Le Raos Casa dos étend l'opération avec le nouveau programme spécialisé dans la neuromyélite optique, le premier centre exclusif de traitement de la maladie dans le Rio Grande do Sul. Le service est de faciliter le parcours du patient de la maladie du diagnostic au traitement efficace, non seulement avec des médicaments mais avec des thérapies multidisciplinaires.
En mode pilote, le programme fonctionne depuis octobre de l'année dernière, avec un nombre limité de soins. L'objectif au cours de cette période était de faire en sorte que les besoins rapportés par les patients, ainsi que d'élaborer des protocoles de soins et de former l'équipe multidisciplinaire. La mise en œuvre totale du service aura lieu au cours du mois d'août.
Selon le neurologue Giordani Passos, responsable du programme, le service a un objectif essentiel de l'accueil humanisé et individualisé. « Premièrement, l'espace vise à accueillir les patients déjà diagnostiqués avec la maladie, offrant un accès direct à des soins spécialisés, quelle que soit la référence via le système de santé unifié (SU), garantissant un chemin plus rapide et plus efficace vers le soutien nécessaire », souligne-t-il.
« Deuxièmement, l'initiative se concentre sur l'étude des cas d'inflammation dans le nerf optique (névrite optique) ou la moelle épinière (myélite) d'une cause inconnue. Par conséquent, les patients qui ont des symptômes, mais n'ont pas encore reçu de diagnostic définitif pour la cause de l'inflammation, sont encouragés à rechercher le programme », ajoute des passages. L'espace offrira des consultations avec des neurologues spécialisés dans la neuromyélite optique, ainsi qu'une équipe multidisciplinaire composée d'infirmières, de travailleurs sociaux, de psychologues, de physiothérapeutes, de nutritionnistes, d'orthophonistes et de dentistes.
Les patients peuvent s'inscrire au dépistage initial de l'enregistrement d'intérêt de la maison rare. Dans cette projection, les besoins individuels de chacun seront étudiés. « En cas de suspicion ou de diagnostic confirmé de neuromyélite optique, le patient sera traité à la maison des rares ou par la téléconsultation pour effectuer des examens et une continuité du traitement. Si le diagnostic est rejeté, nous fournirons des conseils et des références à d'autres services dans lesquels il peut recevoir les précautions nécessaires », explique les passes.
Service gratuit
Le service à Casa Dos Raros est gratuit, en format hybride, ayant des consultations, des examens et des traitements ayant un besoin en personne au siège de Porto Alegre (rue St. Manoel, Santa Cecilia) et d'autres effectués par Telemicine. «Nous avons déjà fréquenté des patients diagnostiqués avec une neuromyélite optique dans plus de six États au Brésil», explique l'expert.
Le programme représente l'impact du projet, qui s'étend au-delà du bénéfice aux patients, mais dans la recherche de recherches supplémentaires qui exploite la meilleure compréhension de la maladie. « C'est l'occasion de permettre aux professionnels à l'intérieur et à l'extérieur de la maison rare afin qu'ils puissent multiplier les connaissances sur la condition », ajoute-t-il.
