Le développement de relations solides avec les différents hématologues que j’ai eus au fil des ans m’a été utile dans mes relations avec les compagnies d’assurance, les médecins des urgences et parfois même les enseignants.
Enfant, j’avais un lien incroyablement bon avec mon hématologue pédiatrique et son infirmière. Ils ont fait un travail incroyable en me faisant toujours sentir vu et comme si ma santé était leur plus grande priorité. Ils ont compris que la drépanocytose n’est pas une maladie qui ne touche que les patients du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h. Leur assistance se déroulait souvent en dehors des heures normales de bureau. Ils ne m’ont jamais fait sentir que j’exagérais en tendant la main en cas d’urgence. Ils m’ont fourni leurs numéros de téléphone portable personnels et même une fois se sont éloignés de leur dîner de Thanksgiving avec leur famille pour s’assurer que je recevais les meilleurs soins lors d’une crise inattendue pendant les vacances.
Très franchement, je dois une grande partie de mes connaissances sur la drépanocytose au Dr Uma S. Subramanian et à l’infirmière Patricia Bailey. De la naissance jusqu’au début de l’adolescence, ils m’ont appris, ainsi qu’à ma famille, tout ce que nous devions savoir sur ma maladie. Ils se sont souvenus de mon nom et de tous les détails de mes antécédents médicaux comme si c’était une seconde nature pour eux sans jamais faire d’erreur. Ils m’ont inculqué à quel point il était important d’écouter mon corps et d’en prendre soin, mais de ne pas le laisser limiter mes objectifs.
Cependant, ce dont je suis le plus reconnaissant, c’est du camp d’été qu’ils ont qualifié d’enfant parrainé par la Sickle Cell Disease Association of Illinois. Ce camp m’a été si bénéfique parce que chaque enfant et animateur du camp avait la drépanocytose. En plus du fait que chaque campeur était un enfant atteint de SCD, ils disposaient également d’une cabine médicale avec des hématologues et des infirmières qui pouvaient nous donner nos médicaments quotidiens, démarrer les intraveineuses au besoin et se spécialiser dans la prise en charge des personnes atteintes de notre maladie.
Les années que j’ai passées à ce camp ont été les premières expériences que j’ai eues en rencontrant d’autres enfants et adultes qui avaient aussi ma maladie. En grandissant, aucun de mes amis ou parents n’a partagé avec moi la lutte de vivre avec la drépanocytose, et trouver d’autres personnes qui pourraient comprendre la douleur que j’avais était quelque chose dont j’avais toujours rêvé. L’expérience de camping a non seulement changé ma perception de ma normalité, mais elle m’a également fourni des amis pour la vie sur lesquels je pouvais compter pour m’encourager.
Au fil des années et de ma transition d’enfant atteint de SCD à adolescent, puis adulte, j’ai commencé à réaliser à quel point ma maladie était vraiment grave. J’ai dû développer de nouvelles relations avec de nouveaux médecins, et j’ai dû comprendre le fait qu’ils ne m’avaient pas connu de toute ma vie. Même si j’étais découragée de ne pas être suivie par mon équipe d’hématologie pédiatrique d’origine, je savais que je devais quand même assister à tous les rendez-vous et nouer de nouveaux liens. Pouvoir montrer à un service d’urgence inconnu que j’étais un patient actif d’un hématologue agréé a souvent permis à mes visites à l’hôpital au milieu d’une crise de douleur de se dérouler beaucoup plus facilement. Le fait d’avoir une équipe de soins à mes côtés m’a permis de plaider plus facilement pour des soins satisfaisants, qui malheureusement n’étaient pas toujours fournis dès le départ.
Après avoir été accepté à la Florida A&M University et avoir décidé que j’y allais pour l’université, j’ai immédiatement commencé à rechercher l’hôpital le plus proche. J’ai commencé à chercher des hématologues au Tallahassee Memorial et, avec l’aide de l’infirmière Bailey, j’ai choisi un nouveau fournisseur, le Dr Janice Lawson, qui a complètement dépassé mes attentes en ce qui concerne un hématologue adulte. Elle était compatissante, prévenante, compromettante et m’a toujours fait me sentir en sécurité. Elle a tenu compte du fait que j’étais étudiante et s’est toujours adaptée à mon emploi du temps. Je crois que mon expérience universitaire aurait été si différente si je ne l’avais pas eue comme médecin.
Chaque fois que j’avais des douleurs, nous travaillions ensemble pour les maîtriser afin de m’empêcher de manquer trop de cours, et parfois nous organisions même des rendez-vous pour obtenir des fluides intraveineux ou des analgésiques en prévision de périodes stressantes qui déclenchaient généralement des crises de santé, comme les examens finaux. Elle a souvent communiqué avec mon médecin à Chicago pour mettre en œuvre le plan de soins le plus efficace pour moi lorsque j’étais hospitalisé.
Je suis reconnaissant d’avoir eu des prestataires aussi incroyables qui ont toujours pris le temps de me connaître en tant que personne avant de me connaître en tant que patient et qui vont au-delà de la pratique standard pour s’assurer que j’étais à l’aise. Ils ont écouté mes préoccupations et étaient plus que disposés à m’aider de toutes les manières nécessaires. Avoir des médecins qui se sont souvent portés volontaires pour guider et parler aux enseignants, aux professeurs ou même à des camarades de classe de la drépanocytose en mon nom est spécial en soi.
J’apprécie des moments comme celui-ci parce que cela m’a fait me sentir comme un individu en tant que patient et pas seulement comme un nom ou un numéro. J’encourage toute personne touchée par la drépanocytose à établir une relation solide avec son hématologue, car cela fait plus qu’une différence dans les urgences sanitaires et les moments de besoin courants. Je suis reconnaissant aux équipes d’hématologie d’être non seulement passionnées par leur travail, mais aussi de me soutenir et de soutenir mon succès dans tous les domaines et de me garder toujours en sécurité.
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Crédit photo : SDI Productions / E+ via Getty Images
