LE Chambre des députés approuvé un projet de loi qui crée le registre national des personnes atteintes de maladie de Alzheimer et d'autres maladies décémières. L'un des objectifs de l'enregistrement est d'aider les agences publiques à localiser les personnes disparues avec ces conditions. Le texte sera envoyé au Sénat.
Rédigé par le député Aureo Ribeiro (solidarité-RJ), le projet de loi 1933/21 a été approuvé lundi (14) avec un substitut du Rapporteur, Mme Rosangela Moro (União-Sp). Selon le projet, les informations contribueront également à la formulation et à l'exécution des politiques publiques visant la pleine protection de ce public.
Rosangela Moro a souligné que les personnes atteintes de maladies déciées, comme la maladie d'Alzheimer, sont particulièrement vulnérables à la désorientation spatiale et temporelle, ce qui les amène souvent à se perdre. « Cette condition présente un risque important pour son intégrité physique et sa dignité, nécessitant l'adoption de mécanismes spécifiques de protection, d'identification et de réponse rapide, dans le but de les localiser et d'assurer leur sécurité et leur bien-être », a-t-il déclaré.
L'enregistrement sera institué et entretenu par l'exécutif fédéral, en étant fourni par l'intégration des systèmes d'information et des bases de données du gouvernement, y compris la loi sur la politique nationale pour les soins aux personnes atteintes de démence (loi 14.878 / 24).
Rosangela Moro a modifié le texte pour fournir que l'enregistrement est aligné sur la loi générale sur la protection des données (LGPD), avec des bases de données alimentées par des sources officielles. « L'absence d'informations claires sur qui peut consulter l'enregistrement et les circonstances peut être effectuée le rend plus vulnérable à la nécessité de protéger la vie privée du titulaire », a déclaré le député.
Accéder
L'accès à l'enregistrement sera autorisé aux organismes de sécurité publique des sphères fédérales, étatiques et municipales, le pouvoir judiciaire, le service public et d'autres organismes pertinents de l'exécutif, dans les limites établies dans la législation.
La collecte, le stockage et le traitement des données personnelles doivent suivre les règles de la loi générale sur la protection des données (loi 13.709/18).
Principes
En tant que principes, le projet répertorie le respect de la dignité de la personne humaine; la participation et l'inclusion complètes et efficaces dans la société de la personne atteinte d'une maladie déciée; la garantie de la sécurité et du bien-être social de ces personnes; et le respect des différences et l'acceptation des personnes handicapées.
S'il s'agit de loi, les règles entrent en vigueur après 180 jours de sa publication.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 55 millions de personnes vivent avec la démence dans le monde, et ce nombre devrait atteindre 139 millions d'ici 2050. Au Brésil, au moins 1,76 million de personnes de plus de 60 ans ont une forme de démence, comme le souligne la Fondation de soutien à la recherche sur l'État de São Paulo (FAPESPESP). (Avec des informations de la Chambre de l'agence de presse)
