Si vous êtes un combattant de la myasthénie grave, vous vous demandez probablement : « Une thymectomie pourrait-elle soulager mes symptômes ? C’était l’une des questions les plus posées de mon parcours médical.
Depuis que j'ai reçu mon diagnostic en décembre 2022 et que j'ai dû subir une thymectomie, d'autres combattants de la MG et, en fait, tout le monde autour de moi m'ont demandé si cette opération m'avait aidé à soulager mes symptômes.
Parlons avant tout de ce qu’est une thymectomie.
Comme défini sur le site Web de la Cleveland Clinic : « Une thymectomie est une intervention chirurgicale visant à retirer le thymus, situé dans la partie supérieure de la poitrine, derrière le sternum, généralement réalisée pour traiter les tumeurs du thymus (thymome) ou des maladies auto-immunes comme la myasthénie grave. »
Le thymus est avant tout important pour le développement du système immunitaire chez les enfants. Les adultes ne bénéficient généralement pas d’une fonction directe du thymus, donc si elle est retirée chirurgicalement, elle ne nuit généralement pas au système immunitaire.
Il existe de nombreuses façons de réaliser chirurgicalement cette opération.
- Chirurgie thoracoscopique assistée par robot ou vidéo-assistée (VATS), qui utilise généralement de petites incisions.
- Transsternale (ouverte) : une chirurgie plus traditionnelle qui consiste à diviser votre sternum pour un meilleur accès.
Maintenant, avant de parler de ma propre expérience personnelle après avoir subi cette opération en décembre 2022, J'aimerais rappeler à tous que la myasthénie grave est une maladie en forme de « flocon de neige ». C'est vraiment particulier à chaque personne.
Nous n'avons pas tous les mêmes symptômes ; nous n'avons pas tous les mêmes traitements, et nous n'avons certainement pas tous le même résultat de cette opération. Même si cela peut fonctionner pour certains, cela peut ne pas fonctionner pour d’autres, ou même fonctionner un peu différemment, ou peut-être un peu plus tard.
Toutes les personnes atteintes de myasthénie grave ne subissent pas cette opération. Il est important de discuter de vos options avec votre équipe de neurologie, qui effectue un suivi avec vous.
Lorsque j’ai été officiellement diagnostiqué, j’étais en pleine crise myasthénique et je ne le savais pas.
L’un des tests standard effectués après qu’un patient reçoit un diagnostic de myasthénie grave est un scanner thoracique. Environ 10 à 15 % des patients atteints de MG peuvent avoir une tumeur sur le thymus appelée « thymome » visible sur l'analyse. L'ablation chirurgicale du thymome est le traitement principal de ces tumeurs, qu'elles soient bénignes ou malignes.
Dans mon cas, mon scanner thoracique a montré une grosse tumeur sur mon thymus. J'ai été directement transféré aux soins intensifs et l'équipe médicale a commencé mon traitement par IVIG. C'est un traitement que la plupart d'entre nous qui souffrent de MG ont probablement suivi à un moment ou à un autre.
Après mes 5 cycles d'IgIV, mes symptômes ne s'amélioraient pas beaucoup. J'ai également dû faire deux séries de traitements par plasmaphérèse avant qu'il soit décidé qu'une thymectomie était inévitable. La tumeur rendait ma maladie et mes symptômes intolérables.
J'ai rencontré un chirurgien alors que j'étais aux soins intensifs, et il m'a expliqué qu'en raison de la taille de ma tumeur et de son agitation, nous devions opter pour la chirurgie de sternotomie. L’opération classique où ils m’ouvraient la poitrine pour enlever la tumeur et tout le thymus.
Après l'opération, lorsque je me suis réveillé dans mon lit d'hôpital, mon ptosis (faiblesse des paupières) allait déjà bien mieux, ce qui m'a vraiment choqué. Je vivais avec mes symptômes depuis des mois. J’avais bon espoir que le résultat de l’opération finirait par m’aider.
De nombreux patients atteints de myasthénie grave présentent des symptômes considérablement améliorés, notamment une diminution de la faiblesse musculaire, et peuvent réduire leur dépendance aux médicaments.
Après quelques jours, je suis sorti de l’hôpital et j’ai pris de nombreux médicaments pour maintenir mes symptômes stables. Bien sûr, j’ai eu des suivis avec l’équipe de chirurgie thoracique pendant quelques mois également.
La convalescence a été longue et douloureuse, je ne vais pas l'édulcorer. Mais dans mon cas, il était inévitable que je n’aie pas d’autre choix que de subir l’opération.
Malheureusement, dans mon cas, le rapport pathologique post-opératoire a montré que ma tumeur du thymome était cancéreuse, ce qui est un cas assez rare. En ce moment, je lutte contre une récidive.
Cependant, depuis l'opération, je n'ai ressenti aucun symptôme majeur ou extrême de myasthénie grave, comme une faiblesse extrême des membres au point de tomber à chaque fois que je marche. Ou avoir des insultes et être incapable de prononcer une phrase complète.
Heureusement, mes symptômes de MG sont largement contrôlés par les médicaments et je suis toujours suivi par une équipe de neurologues.
D’une certaine manière, avoir cette grande crise myasthénique était à la fois une bénédiction et une malédiction. Sans ma crise de MG et mon diagnostic, je n'aurais jamais subi de tomodensitométrie thoracique et ma tumeur aurait continué à grossir.
Dans mon cas, la thymectomie était inévitable et elle a grandement contribué à atténuer mes symptômes.
J'ai entendu parler de nombreux cas de personnes qui n'avaient pas de thymome et qui ont quand même subi une thymectomie, et elles se portent également mieux et leurs symptômes sont contrôlés.
D'autres combattants de la MG se débrouillent uniquement grâce aux médicaments, aux IgIV, au traitement plex ou à tout autre type de traitement existant pour la MG, sans avoir subi de thymectomie. Cela dépend vraiment de chaque organisme, de chaque expérience MG, de chaque hôpital et équipe médicale.
Gardez également à l’esprit que la science évolue chaque jour. Il y a toujours de nouveaux médicaments testés et des médecins qui tentent de trouver des traitements ou un remède à cette maladie auto-immune dont nous sommes atteints.
Quand les gens me demandent si cette opération m’a aidé, je dis honnêtement oui, mais je dis aussi que je n’avais pas le choix parce que j’avais une tumeur et que je devais la faire enlever.
La chirurgie n’est pas toujours le premier choix de traitement sur lequel s’appuient les médecins. Mais si vous souffrez de myasthénie grave, vous devez toujours discuter de vos options avec votre équipe médicale et de ce qu'elle pense être le mieux pour votre cas, votre voyage.
Que vous décidiez de le faire ou non, ce que je vais vous dire, c'est que nous avons de la chance d'avoir une maladie qui peut au moins être contrôlée avec un certain type de traitement. C’est un chemin très difficile, mais il y a de la lumière au bout du tunnel.
Continuez à vous battre !
