Par Aline Albuquerque
Le monde vit dans un paradoxe. À une époque marquée par des progrès technologiques accélérés, l’intelligence artificielle et la médecine de précision, la santé mondiale est confrontée à un dilemme silencieux : nous évoluons dans notre capacité à traiter les maladies, mais pas nécessairement dans notre capacité à soigner les gens.
L’acteur principal – le patient – n’est pas au centre des décisions, n’est pas traité humainement, il n’y a pas d’écoute active, il n’y a pas de dialogue. La grande majorité des consultations sont presque un monologue, où le patient rapporte très rapidement ses symptômes et à partir de là, le médecin prend les devants. Le patient, s'il le souhaite, devra se conformer aux règles qui lui seront soumises.
C’est dans ce scénario que se révèle un problème central : la bioéthique des soins. Mais peut-être, cher lecteur, devez-vous vous demander : qu’est-ce que la bioéthique des soins ? En bref, c'est la manière de penser et de pratiquer la santé, en plaçant la personne au centre, c'est-à-dire en étant traitée avec respect, écoute active, dignité et décisions partagées, où le patient a une voix active et participative.
Certes, ce défi de placer des soins centrés sur le patient ne concerne pas seulement les Brésiliens, mais aussi les systèmes européens, canadiens et américains, etc.
Il ne fait aucun doute que le Brésil possède l’un des plus grands systèmes de santé publique au monde – le SUS (Sistema Único de Saúde), mais il manque de politiques publiques efficaces pour placer le patient au centre du traitement et des soins. Dans les pays européens et au Canada, il existe des systèmes publics dotés d’une organisation solide, d’un financement plus stable et d’une culture institutionnelle de soins de qualité. Mais malheureusement, tout le monde est toujours confronté au même problème : comment garantir que les soins restent au centre des décisions ?
Modèles internationaux et force institutionnelle de la bioéthique – En Angleterre, la bioéthique est intégrée de manière structurée dans les politiques publiques. Des institutions telles que le Nuffield Council on Bioethics contribuent directement à la formulation de lignes directrices sur des sujets complexes tels que les décisions de fin de vie, l'utilisation des nouvelles technologies et l'autonomie des patients.
Au sein du NHS (National Health Service), cette base se traduit par des pratiques concrètes : des protocoles rigoureux de consentement éclairé, encourageant la participation active des patients et une culture de sécurité consolidée.
En Europe continentale, des pays comme la France, l’Allemagne et les Pays-Bas ont progressé dans l’institutionnalisation de la bioéthique grâce à une législation spécifique, des comités nationaux et une intégration entre l’éthique et les politiques de santé. Le Canada suit une voie similaire, en mettant fortement l'accent sur la prise de décision partagée et le respect de l'autonomie des patients, en plus des politiques publiques visant les soins centrés sur la personne.
Ces systèmes ne sont pas parfaits, mais ils partagent une différence importante : la bioéthique n’est pas périphérique, elle est structurante.
Brésil : un système avancé qui doit encore consolider les soins – Notre pays présente un modèle internationalement admiré pour sa proposition universelle. Le SUS est sans aucun doute l’une des plus grandes réalisations sociales du pays. Cependant, la pratique quotidienne révèle encore des lacunes importantes dans l’intégration de la bioéthique dans les soins. Des défis persistent tels que : les échecs de communication entre les professionnels et les patients ; difficulté à mettre en œuvre le consentement éclairé ; une inégalité dans la qualité des soins et une culture toujours centrée sur la procédure et non sur la personne.
Un problème mondial : quand l’efficacité dépasse les soins – La comparaison entre le Brésil, l’Angleterre, l’Europe et le Canada révèle un point essentiel : la crise des soins est mondiale. Même dans les systèmes les plus structurés, les progrès technologiques et la pression de la productivité ont généré un risque croissant de déshumanisation. Une normalisation excessive, bien qu’importante pour la sécurité, peut réduire l’écoute individuelle. La numérisation améliore les processus, mais peut aliéner les relations. Dans ce contexte, la bioéthique apparaît comme un élément d’équilibre, capable d’orienter les décisions qui portent non seulement sur ce qui est possible, mais aussi sur ce qui devrait être fait.
Les soins comme axe de l’avenir de la santé – Compte tenu du vieillissement de la population, de l’augmentation des maladies chroniques et de la complexité des décisions cliniques, les soins doivent être repositionnés comme une valeur centrale. Il ne suffit pas de garantir l’accès, il suffit d’investir dans la technologie. Il est nécessaire de garantir que les soins sont éthiques, informés et centrés sur la personne.
C’est précisément cette réflexion qui gagne en force dans des ouvrages tels que Bioéthique des soins de santé. En traitant les soins comme un engagement éthique – et non seulement comme un acte technique –, le livre dialogue directement avec l'un des plus grands défis contemporains : réduire la distance entre le système de santé et l'expérience réelle du patient.
L’avenir des soins de santé ne sera pas défini uniquement par l’innovation ou le financement, mais aussi par les choix éthiques qui guident les soins. En fin de compte, le problème est universel : il ne s’agit pas seulement de traiter la maladie, mais aussi de la manière dont nous choisissons de prendre soin des gens.
*Aline Albuquerque est directrice de l'Institut brésilien de droit du patient.
