parlent pas et n'utilisent pas la communication augmentée et alternative (CAA) ou l'écriture, 4,15 % parlent peu et utilisent la CAA, 3,51 % ne parlent pas et n'utilisent pas la CAA et 0,59 % utilisent la langue des signes brésilienne (Balance).
Parmi les personnes interrogées responsables de personnes autistes, 96 % étaient des mères ou des pères – parmi eux, 92,4 % étaient des mères.
Parmi les aidants, 55,2 % déclarent avoir suivi des études supérieures ou postuniversitaires. Sur le total, 30,47% des aidants ont déclaré n'avoir aucun revenu ou être au chômage, tandis qu'une proportion significative a déclaré faire partie du marché formel, notamment en tant que fonctionnaires (21,9%) et travailleurs CLT (16%), en plus des modalités informelles et indépendantes.
« La forte proportion d'aidants en dehors du marché du travail suggère un impact direct des demandes de soins sur les trajectoires professionnelles, augmentant les vulnérabilités économiques et la dépendance aux politiques de protection sociale », a évalué l'Instituto Autismos.
Sur l'ensemble des répondants, 76,6 % ont déclaré avoir utilisé un certain type d'avantages. Cependant, la majorité est destinée à l'accès et à l'identification : 36,7% utilisent la carte d'identification de la personne avec TSA, 30% utilisent une assistance préférentielle dans les services et 20,7% utilisent une place de stationnement pour personnes handicapées.
Seuls 16,6 % ont déclaré avoir accès à l'avantage de paiement continu (BPC), 12,9 % ont déclaré utiliser un laissez-passer gratuit pour les personnes handicapées et 7,7 % ont déclaré être exonérés de la taxe sur la propriété des véhicules à moteur (IPVA).
Diagnostic
La Mapa Autismo Brasil révèle des difficultés d'accès au diagnostic des TSA via le SUS et également des retards de diagnostic en général, ce qui rend les interventions précoces difficiles.
Les résultats indiquent une concentration de diagnostics allant jusqu'à 4 ans (51,7 %), suivis de la fourchette de 5 à 9 ans (17,1 %) et de la fourchette de 10 à 14 ans (6,1 %).
« La différence entre la médiane (4 ans) et la moyenne (11 ans) révèle que, même si la majorité des diagnostics sont précoces, il existe encore un nombre important de diagnostics réalisés à des âges plus avancés, ce qui élève la moyenne de l'échantillon », prévient l'Institut de l'Autisme.
La recherche a également révélé que les premiers signes de TSA sont principalement remarqués par les membres de la famille proche (55,9 %) ou par la personne autiste elle-même (11,4 %), tandis que les médecins et les enseignants ne mettent en garde contre les premiers signes que dans 7,3 % et 9,4 % des cas, respectivement.
Toujours selon l'étude, les neurologues ou neuropédiatres étaient responsables du diagnostic dans 67 % des cas, suivis par les psychiatres (22,9 %), ce qui, pour l'Instituto Autismos, souligne la nécessité d'avoir accès à des spécialistes, pas toujours disponibles dans les réseaux publics ou même privés dans certaines localités.
Les données montrent que 55,2% des diagnostics ont été posés par le réseau de santé privé, 23% par le plan de santé et seulement 20,4% par le SUS, avec des proportions variables selon les différentes régions du pays – la recherche indique une plus grande dépendance au SUS pour le diagnostic dans le Nord et le Nord-Est.
Thérapies
Parmi les thérapies les plus fréquentes, se distinguent la psychothérapie (52,2 %), l'ergothérapie (39,4 %), l'orthophonie (38,9 %), la psychopédagogie (30,8 %) et la thérapie ABA (29,8 %).
Dans une moindre mesure, la physiothérapie (12,5 %), la nutrition (10,2 %), la musicothérapie (11,0 %), la psychomotricité (15,0 %), l'hippothérapie (4,3 %) et la stimulation précoce (3,7 %) ont été rapportés.
