La drépanocytose touche 15 000 personnes au Royaume-Uni et est l’une des maladies génétiques à la croissance la plus rapide au monde. La drépanocytose est une maladie courante dans ma communauté car elle touche principalement les Noirs. Cependant, il est souvent considéré comme une maladie rare par la population générale. Par conséquent, lorsque je parle de la drépanocytose au grand public, je dois expliquer ce que c’est et comment cela m’affecte personnellement. J’aimerais que les gens sachent instantanément ce qu’est la drépanocytose comme d’autres conditions, mais ce n’est pas la réalité, ce qui peut entraîner des mauvais traitements ou un diagnostic erroné des symptômes.
La drépanocytose affecte chacun différemment. Dans le passé, j’ai souvent été approché en m’attendant à avoir une certaine apparence ou à agir d’une certaine manière à cause d’idées préconçues sur la drépanocytose. Je devrais avoir les yeux jaunes à cause de la jaunisse ou de l’incapacité à effectuer des tâches spécifiques à cause de la douleur. Chaque personne atteinte de drépanocytose présente des symptômes différents, et il est important de le noter lorsque vous envisagez d’interagir avec elle.
Comment ça m’affecte
Comme j’ai le génotype SS de la drépanocytose, cela signifie que l’un de mes principaux symptômes est la crise vaso-occlusive. La douleur d’une crise est atroce et très débilitante. En un instant, je peux passer de la capacité de marcher au lit. La meilleure description que j’ai entendue est de penser à votre main claquée à plusieurs reprises par une portière de voiture. Pensez à cette douleur qui se produit à chaque seconde d’une crise. La durée d’une crise varie. Cela peut prendre des heures, des jours, des semaines ou des mois. La reprise après une crise prend généralement des semaines. D’abord, c’est la récupération de la douleur, puis c’est une récupération mentale et physique pour revenir à ce que vous étiez avant une crise.
J’ai eu plusieurs de ces crises aux genoux, ce qui a conduit à un diagnostic supplémentaire de nécrose avasculaire des deux genoux. Cela a eu un impact négatif sur ma mobilité au fil du temps avec des douleurs chroniques au genou. Mon autre symptôme de drépanocytose est la fatigue, qui rend parfois les tâches quotidiennes difficiles.
Mes défis
Ma routine quotidienne est constamment de penser à comment éviter ou minimiser mes crises. Avec des années d’expérience, c’est devenu une partie de mon subconscient car j’agis automatiquement. Par exemple, des vérifications mentales de mon bien-être ou de ma fatigue avant de faire quoi que ce soit qui pourrait me stresser mentalement ou physiquement. Cependant, lorsque des événements importants se produisent ou qu’il y a une pause dans ma routine quotidienne, je deviens parfois submergé ou stressé, ce qui me déconcerte. Le stress peut aussi contribuer à une crise. J’ai l’habitude de dépasser ma fatigue pour suivre le rythme de la vie de tous les jours. J’utilise rarement l’excuse que je suis fatigué ; cependant, quand je le fais, j’aimerais que les gens me prennent au sérieux, car être épuisé peut conduire à des crises.
Santé mentale
Le monde n’est pas adapté à de nombreuses personnes souffrant de maladies chroniques. Lorsqu’il n’y a pas assez de personnes qui connaissent la drépanocytose, cela peut rendre les interactions quotidiennes difficiles. Souvent, je me suis senti isolé ou marginalisé en raison d’un manque de sensibilisation et de compréhension, ce qui a été un défi mental dans le passé. Devenir un avocat m’a permis d’accepter cela et de faire ce que je pouvais pour augmenter le volume de changement pour les patients drépanocytaires. La première étape consistait à relever les défis mentaux d’avoir une maladie comme la drépanocytose.
Santé physique
Ma crise de drépanocytose au fil du temps a causé des dommages durables à mes genoux. En raison de problèmes de mobilité, il peut être difficile de suivre des exercices pour améliorer ma santé générale. La plupart des gens supposent qu’il est impossible de faire de l’exercice en raison de la gravité de la maladie. Un exercice intense ou un surmenage peut déclencher une crise, ce qui rend difficile de se pousser pendant l’exercice. Cependant, j’ai ressenti de nombreux avantages de l’exercice, ce qui a contribué à améliorer ma santé globale.
En plus de l’exercice, avoir un meilleur équilibre travail-vie personnelle m’a aidé à gérer ma condition. Par exemple, le travail à domicile a transformé la façon dont je gère ma condition. J’aimerais que les employeurs soient aussi attentifs aux problèmes de santé sous-jacents lorsqu’ils pensent à la satisfaction des employés.
En général, j’aimerais que les gens en sachent plus sur la condition et ses effets, qui sont à la fois visibles et non visibles. Avoir une société mieux informée sur la drépanocytose réduirait bon nombre des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de drépanocytose. Mon objectif en tant que défenseur est de voir cela changer au fil du temps.
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Crédit photo : John M Lund Photography Inc / DigitalVision via Getty Images
