Vivre avec la myasthénie grave (MG) est une bataille continue, où les hauts et les bas peuvent être implacables. Dans les coulisses, il y a un monde de défis que beaucoup ne parviennent pas à reconnaître. En tant que personne qui lutte contre cette maladie auto-immune complexe, je souhaite faire la lumière sur les aspects de la MG qui sont souvent mal compris ou négligés.
Une chose que j’aimerais que les gens sachent à propos de la MG est la nature fluctuante des symptômes. Aujourd’hui, j’ai peut-être l’impression de pouvoir conquérir le monde avec une relative facilité, mais demain ou même plus tard dans la journée, même les tâches les plus simples peuvent sembler insurmontables. Cette imprévisibilité peut faire de la planification et des routines quotidiennes une tâche intimidante, me laissant constamment m’ajuster et m’adapter.
Un autre aspect que je souhaite que les gens comprennent, comme pour toutes les maladies cachées, c’est que les apparences peuvent être trompeuses. Ce n’est pas parce que j’ai l’air « normal » de l’extérieur que je ne me bats pas avec mes propres limites. C’est une lutte cachée qui passe souvent inaperçue. Les choses les plus simples de la vie peuvent devenir mes plus grandes batailles. Les tâches banales comme parler, manger ou même sortir du lit peuvent nécessiter des efforts et une énergie considérables. Ce qui peut sembler sans effort pour les autres peut m’épuiser physiquement et émotionnellement.
Cela m’amène au fait que pour certains, la myasthénie grave englobe toutes les parties du corps. Des jambes aux bras, du cou aux yeux, du sourire aux niveaux d’énergie, aucune zone n’est à l’abri. Les symptômes imprévisibles de la MG affectent la mobilité, la vision, les expressions faciales et l’énergie globale. Il est important que les autres comprennent la nature globale de cette condition, car elle va au-delà des apparences superficielles et affecte tout le corps.
Vivre avec une maladie invisible nuit également au bien-être mental. L’incertitude, la peur des exacerbations et les ajustements constants peuvent m’épuiser émotionnellement. Il est essentiel de reconnaître que la bataille n’est pas seulement physique ; c’est une expérience globale qui affecte également votre état mental.
J’ai souvent l’impression que mon propre corps me trahit, alors que je relève les défis de l’adaptation à une nouvelle normalité et de l’abandon des capacités que j’avais autrefois. Passer de la capacité de faire des choses comme courir ou soulever des objets à l’établissement d’une « nouvelle normalité » est un processus intimidant et effrayant. J’ai l’impression de pleurer mon ancien moi alors que je vis une perte d’indépendance et que je m’adapte aux limites imposées par la condition. La gentillesse, le soutien et la compréhension contribuent grandement à alléger le fardeau mental.
La myasthénie grave est une condition qui exige de la résilience, de la force et une adaptation constante. Derrière les sourires (qui sont souvent difficiles à gérer) et les apparences extérieures se cache une lutte cachée que beaucoup ne parviennent pas à comprendre. Cela signifie le monde pour moi lorsque les personnes proches de moi prennent le temps de rechercher la condition et de vraiment comprendre ce qu’elle implique. Lorsqu’ils font un effort pour se renseigner sur la myasthénie grave et son impact, cela me montre qu’ils se soucient vraiment de moi et veulent me soutenir dans mon cheminement.
Savoir qu’ils sont informés des défis auxquels je suis confronté quotidiennement aide à combler le fossé de la compréhension et crée un lien plus fort. Donc, en faisant la lumière sur ces luttes cachées, j’espère cultiver une société plus compatissante et empathique qui reconnaît les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de MG.
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