On observe également que 16,4% des participants ont déclaré ne pas avoir suivi de thérapie.
Interrogés sur le réseau utilisé pour les thérapies, 15,5% ont déclaré utiliser le SUS, tandis que 35,3% ont déclaré utiliser le plan de santé, 28,5% ont déclaré utiliser le réseau privé et 7,93% ont déclaré avoir recours à des associations telles que les associations de parents et amis de l'exception (Apaes).
Parmi les utilisateurs du SUS, seulement 33,8 % suivent une ergothérapie, contre 64,5 % des utilisateurs du plan de santé. Les utilisateurs du SUS ont également signalé un accès significativement inférieur aux séances de psychothérapie, d'orthophonie, de thérapie comportementale ABA, de psychomotricité et de musicothérapie par rapport à l'accès via le plan de santé.
Les résultats du MAB indiquent également un investissement mensuel dans les thérapies concentré principalement dans les fourchettes de 501 à 1 000 R$ (24,8 %), de 1 001 à 3 000 R$ (22,2 %) et de 101 à 500 R$ (20,9 %). Selon les données, 5,7 % ont un investissement mensuel allant jusqu'à 100 R$.
Parmi les personnes interrogées, 4,3 % ont déclaré des dépenses supérieures à 5 000 R$ par mois et 4,2 % n'ont pas été en mesure de fournir des informations.
Considérant à la fois ceux qui utilisent le réseau de santé public et ceux qui utilisent le réseau de santé privé, la charge de travail hebdomadaire rapportée pour les thérapies, selon l'évaluation de l'Institut de l'Autisme, est faible. La majorité effectue une heure (25,90 %), aucune (18,13 %) et deux heures (12,44 %) de thérapie par semaine tandis que seulement 1,54 % réalisent 40 heures ou plus.
« La concentration sur quelques heures par semaine suggère des limitations dans l'accès, le coût et la disponibilité des services, indiquant qu'une grande proportion de personnes autistes reçoivent un soutien thérapeutique loin d'être idéal pour des besoins plus intensifs », a souligné l'institut.
Vie scolaire et adulte
Les résultats fournissent également un aperçu de l’accès à l’éducation. Sur ce total, 83,7% ont déclaré fréquenter un établissement d'enseignement, 52,26% étant des écoles publiques et 31% des établissements privés, tandis que 16% ont déclaré ne fréquenter aucun établissement.
Concernant les ressources d'accessibilité et d'inclusion, 39,9 % ont déclaré ne recevoir aucun type de soutien. Parmi les types d'accompagnement les plus fréquents, se distinguent l'éducateur social, le moniteur ou le tuteur (23,8%), l'accompagnement spécialisé, comme le médiateur scolaire ou l'accompagnateur thérapeutique (18,8%), les adaptations pédagogiques (18,8%) et la salle ressource (18,1%).
« Les données montrent que la présence à l'école ne garantit pas, en soi, une inclusion effective. La forte proportion d'élèves sans soutien de base suggère des faiblesses dans la mise en œuvre des politiques d'éducation inclusive et des inégalités dans l'accès aux ressources éducatives prévues par la loi », a évalué l'Instituto Autismos.
Entre 18 et 76 ans, 29,9% des répondants autistes déclarent être au chômage ou sans revenus, ce qui, pour l'institut, met en évidence un défi structurel d'inclusion.
Parmi ceux qui ont déclaré avoir un emploi, 21,1% travaillent comme fonctionnaires, 20% ont un emploi formel, 8,1% travaillent de manière indépendante, 6,7% travaillent en tant que personne morale et 5,9% exercent des activités sans contrat formel.
Il y a aussi 4,1% qui dépendent de l'aide gouvernementale, 3,5% qui perçoivent une retraite ou une pension et 0,35% qui font une carrière militaire. (Avec des informations de l'Agência Brasil)
