Ce qu’il ne faut PAS dire à une personne diagnostiquée avec la maladie de Crohn. Cette liste pourrait honnêtement être interminable. Personnellement, j’essaie de donner aux gens le bénéfice du doute et j’encourage souvent mes amis ou les personnes que je rencontre à me poser des questions. La plupart des gens ne comprennent pas vraiment ce qu’est la maladie de Crohn ni comment elle fonctionne, mais peuvent se sentir mal à l’aise de poser des questions à ce sujet. J’essaie donc de briser la glace et de fournir des informations, ou simplement de dire que je suis heureux de répondre à toutes les questions.
Bien que la question typique, « N’est-ce pas comme le SCI ? » me restera toujours un peu sous la peau, je ne peux jamais reprocher à quelqu’un de ne pas savoir que la maladie de Crohn est, en fait, TRÈS différente. Cependant, ce sont les commentaires spontanés et les recommandations injustifiées qui ont tendance à être les plus exaspérants. Ce sont quelques-unes des questions/commentaires les plus frustrants que chaque patient de Crohn a reçus à un moment donné, et ceux que vous voudrez peut-être envisager d’éviter.
Tu n’as pas l’air malade.
Oh merde ! J’ai oublié de porter mon t-shirt « Je suis malade, je me sens mal pour moi » aujourd’hui ! La plupart des maladies chroniques ne sont pas visibles, et le dire à quelqu’un revient à dire à une personne déprimée : « Tu n’as pas l’air déprimé. » Est-ce censé me faire me sentir mieux ? Parce que vraiment, ça semble juste insensible.
Es-tu sûr de pouvoir manger ça ?
Je comprends que cela vient d’un endroit authentique, mais à ce stade, je sais ce que je peux et ne peux pas manger. Et je n’ai aucun problème à dire non à quelque chose dont je sais qu’il causera des problèmes. Ce n’est jamais amusant de se sentir microgéré.
Vous devriez essayer un régime ___ pour ne pas avoir à prendre de médicaments nocifs / Vous devriez vraiment essayer de devenir entièrement naturel.
Mes médicaments m’ont mis en rémission et ont considérablement réduit les dommages à mon tube digestif et me font me sentir 10 fois mieux au quotidien. Tous les médicaments sur ordonnance ne sont pas des «poisons», et c’est cette peur qui pousse les gens à reporter le traitement trop longtemps, et des dommages permanents se produisent.
Oh, je ne commanderai rien si tu ne manges pas.
Cela rend tout le monde impliqué mal à l’aise. Si je ne reçois rien, ce n’est pas grave. Cela signifie en fait que j’ai probablement eu du mal, mais que j’ai quand même fait l’effort de sortir et d’être social, même si je me sentais très mal.
Je sais parfaitement ce que tu ressens. Je souffre d’IBS, d’intolérance au lactose ou d’autres conditions.
Bien sûr, vous pouvez comprendre certains aspects car il existe des symptômes similaires, mais pour la maladie de Crohn, c’est une si petite partie de ce que nous traitons. Même avec d’autres patients de Crohn, personne n’a la même expérience. J’ai eu beaucoup de chance de n’avoir pas encore eu besoin d’opération, mais d’autres ont dû subir plusieurs opérations. C’est tout à fait bien d’essayer de s’identifier à quelqu’un, mais agir comme si c’était la même chose ne fait que réduire la propre expérience de cette personne.
Ma cousine a guéri sa maladie de Crohn avec ___ régime/traitement naturel. Pourquoi n’avez-vous pas encore essayé ?
Je jure que si une personne de plus me dit ça, je vais le perdre. Crohn n’a pas de remède. Vous pouvez entrer en rémission et y rester longtemps, mais rien en fait le guérit. Je me fiche de ce que la nièce du meilleur ami de votre cousin a fait pour aider leur maladie de Crohn, car la condition de chacun est si différente et il n’y aura jamais de solution unique. méthode. Je ne suis pas opposé à essayer différentes choses, mais à ce stade, je suis en rémission et heureux d’où je suis. Je n’ai pas besoin que quelqu’un qui ne sache rien de ma propre santé ou même de Crohn me dise ce que je devrais faire.
Oh, je suis sûr que ça ira mieux, tu as juste besoin de temps.
Comme je l’ai déjà dit, la maladie de Crohn n’a pas de remède. Et pour beaucoup de gens, cela peut s’aggraver avec le temps, jusqu’à un point où ils doivent subir une intervention chirurgicale, voire plusieurs interventions chirurgicales. Donc, dire ceci n’est qu’un rappel de cela et n’est pas très utile.
C’est peut-être juste IBS? Vous semblez bien.
Vous savez ce que… j’adorerais que ce soit IBS. Ce serait franchement une excellente nouvelle. Parce que l’IBS ne cause pas de dommages permanents et irréversibles à votre tube digestif, l’IBS ne nécessite jamais de chirurgie à aucun moment, et l’IBS ne nécessite aucun traitement immunosuppresseur.
Mais je peux dire avec confiance à ce stade, ce n’est certainement pas IBS.
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